torstai 13. elokuuta 2015

Pikakelaus kesän yli

 Kesä on mennyt - jos sitä lämmintä aikaa koskaan olikaan. Beibi aloitti hoidon taas tällä viikolla ja äiti jätti liekehtivät renkaanjäljet päiväkodin pihalle. Alkuvuoden saldo oli kahdeksan kokonaista hoitopäivää, eli vanhempien naamat on käyneet kovin tutuiksi menneinä kuukausina. Nappula sairasti pari kuukautta sitten toisen keuhkokuumeen ja pääsimme sairaalan pahnoille muutamaksi yöksi. Kuumeen syykin löytyi jostain virusluettelosta, eli todennäköisesti se rintalastan pöpö on passiivisessa tilassa tai parantunut. Suurin osa kotona vietetystä ajasta meni sisätiloissa ja eristyksessä, mutta sehän sopii meille erakkohenkisille veikkosille.

Heinäkuussa pääsin myös nauttimaan sosiaalipuolen avoimuudesta vammaispalvelujen kohdalla. Hain avustusta, vammaispalvelulain perusteella, tontin ympärille rakennettavaan aitaan. Tyttö on alkanut karkailemaan ihan tosissaan, ja jos ei koko pihalla oloaikaa roiku hänen tekstiileissä kiinni, niin hyvin pian pikkuakka on joko takapihan ojan reunalla tai naapurin hevoslaitumella. Hylkypäätös siihen hakemukseen tietysti tuli, mutta koska olen päässyt siihen tilanteeseen, että jaksan taas tapella, otin yhteyttä lakiavustajaan. Ja mikä aarre sieltä löytyikään, ohlalaa! Pientä korvausta vastaan hän teki oikaisupyynnön lautakunnalle sekä aita-asiasta että siitä, ettei meitä päästetty kehitysvammalääkärin vastaanotolle hakemaan lausuntoa tytön karkailusta. Nyt odotan syyskuuta ja lautakunnan kokousta, sen päätöksen mukaan sitten valitetaan hallinto-oikeuteen tai korkataan skumppapullo.

Reilu vuosi sitten hain omaishoitajuutta tyttöselle. En saanut sitä, koska tyttö oli niin itsenäinen, oma-aloitteinen ja hyvin toimiva (vaikka sydän oli todella huonossa kunnossa, lapsi oli täysin vaipoissa ja ehkä yksivuotiaan tasolla kehityksessään). Tänä vuonna tilanne muuttui ihan toiseksi. Sossu kävi 6.7. tekemässä arvion kotona ja sain myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta 8.7. Tällä asiallahan ei ole mitään tekemistä tämän nykyisen takapiruni, Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuoren kanssa - eihän? ;) Saattoi olla, että löin nyrkkiä pöytään ja uhkasin viedä tämän omaishoitajuuden galaksien väliseen oikeuteen saakka sen saadakseni.

Kävin alkuvuodesta lääkärissä ruikuttamassa tästä yrittäjien tyyppiviasta, julmetusta närästyksestä. Sain tukkupakkauksen refluksilääkettä ja lähetteen vatsalaukun tähystykseen. Siellä operaatiossa (jota tästä eteenpäin en tule ikunakuunanakuna käymään toista kertaa läpi) lääkäri kehotti minua luopumaan stressinaiheuttajista. Tosi helppoa, mistä aloitetaan:  Kehitysvammaisesta, sydänsairaasta lapsesta? Huolesta oman mielenterveyden tilasta ja omasta jaksamisesta? Liitoksissaan natisevasta avioliitosta? Kannattavuuden kanssa kiikun kaakun olevasta firmasta? Vai velkaisesta omakotitalosta?

Asia kerrallaan olen aloittanut päivityksen. Tytön tilanne vaikuttaa hyvältä, hän käy ja kukkuu. Kasvaa pituutta ja harjoittelee elämäntaitoja. Puheterapia on alkanut kesälomien jälkeen, toivottavasti pääsemme jossain vaiheessa kehitysvammapolille asiantuntijoiden arvioitavaksi, olisiko toimintaterapiasta apua. Ensi kuun alussa on kardiologi, korvien putkitukseen jonotetaan ja rintalasta toivottavasti korjataan heti kun pumppu saa puhtaat paperit. Lääkitys on purettu ja syksyn ensimmäisiä päiväkodista saatavia tartuntatauteja odotetaan. Syyskuun alussa mulla on treffit sydänystäväni kanssa Kuopiossa ja siellä tyttö toivottavasti pääsee nauttimaan kummitätinsä seurasta ja kellumaan Rauhalahden kylpylään ja minä saan hyvää juttuseuraa ja elämää tämän kuplan ulkopuolella.

Olen pyrkinyt itse lääkitsemään mielenterveyttä puhumalla ystävien kanssa näistä kipupisteistä. Ilmoittauduin ja lähdin mukaan terapiakirjoittamisen ryhmään, siellä toivottavasti saan vähän avattua näitä solmuja mielen perukoilla. Edelleenkin musta pilvi kulkee pään päällä ja jokainen lapsen yskäisy saa aikaan paniikkikohtauksen. Näen levottomia unia ja hiljaisina hetkinä möröt kömpivät kaapista ulos.

Posittivinen osuus:

Yrityksen kanssa olen täynnä virtaa. Olen uusinut koneistoja ja kehittämässä toimintaa taas monen vuoden tauon jälkeen. Meidän kilpailutilanne muuttuu olennaisesti vuodenvaihteessa ja minun on nyt saatava kaikki niin timanttiseen kuntoon, ettei kilpailu pääse näivettämään minun ja kymmenen työntekijän toimeentuloa. Lisäksi kotielämän vastapainona tuo firma on ollut pitämässä minut kiinni elämän syrjässä.

Talo alkaa olemaan siinä kuosissa, että voisi tilata rakennustarkastajan tekemään lopputarkastuksen. Tänä kesänä projektina on ollut pihan kunnostaminen ja tällä hetkellä ruoho vihertää ja leikkimökki alkaa olemaan kuosissa.

Tärkein asia on kuitenkin se, että tässä hetkessä lapsi on hengissä. Leikkimässä päiväkodissa muiden lasten kanssa tutun henkilökohtaisen avustajansa tuella. Sydämenlyönti kerrallaan - se riittää.

torstai 23. huhtikuuta 2015

Mutka matkassa

 Tällä viikolla oli sydänkontrolli. Meidän "normaalin" lääkärin sijasta oli toinen lääkäri ultraamassa tyttöä, mutta tulos oli sama: pumppu toimii ja pompottelee =) Omalääkärikin kävi katsomassa kuiten tuloksia ja selitti meille, että tytön sydän on kompromissi. Korjattu läppä vuotaa hieman, mutta jos sitä olisi korjattu enemmän se olisi käynyt ahtaaksi.

 Hieman kinkkinen tilanne tulee siitä, ettei rintalasta ole luutunut leikkauksen jäljiltä. Syynä lienee se rintalastassa räyhännyt bakteeripöpö tai sitten se, että nappulan rinta on kuitenkin avattu jo kolme kertaa, ja arpikudosta on varmasti kohtalaisen rajusti sisällä. Olenkin joskus vähän ihmetellen katsonut kun nappulalla näyttää hetkittäin olevan kananrinta (eli rintalasta todella koholla) ja joskus taas ei (varmaan minun silmät äsken valehteli). Nyt sitten Oulu konsultoi Helsinkiä ja odotetaan sieltä toimintasuunnitelmaa.

 Kävin eilen juttelemassa perheneuvolassa viidestä kuluneesta vuodesta. Oli aika hurjaa, vapauttavaa ja karua kertoa meidän perheen lyhyt historia kaunistelematta uppo-oudolle ihmiselle. Siinä vesi lenti silmistä, mutta nämä koulutetut heebot osaavat kysyä ne oikeat kysymykset ja tehdä oikeat johtopäätökset. En taida mennä enää toista kertaa tuonne, koska ainoa asia joka tähän pään puristamiseen auttaa on tässä näppäimistön tällä puolella: täytyy opetella olemaan armollinen itselleen ja ottaa aikaa toipua noista niskaan sataneista kurakuormista. Se on jännä että tytön kanssa pienetkin kehitysaskeleet on superhienoja ja hän saa kulkea tätä elämäänsä ihan omaan tahtiinsa, mutta itseni kanssa vaadin enemmän ja heti!

Nappulan sydän lyö - se on Ainoa Tärkeä Asia





torstai 16. huhtikuuta 2015

Joko saa tuulettaa?

 Tuntuu ihan samalta kuin kouluaikoina kun sai kokeen tehtyä ja piti kuitenkin odottaa kiltisti paikallaan istuen  tietty aika ennen kuin pääsi ulos luokasta (yleensä nurkan taakse tupakalle & kaivertamaan törkeyksiä wc:n seiniin.)

Tyttö taitaa olla kunnossa. Kotona ollaan oltu reilu kaksi kuukautta, leikkauksesta on kolme kuukautta. Nesteenpoistolääkitys on purettu ajat sitten ja kaikki rajoitukset on poistuneet.

Ohhoh. Tätäkö se on sellainen ihan "normaali" elämä? Että käydään päivästä toiseen ilman hillitöntä pelkoa. Tietysti itsestä tuntuu kamalalta kun pakolla jossain vaiheessa uhmaikäisen kanssa leikkaa hermot kiinni - edelleenkin takaraivossa kummittelee se "entä jos?"-vaihtoehto. Meidän elämä voisi hyvinkin olla perustavalla tavalla erilaista tällä hetkellä, mutta eipä ole - ähäkutti kohtalolle.

Kuntouttava päivähoito on alkanut jälleen pyörimään. Tosin tälle vuodelle nappula meni hoitoon ekan kerran vasta maaliskuun lopulla ja näin huhtikuussa näyttää tulevan ainakin yksi saikkuviikko. Onneksi meidän työt ja mummo joustaa niin että saadaan hoidettua tuo nappula kolmestaan.

Minun pääkoppa ei ole vieläkään ihan kuosissa, mutta siihen helpostusta tuonee ensi viikolla tavattava psykiatri. Sain neuvolan kautta lähetteen terveydenhuoltokuntayhtymään uutena tulleelle perheneuvolan pällilääkärille, juttelin hänen kanssa puhelimessa (eli minä itkin ja hän plarasi kalenteria löytääkseen mahdollisimman pikaisen ajan tapaamiselle) ja vajaan viikon päästä on treffit. Mielenterveyskuormassa olisi ylimääräisenä haasteena se, että heitettiin huhtikuun alusta tupakat nurkkaan. Paitsi että se lupaus ratkesi tässä muutama päivä sitten (pässi! ääliö! tollo!). Mutta yritetään uudestaan jahka saan kerättyä rohkeutta taas sen verran.  

Eloonjäämisturnee on tehty. Ensi viikolla on sydänkontrolli josta suostun ottamaan vain ja ainoastaan hyviä uutisia vastaan.

Ainoa tapa matkustaa hississä, pissa housussa ja akka mahallaan. 

Muutama pallo ja yksi teletappi

Ps. Youtubessa on julkaistu hieno lyhytelokuva nimellä "Amanda ja Tomi". Se todennäköisesti tulee olemaan meidän tyttösen auosikki jahka hän tuosta kasvaa. 19 minuutin pätkä sisältää tietoa leikkaukseen menevälle lapselle ja monta sellaista huonetta & paikkaa jotka saavat sydänleikattujen lasten äidit myöhemmin nykäisemään parinkymmenen minuutin huutoitkut tietokoneen ruudun edessä..

https://m.youtube.com/watch?v=joQ6R0wcWSY



tiistai 17. maaliskuuta 2015

Länsirintamalta ei mitään uutta

Eilen oli kontrolli OYS:sissa tuon märkäkertymän osalta. Tyttö nukutettiin, ruiskutettiin täyteen jodia, kuvattiin ja palautettiin krapulaisena lähettäjälleen. Patti on pienentynyt, puolitoista kuukautta sitten se mörkö oli 12mm*15mm ja nyt 9mm*9mm. Mutta tuo pienentyminen ei ole ollut niin rivakkaa kuin lääkärit odottivat.

Eli nyt odotellaan - siinähän me ollaan hyviä. Vielä lääkärit eivät sorki tuota tyttöä, koepalaa ei oteta eikä antibiootteja jatketa. Ainoa ohje on, että joka ainoan (siis todellakin joka ainoan) kuumeisen infektion yhteydessä täytyy saada arvio OYS:sin lasten päivystyspoliklinikalta - sieltä konsultoidaan infektiolääkäriä joka päättää, johtuuko infektio käsiin räjähtäneestä bakteeripesäkkeestä vai jostakin normiflunssasta.

 Makean tilanteesta tekee se, että tuo nappulahan sairastaa vähintään kerran kuukaudessa kuumeen kanssa. Eivät hoitajattaret oikein innostuneet minun ehdotuksesta tuoda omat verhot ja astiat sisätautiosaston potilashuoneeseen kotoisuuden lisäämiseksi. Koska siellä tullaan vielä viettämään monen monta herkullista yötä. Ärh. Taisteluväsymys alkaa saamaan niskalenkin.

Vein tänään, vastoin kaikkia omantunnon sääntöjä, beibin päiväkotiin. Edellisen kerran se on viettänyt siellä laatuaikaa ikäistensä kanssa joulukuun alussa ja nythän ollaan jo maaliskuun puolivälissä. Tyttö oli liekeissä, vaikka melutason nouseminen parilla sadalla desibelillä hieman näyttikin häiritsevän. Ja lupaavaa oli, että hänen henkilökohtainen avustaja on nuhassa. Eiköhän me jo viikonloppuna päästä takaisin sairaalaan - varsinkin kun olen piirtänyt meille pari vapaapäivää.

Vaikka elämä laittaakin aina joskus matot rullalle ja jättää ne kulkureiteille, niin tärkeintä kuitenkin on se, että tuo tyttö tuossa edelleenkin on. Hän leikkii, laulelee omalla kielellään, vaatii ipadia ja kantelee heti jos äitin kaasujalka on ollut kotimatkalla himpun verran normaalia raskaampi. Ja vaan on - ja pitää niin perhanan tiukasti kiinni siitä kipinästä jota elämäksi sanotaan.

lauantai 21. helmikuuta 2015

Hämmennystä ja hymyilyä

Eilen oli tyttösellä sydämen kontrolli OYS:ssa. Ohjelmassa oli ultraus ja verikokeita ja tällä kertaa kardiologi ei soittanut perään verikokeiden tuloksista vaan antoi suosiolla terveen paperit.

Ohhoh.

Maaliskuun puolivälissä on tutkimuskuvaus, huhti-toukokuussa seuraava kardiologin kontrolli ja jos kaikki näyttää hyvältä vielä silloinkin, niin me päästäneen siihen tahtiin, että kerran vuodessa kontrolloidaan sydämen toiminta.

Voi sen tähären.

Nyt kun tämä hetki on koittanut, tuntuu aika hämmentävältä. Edelleenkin odotan jostain nurkan takaa pommin ilmestyvän ja lääkärin soittavan: "lällällää, heti luuli kumihuuli"-puhelun. Tämä on samanlaista kuin Grand Canyonin näkeminen, asian suuruus hiipii tajuntaan vasta paljon, paljon myöhemmin.

Mutta paljon mua hymyilyttää =)

tiistai 17. helmikuuta 2015

Arvoituksia

Mikä on metrin mittainen ja kikattaa ääneen tajutessaan olinpaikkansa? Vastaus: pieni tyttö kotona.


Ihan kypsä kotiutettavaksi


Tänään päästiin pois sairaalasta. Edelleenkin märkäpaiseen aiheuttaja on mysteeri, antibiootit eivät ole purreet siihen halutulla tavalla mutta nyt näyttää siltä, että luonto parantaa itse itseään. Eilisessä kuvauksessa ilmeni, ettei pesäke ole ainakaan kasvanut lisää. Lääkärit eivät tiedä mikä pöpö se oli, todennäköisesti joku ihossa normaalistikin majaileva bakteeri joka leikkaushaavaan päästessään alkoi ärhentelemään.

Nyt toivotaan että nappulan kunto jatkuu hyvänä ja kuukauden päästä thoraxin tt-tutkimuksiin sisätautiosaston kautta. Onhan meillä onneksi jo perjantaina sydänkontrolli ja lupa hakeutua suoraan OYS:siin jos kunto romahtaa. Nyt peukut pystyyn ja varpaat kans.

Tänä iltana pienessä mökissä metsän laidalla on neljä iloista ihmistä ja yksi riehakas koira. Mummo tulee yökylään ja menee pikkutytön kanssa vinttiin nukkumaan. Minä lähden elämäni auringon kanssa muutaman tunnin saunareissulle joka pitää sisällään kuluneen viiden vuoden stressin purkamista ja shampanjapullon (ei parane sekoittaa sitä shampoopulloon), eli luvassa on hikeä ja kyyneleitä.

Jokohan meillä olisi mahdollisuus aloittaa se normaali lapsuus? Huisaa =)

lauantai 14. helmikuuta 2015

Asemasotaa

Pikkunilkki paranee - ennemmin tai myöhemmin johonkin suuntaan on tapahduttava muutos. Muutama päivä ollaan menty siihen hyvään suuntaan: tulehdusarvot on laskeneet ja tyttö on sirkutellut terveen oloisena. Tänään mummo kuiten soitti lapsenlikkavuorollaan, että nappulalla on noussut lämpö.

Ärh.

Maanantaina pitäis olla anestesiassa uusi ct-kuvaus jotta nähdään, miten rintalastan salamatkustaja on reagoinut hoitoon. Mutta eihän kukaan ala nukuttamaan kuumeista mukulaa. Ja miten käy meidän tiistai-keskiviikon kotiutuksen?

Tämä sairaalaelämä alkaa tulemaan korvista pihalle. Olen perin juurin kyllästynyt olemaan kuumassa huoneessa, ruikuttamaan hoitajilta sen verran lastenhoitoa että ehdin käymään pihalla tupakalla, syömään kanttiinin patonkeja, juomaan automaattikahvia ja öisin heräilemään siihen kun kaksi ihmistä häärää tytön sängyn vieressä ja tupeloi katetrin kanssa. Yhtenä yönä yöhoitajalla oli käynyt ihan pikkuriikkinen vahinko ja ilmeisesti katetrin tulppa oli jäänyt heikosti kiinni, Paz huomasi jossain vaiheessa yötä että nappulan sänkyyn vaihdetaan touhukkaana petivaatteita ja verta oli vähän kaikkialla. Tietysti miehen aivot rekisteröivät kaiken hieman hitaammin ja koko asia valkeni hänelle vasta aamutuimaan. Hoitaja ei kuitenkaan ollut kirjannut mitään erityistä siltä yöltä ylös eikä muuten jättänyt niitä verisiä vuodevaatteita huoneen pyykkikoriinkaan, joten asian selvittäminen näin jälkikäteen on hankalaa. Mutta ei tuo ainakaan keventänyt meidän taakkaa.

Onneksi Paz jaksaa tsempata tässäkin tilanteessa ja on joka toinen yö sairaalassa beibin kanssa. Silloin minä saan olla korvaamaton töissä ja ajattelematta tätä tilannetta.

Huomenna aamusella mummo palaa sairaalamoodiin ja me tehdään Paz:n kanssa pitkä päivä töissä. Sitten ma-aamuna ryntään ukin kyydillä päivystämään OYS:siin ja kuulemaan, mitä teuhakkeen kanssa tehdään/ollaan tekemättä. Siihen saakka yritän keskittyä siihen ihanaan hetkeen, kun jonakin kauniina päivänä tulevaisuudessa me ollaan koko sakki kotiluolassa, pidetään ovet lukossa ja hengaillaan ilman aikatauluja, lääkkeitä tai mitään muutakaan ylimääräistä. Leikitään omilla leluilla ja vaan ollaan ja nautitaan elämästä. Sitä hetkeä ajattelemalla tästäkin suosta rämmitään yli.   

keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Syy ja seuraus

 Sairaalassa on hurahtanut viikko. Perjantaina nuppu tt-kuvattiin ja vihdoin tulehdusarvojen kohoamiselle löytyi ihan oikea syy: rintalastan alla on märkäpaise joka ärhentelee. Se on niin viheliäisessä paikassa, ettei sitä näe ultrassa eikä rögntenissä. Oulu ja Helsinki inttivät muutaman päivän ajan hoitoprotokollasta ja Helsinki voitti, eli me vietämme täällä ainakin viikon vielä, silloin tulee täyteen kaksi viikkoa antibioottia suoraan suoneen ja pöpön poikineen pitäisi siihen mennessä olla historiaa.

Napulle laitettiin myös keskuslaskimokatetri perjantaina ja se helpottaa hommia kohtalaisen paljon silloin kun hoitajat osaavat käyttää sitä (mikä suinkaan ei ole automaatio). Päivät kuluvat lääkkeiden annostelun rytmissä ja toinen meistä vanhemmista on koko ajan täällä - paitsi sunnuntaina oli ja tulee taas tulevana pyhänä olemaan, mummo.

Jahka vapaus koittaa niin me otetaan siitä kaikki irti.

Kävin maanantaina toisen kierroksen pällilääkärin luona. Kerroin että kaikki on hyvin ja maailma on täynnä auringonpaistetta ja lähdin pois sopimatta uutta tapaamista. Jos puristus ja ahdistus vielä iskee niin hakeudun työterveyshuollon kautta juttelemaan jonkun asiantuntijan kanssa kotikonstien loppuessa. Onneksi meillä on kuukauden päästä Dublinin reissu odottamassa iloluontoisten kavereiden kanssa ja sillä reissulla nollataan tämä naamalle tullut kura.

Tyttö itse on hyvillä mielin ja mikä hätä tässä. Hän ei ole kipeä, ruokaa ja lepoa tulee tasaisin väliajoin ja koko ajan on tuttu ihminen kyljessä kiinni.

torstai 5. helmikuuta 2015

Piiri pieni pienenee

Beibin otsakanyyli meni yöllä tukkoon. Onneksi lääkettä jäi vain pieni liraus antamatta, joten me saatiin nukkua seitsemään ennen kuin labratäti tuli hellästi herättämään (eli pamautti kattovalot päälle ja ryntäsi lapsen kimppuun). Huomenta vaan.

Aamulääkerumba meni uusiksi. Yhdeksän aikaan poistuin huoneesta siksi aikaa, että osaston lääkäri laittaisi uuden kanyylin. Ei onnistunut. Sitten tuli teho-osaston lääkäri. Ei onnistunut. Sitten tuli anestesialääkäri, ei onnistunut ihan helpolla hänkään mutta kun palasin pällilääkärin luota niin nuppu nukkui ehta kanyyli kyynärvarressaan. Tästä lähtien kukaan muu kuin anestesialääkäri ei tuota tyttöä rei'itä, siitä pitää huolen monta kymmentä kiloa ärhäkkää äitiä. Nyt nassikan kanyylissa on ylläpitotippa koko ajan, se ei ehkä mene niin herkästi tukkoon kun letkussa on liikennettä. Eli liikkuminen on vielä vähän hankalampaa: muiden kanssa ei pöpövaaran takia saa olla tekemisissä ja nyt perässä seuraa 1,5metriä letkua ja lääkepumppu.

 Se minun jutteluhetki oli tänään. Mulla oli ehkä liian suuret odotukset sitä kohtaan: oletin saavani tilanteesta jotain apua mutta lähinnä kanssakeskustelijaa kiinnosti se, miten minun tilanteeni vaikuttaa tyttöön. No, katsotaan maanantaina uudestaan, jos silloinkin vielä tuntuu siltä että beibin pää on eniten vaarassa minun hulluttelun takia, niin alan hakemaan apuja työterveyshuollon kautta. Ja onhan mulla kirjaimet, niistä saa kasattua sanoja ja sanoilla voi valuttaa huonon pois ja jäsentää ajatuksiaan.

Meillä oli tänään juhlallinen vahdinvaihto. Paz tuli sairaalalle nuppusen kaveriksi ja minä pääsin kotikonnuille parin työvuoron ajaksi. Oma suihku, paras suihku. Tietty töissä ei ehtinyt muuta kuin päivittää tytön kuulumisia asiakkaiden kanssa, mutta luotan edelleenkin siihen että jaettu murhe on puolitettu murhe.

Huomenna aamusta nuppu humautetaan, hänelle laitetaan reikä rintaan (keskuslaskimokatetri tjsp jonka ei pitäisi mennä noin herkästi tukkoon) ja rinta tt-kuvataan vihulaispöpön pesäkolon löytymiseksi. Nyt taitaa olla turha haaveilla siitä, että me päästäis kotiin ennen sunnuntaisia 4v-synttäreitä. Mutta olemme onnekkaita, että meillä on tuo tyttö, jonka syntymäpäivää juhlitaan sunnuntaina (paitsi ettei juhlita, ollaan töissä se päivä ja mummo tulee nappulan kans sauraalaan hengaamaan siksi päiväksi. Juhlitaan sitten loput 364 päivää ennen seuraavia vuosijuhlia).


keskiviikko 4. helmikuuta 2015

Normipäivä

Kävi sitten perinteiset: onnellisesti kotona, lääkkeet annettuina ja muksu leikkimässä omassa huoneessaan. Kunnes se ei enää ollut siellä huoneessa vaan minun vieressä keittiössä, beibillä valui vesi silmistä, mutta muuten se ei valitellut elämäänsä. Mittasin kuitenkin varmuuden vuoksi nappulan lämmöt ja rivakat 38,6 sai mutsiin liikettä. Survoin tenavaan buranaa ja aloin odottelemaan lämmön laskemista normaalimmaksi. Jossain takaraivossa soi pikkuriikkinen hälytyskello siitä, että eikös lääkärin määräämä pronaxen ole myös tulehduskipulääke buranan ohella. Sormi suussa soitin henkilökohtaiselle terveydenhuollon kaikkien alojen asiantuntijalle joka komensi minut ottamaan pikapuhelun Oulun sairaalaan. Ukki kuskasi mut ja tytön sairaalan päivystykseen ja reilun kahden tunnin vaanimisen jälkeen nappula kirjattiin sisälle sairaalaan kanyyli kauniisti keskellä otsaa pöjöttäen.

Yöllä kahden jälkeen huoneeseen ryntäsi kaksi hoitajatarta ilmeisen touhukkaina. Nappulasta olisi pitänyt saada otettua pissanäyte Juuri Sillä Hetkellä. Eihän pikkutyttöjä pissata kesken unien yhtään. Ilmeisen epäonnistuneina hoitajat lähtivät tyhjin kipoin huoneesta ja me saatiin nukuttua vielä muutama tunti ennen kuin seuraava tytöstä osaansa vaativa labrahoitaja tuli huoneeseen.

Täällä ollaan nyt kikkailtu vuorokausi. Mitään selvyyttä ongelman aiheuttajasta ei ole tullut. Ainoastaan tieto siitä, että aiheesta tänne tultiin koska tulehdusarvot olivat olleet taas tanakassa nousukiidossa. Huomenna nähdään kuinka nämä nykyiset lääkkeet purevat.

Torstain kehitysvammaneuvola peruttiin. Puheterapeutti oli jäänyt saikulle ja hän oli ainoa, jolle meillä oli asiaa. Lääkäriä siellä olisi ollut turha moikata eikä fyssarillakaan varmaan olisi meille muuta kuin kannustavia tarinoita. Mutta puheterapeutti toivottavasti vielä kirjoittaa suosituksen puheterapian jatkosta ainakin vuodeksi jotta saadaan pitää meidän nykyinen aarre lähistöllä.

Huomenna on uusi päivä. Oman jännityksensä siihen tuo minun klo 10 treffit psykologin/psykiatrin luona. Ihan nopsaan tuli sekin aika eteen, että pitäis osoittaa todellista siviilirohkeutta ja kertoa, ettei tuolla pään sisällä kaikki olekaan ihan järjestyksessä. Tai ei ollut niinä muutamana päivänä kun elimme siinä uskossa, että isoimmat haasteet lapsen terveyden suhteen ovat takanapäin. Nythän on palattu takaisin normaalirytmiin, kuuntelen jokaista risausta beibin nukkuessa ja toivon sydämen pohjasta, että nuo antibiootit puree pöpöön.

Jos ei enää palata asiaan, niin tiedät sitten kuka minut lukkojen taakse laittoi. ;)

maanantai 2. helmikuuta 2015

Räkä ja roiskis

Tänään saatiin varmuus siitä, että nappulalla on sydänpussi tulehtunut. Nestettä on kertynyt hiukan, mutta tulehdusarvot ovat onneksi laskusuunnassa taas. OYS:sin ohjelmassa oli labrakokeet, keuhkokuva ja ultraus & lääkärin kanssa jutustelua. Isä ei ollut mukana töiden takia, joten koppasin hereilläpitäjäksi mummon. Hänen tehtävänä oli napsauttaa minulle luunappi otsaan aina kun alan pilkkimään - varsinkin auton ratissa. Edellisen yön kahden tunnin yöunet eivät ihan riittäneet turvalliseen autoiluun tytön kanssa kahdestaan.

Kun hommat sairaalalla oli paketoitu, pyysin lastenkardiologin oikeaa kättä, ihanaa sairaanhoitajaa - Tuulaa - hetkeksi sivummalle juttelemaan. Kysyin häneltä mahdollisuutta käydä hieman juttelemassa jonkun asiantuntijan kanssa stressinpurkutavoista. Minullahan on tällä hetkellä ihan pikkuriikkinen haaste toimia arjessa normaalisti. Saan ennalta varoittamatta edelleenkin hillittömiä tärinäkohtauksia ja itkeskelen vähän kaikkialla. Nyt on lisähaasteeksi tullut unettomuus, hillitön kauhu lapsen kuolemasta ja sementtisäkki rinnan päällä. Tuntuu turhauttavalta, että nyt kun kriisi on jo ohi, niin minä alan oirehtimaan. Tuula oli sitä mieltä, että tähän tarvitaan lääkärin lausunto. Hän soitti kardiologin käväisemään huoneessaan ja sillä hetkellä kun minun olisi pitänyt selkeästi artikuloiden kertoa tilanteestani, aloitin hirvittävän huutoitkun. Siinä päästelin koko viiden vuoden patoumat kerralla ja jostain ihmeen syystä lääkäri ymmärsi, mitä haen takaa. Siispä näin nelikymppisenä minut ohjataan nuorisopsykiatrian kautta hoitoon. Ainahan sen voi perustella sillä, että kaikki on varmasti alkanut lapsuudesta..

Helmikuu meillä vietetään hiljaiseloa. Kuukauden pronaxen-kuuri toivottavasti taltuttaa sydämessä muhivan pöpön. Tämän viikon torstaina meillä on vammaisneuvola, johon kardiologi laittoi määräyksen kontrolloida tytön crp ja puolivälissä kuuta on kontrolli OYS:sissa (isänsä saa viedä lapsen sinne, minä en tämän päivän shown jälkeen kehtaa siinä paikassa naamaani näyttää). Päiväkodin henkilökohtainen avustaja soitteli tänään, että milloin hän voisi tulla harjoittelemaan tytön kanssa portaat-ohjelman juttuja kotiin ja puheterapeutti pyörähtänee kerran viikossa, mutta muut vieraat eivät ole sallittuja - mikään pöpö ei voi nyt muuttaa meille asumaan.

Mutta kunhan tästä selvitään, niin kotikujalla on liekehtivät renkaanjäljet kun perhe poistuu tältä perältä. =)



perjantai 30. tammikuuta 2015

Paljonko mahtuu kolmeen tuntiin

Vähän toista viikkoa leikkauksesta, muutama päivä kotihoitoa ja arki alkaa hiljalleen rullaamaan. Tyttö voi hyvin ja on reipas pikku potilas, joissan tilanteissa hän teloo itseään (rintaansa) ja säikähtää kipua mutta muuten kaikki menee mallikkaasti.

Tänään oli OYS:sin lastenkardiologin tarkastus ja historian ensimmäistä kertaa beibi antoi kuunnella stetoskoopilla ilman nyrkkitappelua.Myöskin painon tarkastaminen kävi itkutta ja kaikki sujui kuin rasvattu. Sydämen sivuääni on kähvelletty Helsingin reissulla, ultra kertoi vasemman puolen pumpusta alkaneen pienenemään ja fixattu läppä toimii huomattavasti paremmin kuin ennen ei. Lähtiessä käytiin vielä verenluovutuksessa laboratoriossa ja lähdimme ostamaan hyväsydämiselle tytölle pierupyssy (jokainen nuori nainen tarvii pierupyssyn - ja näemmä yhdeksän metriä pitkän autoradan..)

Muutama tunti käynnin jälkeen pumpputohtori soitti perään. Tulehdusarvot on edelleen yli sata vaikka antibioottia vedetään viidettä päivää. Hän epäilee, että leikkauksen jäljiltä nuppusen sydänpussi on tulehtunut ja meidän täytyy rynnätä maanantaina takaisin sairaalalle tarkempiin tutkimuksiin ja todennäköisesti pupu jää sisäruokintaan sairaalaan seurattavaksi..

No, ehdittiin me kuiten kolme tuntia iloita - se on paljon enemmän kuin puoleentoista vuoteen on ehditty. Oltiin huolettomia ja uskallettiin ääneen suunnitella kuukauden päässä häämöttävää eloonjäämisjuhlaa perheen kesken Nokian Edenissä.

Tämä tammikuu on ollut pirun raskas. Ensin nappula sairasti sen keuhkokuumeen, jonka takia hengailtiin sairaalassa pari yötä. Sen jälkeen oli viikon paussi sairastamisessa ennen sydänleikkausta ja siitä toipumista. Ja nyt sitten tämä. Jotenkin vaan tuntuu, ettei enää millään jaksaisi yhtään vastoinkäymistä, edes pientä, ilman että kameli käy kontalleen.

Valmiina, tähtää, pieraise!

keskiviikko 28. tammikuuta 2015

Homma pakettiin

Tiistaina me päästiin lähtemään kotiin - eikä hetkeäkään liian myöhään.

Aamulla nappulan kanyyli oli mennyt tukkoon (tai eksynyt suonesta tjsp) joten antibioottia ei voinut antaa enää suonensisäisesti. Lääkäri oli tehnyt päätöksen, että bebeen ladataan vuorokauden lääkeannos suoraan lihakseen 2ml molempiin kankkuihin ja vasta piikkien jälkeen tuli puheeksi kotiutuksen kulkuneuvo. Kun lääkäri kuuli meidän lähtevät kuuden-seitsemän tunnin ajelulle henkilöautolla, hän vain tuumasi "oi voi, peppu-parka".

Tulehdusarvot olivat vielä ti-aamuna korkealla, mutta ne eivät olleet kohonneet enempää joten laajakirjoinen antibiootti auttanee. Usein leikkausten jälkeiset crp-arvojen nousut jäävät mysteereiksi, onhan sitä pientä kroppaa sorkittu isosti ja mahdollisuuksia tulehduksille ja muille pöpöille on riittävästi.

Todistusten ja hoito-ohjeisen saamisen jälkeen musta volvo lähti kiitämään nelostietä. Yhdentoista aikaan illalla oltiin kotona, väsyneitä ja kärtyisinä koko sakki - mutta kotona. Olemme onnekkaimpia ihmisiä maailmassa, koska meitä tuli kotiin sama määrä sakkia kuin mitä lähtikin Helsinkiin.

Keskiviikko, eli tämä päivä on mennyt itkeskellessä, nauraessa, ihmisille ilosanoman kertomisessa ja tyttöä ihastellessa. Huomenna pitäisi tarttua arkea sarvista ja alkaa lähettelemään papereita kelalle, varailemaan korvakontrolliaikaa ja vilkaista peiliin, minkälainen peikko siellä asiakkaita pelottelee. Normaalirytmi saa vielä hetken odottaa, nuppu on kuukauden saikulla päivähoidosta ja elämä pidetään pienessä paketissa tartuntatautien osalta.

Nyt kai mulla on lupa joskus huokaistakin väsyneenä ilman huonoa omatuntoa kun tuo tyttö alkaa ihanan ikätasoisen uhmaikäilyn.

maanantai 26. tammikuuta 2015

Aamut alkavat antibiooteilla

Hiihtelin tänään aamuvirkkuuspuuskassa osastolle jo seiskan aikaan. Tyttö nukkui vielä mutta heräsi pian kun ihan hiljaa hiipiessä löin jalan roskikseen ja nappasin hämyisän yövalon sijasta kattovalot palamaan.. Onneksi tuo vandaali on hyväluontoinen heti herättyään, muuten olis muutkin osastolla majailevat heränneet turhan aikaisin.

Aamulabra nappasi veret sormenpäästä ja sen jälkeen alkoi lääkärikierron odottaminen. Ja vartominen. Ja vaaniminen. Onneksi A-kummi tuli viihdyttämään meitä. Ihanainen tätsy oli järjestänyt pikakeräyksen K4:n hyväksi ja hänellä oli kolme kassillista pelejä, levyjä ja kirjoja mukana lasten leikkihuoneeseen viihdykkeeksi. Mutta eihän tämä osasto näemmä voi vastaanottaa niitä kun ne eivät olleet uusia, niissä vois olla pöpöjä.. Toin kassit omavaltaisella päätöksellä tänne mäkkitalolle, eiköhän niille tule täälläkin käyttöä.

Kun lääkäri-Olli viimein kävi, hänellä oli sekä hyviä & huonoja uutisia. Illalla otettu veriviljely oli mennyt vituralleen mutta tulehdusarvot eivät olleet kasvaneet enää yhtä räjähdysmäisesti kuin edellisen vuorokauden aikana. Tietty crp oli noussut yli yhdeksänkymmenen mutta se ei ollut enää paljon suurempi kuin edellisen illan lukema. Edelleenkään kukaan ei tiedä, missä kohtaa tuossa metrin mittaisessa tulehdus jyllää tai minkä sorttinen se on, mutta jos antibiootit puree niin mulle sekin riittää.

Eli ei lähdetty kotiin ja tänään taas etelään reilut 500km autoillut isäkin saa hetken levähtää. Nappulan huoneestapoistumiskiellosta luovuttiin koska tirppa ei oksentele eikä räkäile, päästiin käymään leikkihuoneessa ja vessa-asiatkin hoidettiin suurimmaksi osaksi potilas wc:ssa käytävän varrella. Pääsin myös myötäelämään yhden Nurmijärveltä tulleen perheen suurta päivää kun heidän ihana ds-pikkutyttönen lähti leikkaukseen ja selvisi siitä hengissä. Mun sydämessä on aina pehmeä kohta näille klaanilaisille. Ja moottorivikaisille mukuloille. :)

Aina ei ole pakko mennä potilas-wc:hen jos piuhat ei riitä


sunnuntai 25. tammikuuta 2015

Sunnuntain ratto

Se on lähes yksi päivä paketissa. Lääkäri tuumaili kierrolla, että nappulalla on lähteneet tulehdusarvot taas nousemaan. Gggggrrrrrreeeatttt.

Nyt odotellaan iltalabran kiertoa & tulosten valmistumista. Crp:n nousu voi johtua siitä, että eilen otettiin kaikki kanyylit pois - mutta se voi myös kieliä kalenterivaikutuksesta. Beibi oli tasan kuukausi sitten edellisen kerran kipeänä ja meillähän sairastetaan tarkasti kerran kuussa.

Huomenna kuiten helpottaa. Isä tulee tänne takaisin. Jos käy niin paskanakki ettei meitä vielä kotiuteta niin torstaihin asti on kuiten optio olla täällä koko sakilla.

Pupu ei ole suostunut tänään syömään lämmintä ruokaa laisinkaan. Pari purkkia jugurttia ja minun eväsmandariinit ovat kelvanneet ja onneksi tyttö on juonut reippaasti. Hyvä vasikka elää juomallakin..

****

Kuudelta kiersi iltalabra. Seiskalta tuli tulokset. Aamun crp 49 oli iltaan mennessä kivunnut 88:aan, sisään pyyhälsi päivystävä lääkäri ja nappulaan alettiin painimaan kanyylia. Tyttö pani niin rajusti hanttiin, että hän oksensi. Hiphei, kylläpä äidin mieli olikin korkealla hetken aikaa. Kanyylin laiton yhteydessä otettiin veriviljely, josko aamuun mennessä olisi diagnoosi selvillä ja oikea lääkitys plakkarissa.

Päivälle pituutta toi se, että me ollaan ulkonaliikkumiskiellossa tartuntavaaran takia, eli napu ei saa poistua huoneesta osastolle jaloittelemaan. Pienessä, kuumassa ja jännän tuoksuisessa huoneessa vietetään rattoisia perhehetkiä tuntikausia. Onneksi meillä molemmilla on omat ipadit ja jaksamme keskittyä niihin; minä luen hömppäkirjoja ja beibi pelaa clumsy ninjaa tai seikkailee youtubessa.

Yöhoitsu tuli antamaan antibiootit ennen kuin lähdin kotiin. Reppu oli pakattuna ja tyttö sopivan uninen. Paitsi että se kanyyli ei sitten ollutkaan suonessa.. Mutsi ja huonekaveri evakkoon, päivystävä lääkäri paikalle ja uusi painiottelu käyntiin. Jälleen kerran leijonanpennun karjunta kaikui osaston
hiljaisuudessa.

Kun antibiootti oli viimein saatu sille kuuluvaan paikkaan nuppu suostui syömään kupillisen mansikkasoppaa ja asettumaan makuulleen. Minä lähdin samalla sekunnilla, koska vieruskaveri alkoi myös olla yliväsynyt ja hänen isänsä jäi yöksi huoneen lattialle nukkumaan. Onneksi beibi on hyvä nukkuja ja uskon hänen tirsaavan täyttä aamulabroihin asti.

Mutta kyllä nyt korpeaa. Ollaanhan me aiemminkin aina saatu täältä jotain kotiin viemisiksi, mutta ne on olleet selkeitä flunssia. Nyt bebe ei ole räkäinen, korva- saati pissatulehdus ei ilmoittele itsestään. Ainoat sairastumiseen viittavat jutut ovat tämän päivän kertayökkääminen sekä syömättömyys. Toivon sydämeni pohjasta että nupulla on vain kurkku kipeänä tai vähän tulehtunut hengitysputken jäljiltä eikä mitään sen vakavampaa.


"Haloo, onko potilasturvassa? Haluaisin reklamoida.."




lauantai 24. tammikuuta 2015

Onnenpotkuilla eteenpäin

Teholta osastolle. Lääkityksiä puretaan, piuhoja vähennetään ja ruokaa tulee tasaisin väliajoin. Nuppu virkistyy silmissä, eilen (perjantaina) käytiin jo hatarin jaloin seisomassa vaa'alla ja potallakin on istuskeltu muutaman kerran.

Isä lähti tänään aamusella ajamaan kohti pohjoista ja iltavuoroa. Me ollaan beben kanssa nämä loppupäivät taas akkaparina täällä. Arvioitu kotiutuspäivä on maanantai. On todella terapeuttista saada nähdä tämänkaltainen menestystarina toipumisessa sen toisen leikkauksen jälkeen.

Tätä leikkausta on pelätty, kammottu ja odotettu pari vuotta. Tuntuu uskomattomalta, että nyt se on tehty ja kaikki on toistaiseksi hyvin. Mun kroppa purkaa hiljalleen sitä parin vuoden stressiä, yllätin itseni kanttiinin jonossa torstaina tärisemästä. Vapisin koko akka päästä varpaisiin, limsapullo vatkasi käsissä ja olin varma että pyörryn puolen minuutin sisään. Maksoin ostokset ihmettelevien silmien alla ja painuin pihalle rauhoittumaan. Myöskin spontaanit itkukohtaukset tulevat milloin sattuu. Ajatus harhautuu menneeseen kahteen vuoteen ja samalla hetkellä kurkkua alkaa kuristamaan ja vedet lykkää silmistä läpi. Menettämisen pelko on kulkenut kannoilla niin pitkän aikaa, ettei sitä hetkessä siitä karisteta. Aika armahtanee myös äitiä.


Pappa ja pädi, mitä muuta tarvitaan?

torstai 22. tammikuuta 2015

Muumipapan muuttoshow

Me saatiin tänään lähtöpassit teholta - eli tämä on hyvä päivä. Yksi parhaista, koska se kertoo että kaikki on hyvin.

Kilautin heti herättyäni kuuden jälkeen teholle ja kaikki oli kunnossa. Muumien katsomisen sijaan tyttö oli järjestänyt yksityisempää katsottavaa ja nukkunut ihan koko yön. Hän itse asiassa nukkui vielä soiton aikoihinkin.

Rääpiskö odottelikin meitä aamukasin aikoihin silmät punaisina. Hetkeä aiemmin oli otettu keuhkokuva ja nappula oli käynyt istumassa, eikä elämä ole kuiten aivan tuskatonta halkaistulla rintakehällä. Mutta pian beibin mieli piristyi kun hän sai pillimehua koneistoon ja äidin kännykästä palikat soimaan. Aamun vierailuaika on vain tunnin mittainen, joten ihan liian pian poistuimme osastolta.

Sain aamutuimaan vahvistuksen, että ihanaiset Lehtipisteen ihmiset ovat ottaneet avunpyyntöni todesta ja tehon omaisten huoneeseen tulee huomenna luettavaa. Tähän saakka siinä kopissa on ollut vuoden 2012 Gloria (saakohan Vickan tytön vai pojan?) sekä HUS:sin henkilöstölehti Husari (painehaavojen hoito ja valtakunnallinen painehaavapäivä). Vaikka me itse päästiin tänään pois siitä kamarista, on helpottavaa tietää että huomisesta alkaen sinne jäävillä porukoilla on tuoretta tekemistä. Kaunis kiitos Rannan Kaisalle ja kollegoilleen.

Puoli kahden vierailuaikaan lähdimme taas notkumaan omaisten huoneen ovelle. Sisäpuhelimen kautta hoitaja ilmoitti että bebe siirretään ihan pian ja saamme lähteä saatille :) Huoneessa tosin nappula oli päättänyt vastustaa ylenpalttista hoppua ja veteli sikeitä hoitajan sylissä - hänen oli ollut tarkoitus vaan nostaa tyttöä sen verran että tehon sänky vaihdetaan osaston sänkyyn mutta nappula päätti ottaa tirsat kun kerran pääsi jonkun syliin. Hoitaja vaihtui äitiin ja sain pidellä muutaman hetken umpiunista rento-reginaa ennen kuin oli aika lähteä ajamaan sänkyrallia.

Osastolla neljä tirppa sai huoneen ja jäätelöä kontrollien jälkeen ja sitten olikin sopiva aika antaa luonnon hoitaa toipumista parhaalla mahdollisella tavalla: unella. Nyt se pirpana köllöttelee tuossa kyljellään ja nukkuu levollista pikkutyttöjen unta. Täydellistä <3




keskiviikko 21. tammikuuta 2015

Rytmissä

Sisäinen kello sanoi kuudelta, että nyt on nukuttu liian pitkään.Soitin heti, siis todellakin suoraan vuoteesta, teholle enkä ole edes aivan varma, millä nimellä itseni esittelin. Mutta tärkeintä oli nuppusen kuulumiset: elossa. Sydän lyö, nappula on irrotettu hengityskoneesta, tyttö nukkuu edelleen, limaa nousee eikä isoja rytmihäiriöitä ole tullut. Jossain välissä pumppu aina pompottelee lisälyöntejä, mutta se ei ole vakavaa tilanteessa että sitä on ronkittu isolla kädellä.

Kello kahdeksan vierailuaikaan tytsy todellakin nukkui, hieman levottomasti, mutta nukkui kuitenkin. Hän käytti hetkittäin silmiään auki mutta aivot eivät vielä olleet tässä maailmassa. Kahdeksan jälkeen meillä oli pitkä tauko ennen klo 13.30 vierailuaikaa joten lähdimme ihan vähän kävelemään hotellin vieressä olevaan Kampin keskukseen. Paitsi että paluumatkalla suunnistin himpun verran huti ja me käveltiin - ja käveltiin - pitkin Helsingin tuulisia ja jyrkkiä katuja kunnes kännykän navigoinnin avulla pääsimme takaisin hotellille ja samoilla tulilla olikin aika lähteä takaisin sairaalalle ja lapsen luo. Pirullisia ovat nuo pikkukadut, harhauttavat pahasti suuntavaistottoman ja saavat jalat kivistämään.

Puoli kahden vierailuaikaan nuppupupunen teki tärkeintä tehtäväänsä: oli elossa.Hän hengitteli itsenäisesti ja nukkui edelleen. Ultralääkäri kävi kurkkaamassa rinnan sisään eikä se välttämättä ollut miellyttävä kokemus sellaiselle, jonka rintalasta on eilen halkaistu. Mutta tutkimus saatiin tehtyä. Läppä on korjattu ja tilanne on sen suhteen kohtalaisen hyvä. Läppä on hieman ahtaahko tällä hetkellä (en tiedä, mitä se tarkoittaa mutta kysyn sitten kun aivot toimivat). Jotain lääkäri ja hoitaja tuumailivat keskenään mutta pidin parempana olla huolestumatta, murehdin kuitenkin joka risausta ihan liikaa muutenkin. Limaa nousee ja imuja oli jouduttu tekemään aika paljon sekä ventolinea hengitelty.

Tuon vierailun jälkeen sain ihanan puhelun mäkkitalolta: me saatiin sieltä huone! Wohoo! Ja nostalgisesti huone on juuri se sama jossa oltiin beibin ensimmäisessä leikkauksessa. Meidän tarina on edelleen tuossa huonevihkosessa ja vakaasti aion kirjoittaa siihen seuraavankin menestystarinan! Kirjauduttiin kiivaan ja kallellaan ulos Scandic Parkista ja haalasimme kamat Seurasaarentielle (navigaattori ei tunne tämän nykyistä osoitetta). Tämän lähemmäs kotia ei voi päästä näissä olosuhteissa. Vaikka hotellissa on hyvä, on tämä kuitenkin paras mahdollinen paikka käydä nukkumassa ja lataamassa akkuja.

Viiden vierailun aikaan jonotimme taas teholle. Hiippailin sängyn viereen ja siinä majaileva pikkuhippi tuumaili minut nähtyään: "Isi?" - kun hän sai varmistuksen että isäkin on huoneessa, alkoi hän ehdottelemaan että eikö me lähdettäis tästä hiljalleen lentämään. Meidän tyttö on herännyt! Tosin hän oli äärettömän huonovointinen juuri nautitun 4ml veden jälkeen. Tuntui kurjalta katsoa kun poloisella oli naama vihreänä ja oksennus todella lähellä. Mutta yrjö ei lentänyt - onneksi - vaan tilanne rauhoittui siihen että nappula hetken katselun ja kuiskailun jälkeen nukahti.

Ennen puoli ysin vierailuaikaa kävimme pikapikaa hakemassa huoneeseen telkkarin ja ajoimme harhaan.. Onneksi aikaa oli kuitenkin sen verran, että ehdin laittamaan pöperöä pöytään ennen kuin oli taas aika lähteä Lastenklinikalle.

Illan viimeisellä vierailulla nuppu oli jo täysin hereillä. Hän jaksoi ilveillä ja kikkailla ja oli muutenkin ihan oma valloittava itsensä. Limaa nousee, yskiminen sattuu eikä ruokaa heru (vaikka hän moneen kertaan tivasikin, missä meidän karkit on.) Kuunneltiin mun kännykästä Fröbelin palikoita ja äiti esitti hienoimmat tanssimoovit mitkä tehon historiassa on nähty. Haavasta ei juurikaan enää vuoda nestettä, monesta lääkkeestä on luovuttu (edelleen menee kuitenkin sydämen toimintaa vauhdittava adrenaliini ja antibiootti) ja nyt kun vaan neste alkaa pysymään sisällä ja huomisen keuhkokuvat näyttää hyvältä niin mikä tässä on möllötellessä. Yöhoitsu lupasi laittaa rääpiskölle videot pyörimään tai musiikkia kuulumaan kuulokkeista jos hän näyttää tylsistyneeltä eikä ala iltaunille.

Petteri Riepu bommaa - kaulassa punajuuripesun jäljet

Duckface - turvotusta on vielä leikkauksen jäljiltä

tiistai 20. tammikuuta 2015

Soitto salista

Klo 13.30 kirurgi soitti. Nappula on hengissä, läppää on korjailtu ja klo 16 aikoihin pääsemme ehkä teholle katsomaan beibiä.

En muista että koskaan olisin ollut näin kauhuissani kokonaista päivää. Jokaiseen hengenvetoon piti keskittyä, rintaa puristi panta ja vatsassa tuntui kuin olisin jumissa vuoristoradan hurjimmassa laskussa.


Nyt on sitten ne kriittiset 24 tuntia jolloin nähdään, miten pumppu pompottelee.


Osa hoitoarsenaalista. Pari pömpeliä on sängyn takana lattialla.

Kello tuli 16 ja me olimme vanhempien huoneessa odottamassa pääsyä teholle. Hoitaja tuli hakemaan
meidät siitä huoneesta. Olen aivan varma, etten ikinä ole pelästynyt niin paljon kuin sillä hetkellä kun huoneen ovi avautuu ja hoitaja kysyy meitä nimeltä. Sen kohtelunhan saivat edellisellä leikkauskerralla menehtyneen tyttösen vanhemmat: hoitaja tuli hakemaan heidät keskustelemaan syrjemmälle, meidät on aina vaan kutsuttu sisäpuhelimen kautta hoitohuoneeseen ja luotettu siihen, että osaamme tulla oikeaan huoneeseen. Kerroin kyllä hoitajalle vapinani ja paniikkini syyn.

Nuppu oli kakkoshuoneessa ja hän on hengissä ja hänen sydän lyö. Maailmassa on järjestys.

Leikkauksen jälkeen ei ole tullut sellaisia rytmihäiriöitä kuin edellisellä kerralla. Keuhkokuva oli näyttänyt hyvältä. Nukutuksesta on luovuttu mutta beibiin menee roimasti kipulääkettä, rauhoittavia ja verenpainelääkettä. Minun pienen aarteen sydän lyö. Me olemme lottovoittajia onnekkaampia koska meillä on elävä lapsi! Ajatelkaa, sen sydän pysäytettiin, sitä korjattiin ja nyt se taas lyö. On se vaan ihmeellinen asia. Tällä hetkellä olisin valmis ostamaan kirurgilta omakotitalon ilman kuntotarkastuslausetta. =)

Sovittiin menevämme vielä puoli yhdeksän vierailulle sairaalaan. Sen jälkeen nämä vanhemmat on jo todennäköisesti niin rättipoikkikuitti että eiköhän tämä hotellihuone hiljene ysiin mennessä.

Yksi kanyyli, kaikki laitteet.





maanantai 19. tammikuuta 2015

Kovan päivän ilta

Kääk. Pelko on valunut möykyksi vatsaan ja tärinäksi käsiin.

Viiden aikaan aamulla herättiin, ukki vei meidät kentälle ja Helsingissä taas A-kummi oli vastaanottajana/ruokalähettinä/autonkuljettajana/lapsenvahtina ja Isona henkisenä tukena koko päivän sairaalassa ja osan vielä hotellillakin.

Beibi läpäisi tänään leikkausta edeltävän terveystarkastuksen - tiukasta vastustamisesta huolimatta. Pituutta neitosella on pari senttiä vaille metri ja painoa himpun verran yli 15kg. Verenpaineet kaikista raajoista ja ekg näytti olevan ok. Verta imettiin kyynärvarresta tiukan painiottelun jälkeen neljä tai viisi putkellista ja sormenpäästä (toisen painierän jälkeen) kaksi putkea. Keuhkokuvat näytti päärynän muotoisen sydämen ja ultrassa tilanne ei ollut muuttunut radikaalisti. Yleislääkäri totesi kunnon hyväksi, nukutuslääkäri kävi tarkastamassa tilanteen ja lopuksi leikkaava kirurgi erehtyi samaan huoneeseen.

Huomisen leikkauksen suorittaa Juha Puntila - sama kirurgi oli leikkaamassa myös edellisellä kierroksella. Henkilönä hän on sellainen, jolta ostaisin käytetyn auton. Rauhallinen, määrätietoinen ja  hän ymmärsi hätääntyneen äidin möläytyksen siitä, ettei tohtorin tänä iltana kannata läärätä punaviinin kanssa.. Puntilan tapaaminen hieman kevensi pelkoa, ainakin hetkellisesti.

Nyt on tyttöpieni käynyt suihkussa, saanut iltaruoan ja odottelemme unen tulemista. Tänään ei ole mitään kiirettä nukkumaan, ehdin ikävöidä nappulaa vielä niin monena iltana että tänään rällätään niin pitkään kuin jaksetaan. Hotellihuoneessa on iso peili josta voi peilata itseään kreisibailatessa fröbelin palikoiden tahtiin.

Paz tulee tänne tunnin-parin sisään ja sen jälkeen huolet puolittuvat. Huomenna meidän on määrä olla osastolla klo 06.45, esilääkitys annetaan 07.00 ja saliin mennään klo 08.00. Se on alta 12 tuntia kun piina alka. Kun/jos leikkauksesta ja ekasta vuorokaudesta selvitään ollaan jo paremmalla puolella.










torstai 15. tammikuuta 2015

Päivät kuluu hukkaan

Meillä lähtee maanantaina lento Helsinkiin. Menen tyttösen kanssa kahdestaan edeltä tutkimuksiin ja isä tulee autolla perässä työvuoron tehtyään. Vaikka arvostankin kovasti tätä lyhyttä varoaikaa, on määrittelemättömän pitkän vapaan ottaminen hieman haastavaa tilanteessa, jossa pitää piirtää työntekijöiden vuorot ja suunnitella kaupan pyöriminen sille ajalle kun pomot puuttuu. Mutta onneksi meidän henkilökunta on tunnettu elastisuudestaan.

Kulunut viikko on mennyt turrana. Ollaan vietetty aikaa pienen perheen kuplassa. Nappula on saanut tehdä kaikkia niitä juttuja, joista hän nauttii eniten: pelannut ipadilla, uinut ja ollut isän ja äidin kanssa. Minä olen keskittynyt ihastelemaan tuota uskomatonta lasta, välissä kävellyt kädet taskuissa, pysähtynyt miettimään, itkenyt vähän ja sen jälkeen jatkanut kävelemistä. Hetkittäin tekisi mieli huutaa oudoille ihmisille, että: "katsokaa tätä tyttöä, eikö hän vain olekin ihana? Ja muutaman päivän kuluttua lääkärit pysäyttävät hänen sydämen eikä sen uudelleen käynnistymisestä ole mitään takeita." Ja toisaalta haluaisin vielä jatkaa tätä arkista elämää, antaa itselleni luvan myös joskus ärsyyntyä tuosta uhmaikäisestä juntturasta joka heittäytyy kaupan lattialle makaamaan ja alkaa nuolemaan laattoja..

Isänsä ottaa tilanteen stoalaisella tyyneydellä. Tiuskaisu: "olishan se kaksi leikkausta pitänyt riittää" leikkauskutsun tultua kuitenkin kertoo sen, että rauhallisen ulkokuoren sisällä ajatukset mylläävät. Hänelle tilanne on tietysti vielä raskaampi, koska Paz joutuu kannattelemaan myös minua silloin kun henki ei kulje ja paniikki ottaa niskalenkin.

Emmaa odottaessa meille ei annettu mitään takuuta siitä, että lapsi selviää synnytyksestä tuon sydänvian takia - mutta vielähän tuo tuossa sohvalla isänsä kanssa kisuaa ja oppii päivittäin uusia asioita meidän ihasteltavaksi. Tässä matkan varrella musta on tullut ahne, kun beibi kerran selvisi synnytyksestä ja on kohta täyttämässä jo neljä vuotta, olishan se ihana saada vielä pitää itsellä. Ehkä vaikka sata vuotta - tai ainakin pidempään kuin me itse täällä hengailemme. Ihan vain jotta säilyisi oikea järjestys.

keskiviikko 7. tammikuuta 2015

Hetki lyö

Niin helposti panee elämä polvilleen.

Tänään tuli vihreäreunainen kirjekuori HUS:sin logolla. Meidän toivotettiin tervetulleiksi tutkimuksiin 19.1. ja leikkaus suoritetaan 20.1.

Piinaviikot on julistettu alkaneiksi.

lauantai 3. tammikuuta 2015

Pelätty ja kammottu iso-I

 Se on sitten meidän sakissa rokotuksista huolimatta influenssa.

 Tyttö on kuumeillut ja röhinyt viikon verran ja viime yönä saavutimme taas sen pisteen kun aamuyöllä seison pihalla räkäänsä tukehtuva lapsi sylissä ja yritän saada häntä hengittämään. Samaan aikaan isänsä makasi kuumehorkassa kahden peiton alla, eli beibi ei ole ainoa potilas.

 Kuinkahan monta kertaa me ollaan painettu tuossa tilanteessa pakoputki punaisena aluesairaalan päivystykseen ihan vain kuulemaan, ettei siellä voida tehdä muuta kuin pitää nappulaa kädestä. Spira (ventoline) on tuolta naiselta kielletty koska se vaikuttaa pumppuun ja siihen rajoittuu lähisairaalan kyky hoitaa hengittämätöntä lasta.



Jälkihuomautus:
tk:sta tie vei yliopistolliseen pariksi  yöksi parantelemaan keuhkokuumetta..