keskiviikko 20. heinäkuuta 2011

TJ

Keskiviikko - hoppu siivota huone loppuun, palauttaa majoituslaput toimistolle mäkkitalolla, pakata kamat, pestä vessa. Kiire sairaalalle. Tuskainen odotus lääkärin kierrolle, eikö se ikinä tule. Beibi pidättelee kakkaa, sitäkin varmaan jännittää edessä oleva kotimatka. Lämmin kylpy ja maitopullo ei tuo apua vatsanväänteisiin. Sitten yhtä äkkiä hoitaja tulee huoneeseen, antaa kotiutuslaput ja kertoo meidän olevan nyt omillamme. Taksi kentälle, hysteeristä puhetta kuljettajalle lastenklinikasta. Ilo kuplii joka askeleella, me päästään kotiin tänään ja nyt, naurattaa ja itkettää yhtä aikaa.

Haavaa tulee suihkutella vähintään kerran, mieluusti kaksi kertaa päivässä. Puhdistusaineita ei tarvita, ehkä joskus voi käyttää ihan perusvoidetta jos siltä tuntuu. Jos haava tulehtuu, soitto osastolle tai OYS:siin. Furesis jatkaa lääkkeenä, mutta nyt enää kaksi kertaa vuorokaudessa ja sekin vain kontrolliin asti. Kontrolli OYS:sissa 3.8. siihen saakka täytyyy vältellä isoja väentungoksia - vähän niin kuin me nyt tehdäänkin täällä lentokentällä - hmm.. Viiteen viikkoon ei saa nostella kainaloista, eikä lasta saa röyhtäyttää "normaalissa" röyhtäyttämisasennossa (eilen tosin yksi hoitaja sanoi, että se asento on sallittujen joukossa).

Endokardiitin riski on nyt hieman kohonnut, ja tästä sydänleikkauksesta täytyy informoida lääkäriä jos tyttärelle laitetaan puolen vuoden sisään hammasproteesit. Jostain syystä minusta tuntuu, että ne on yksi asia joita nappula ei tarvi vielä hetkeen.. Tietty olishan se eri vänkää, jos beibi hymyilis kuin Hannele Lauri tekohampaissaan 1v-valokuvissa. Rokotukset saadaan aloittaa kuukauden kuluttua leikkauksesta, suihkutus ja kylvetys normaalisti ja ruokailut tavallisesti iän mukaan.

Eli meidän lapsi on nyt periaatteessa niin terve kuin vain voi olla. Tietty se yksi kromosomi hengailee ylimääräisenä, mutta mitään elimellistä vikaa ei ole. Tästä voi alkaa se erityislapsen erityisen normaali lapsuus.


Tyttö ja posket matkalla kotiin sinivalkoisin siivin

PS. Ja mummo muuten sai elämänsä yllätyksen!! =)

Ketunhäntä kainalossa

Vähän erilainen päivä - onneksi

Viivyttelin aamulla tänne sairaalalle tulemista. Tietty soitin heti seitsemän aikaan ja tarkistin, että yö oli mennyt käsikirjoituksen mukaan. Nappula oli nukkunut melkein koko yön, ja ne valveilla olleet hetket oli menneet ihan tyytyväisenä itsekseen sängyssä jutellen. Hoitaja käytti sanaa: "hurmaava" meidän lapsesta, onpa äidillä taas syytä olla ylpeä.

Kun viimein hiihtelin osastolle yhdeksän maissa, oli nappula juuri einestänyt ja hyväntuulisenä hereillä. Odottelimme parisen tuntia lääkärin kiertoa jutellen, kikkaillen ja jumpaten. Sain hoitajilta hyviä vinkkejä kotihoitoon, ainoa asia jota nappulan kanssa täytyy välttää kuukauden ajan on kainaloiden alta nostaminen. Nyt voin jo kuiten röyhtäyttää tyttären ihan tutussa asennossa, eikä haavaa tarvi enää varoa niin kovin paljoa. Hoitajat tällä osastolla ovat varmasti olleet edellisissä elämissään enkeleitä. Nämä ammattilaiset ovat empaattisia ja rauhallisia ja antavat hätääntyneiden vanhempien viettää arvokkaasti aikaa lastensa kanssa.

Lääkäri kävi kierrollaan napsaisemassa beibiltä ne tahdistimen johdot irti. Minun hermo ei sitä toimenpidettä kestänyt, joten pakenin suosiolla paikalta ja tulin vasta paikkaamaan vauriot ja lohduttamaan itkevää nappulaa. Johtojen irrottamisen jälkeen räppänä oli muutaman tunnin kiinni sydänmonitorissa, jotta saatiin varmuus siitä että kaikki meni hyvin. Myöhemmin lääkäri vielä ultrasi beibin sydämen ja vakuutteli minulle leikkauksen onnistuneen. Huomenna saan vielä ohjeet lääkityksestä jne. Su-pe-ri-a!

Kävin päiväseltään pari tuntia mäkkitalolla siivoamassa huonettani. Huomenna on helppo aamu: pyykit pesuun, matkalaukku lastenrattaisiin, huoneen avain oveen roikkumaan ja tallustaen kohti sairaalaa. Meidän saatua lähtöluvan vaihdan muksulle omat vaatteet päälle ja hilpaistaan taksilla kentälle ja kotiin. Mieliala on jossain ihmisrodulle vielä tuntemattomissa sfääreissä.


Tässä illan kähmässä saatiin hoitsulta lupa käydä vähän kärryttelemässä syönnin päälle ja me akat mentiin kanttiiniin kahville. Napsukka tosin ei arvosta vielä kahvia kovin korkealle, mutta elämys se oli sillekin nähdä niin erilaisia kattoja ja valoja. Lisäksi heitettiin ihan pikkulenkki pihallakin - ihan vain totuttelun vuoksi. Nyt rääpiskö yrittää rakentaa mellakkaa tuossa häkkisängyssään ihan vieressä, sillä taitaa olla vähän vatsanpuruja tai joku muu asia aiheuttaa kohtalaisen kovaäänistä kommentointia - mutta kun tuo käyttökieli on vielä minulle tuntematonta.

Mummolle ei ole vieläkään vuodettu tietoa meidän huomisesta kotiutumisesta. Se poloinen ei sais unta jos tietäis meidän olevan tulossa. Täytyy kehittää joku hyvä jäynä sille huomiseksi.. Onhan tässä aikaa =)


Ei enää rumia hattuja ja tyhmiä piuhoja

Fukushima Lastenklinikalla

Tavallinen aamu lastenklinikalla: beibin syöttäminen, jutustelua hoitajien kanssa, vaipan vaihtaminen ja nappulan pesu sänkyynsä, muutama juttu hölmöläisten tarinoita. Sitten tulee lääkärit kierrolle.

Siinä ne vain seisoo valkoisissa takeissaan ja ravistelee maailmaa: "Tahdistimen johdot poistetaan huomenna ja alustavan suunnitelman mukaan kotiutuspäivä on keskiviikko". Mitäpä siihen sitten muuta voi, kuin aloittaa hillittömän huutoitkun ja juosta pihalle soittamaan pupulle. Paz säikähti puhelimen toisessa päässä, että onko jotain vakavaa tapahtunut kun en itkultani pystynyt puhumaan aluksi.





Onnesta sekopäisenä hyppäsin jopon selkään ja veivasin mäkkitalolle varaamaan lentoliput ja kertomaan kaikille vastaantuleville (mukaan lukien tuossa risteyksessä tietöitä tekevä kaivurikuski. Hän ilahtui kovin, tai ainakin näytti yllättyneeltä) että me muuten lähdetään täältä ylihuomenna kotiin. Jos olisin vähänkin pessimistisempi, niin lisäisin tuohon lauseeseen sen kohdan, jossa puhutaan siitä että "jos mitään komplikaatioita ei tule" mutta tahtonaisena olen päättänyt, ettei mikään tule estämään meitä lähtemästä pohjoiseen paranemaan. Ihana koti, sauna, oma sänky ja omat pienet rutiinit odottavat.

Pari puhelua, nettihetki finskin sivuilla ja hommat on pulkassa. Lento kotiin lähtee keskiviikkona klo 16.00 ja me ollaan tunti ja viisi minuuttia myöhemmin Oulunsalon kentällä jossa isä on toivottavasti kädet pitkällä odottamassa tytärtä kotiin. Aivan uskomatonta, kuinka nopeasti kaikki kuitenkin on mennyt. Tänne tullessa olin siinä uskossa, että sairaalassa menee - mikäli kaikki menee oppikirjojen mukaan - ainakin se pari viikkoa. Nythän tässä tulee vain kuusi hoitopäivää, kun se ensimmäinen päivä (13.7.) oli pelkkiä tutkimuksia ja napsukka tuli kuitenkin meidän viereen mäkkitalolle vielä yöksi.

Näiden hoitopäivien aikana on tullut aika paljon pohdittua omaa vanhemmuuttaan ja suhtautumista sydänsairaaseen lapseen. Todellisuus on kuitenkin ollut se, että tämä on ollut ehkä enemmänkin sitä sairaanhoitoa ja vasta sen jälkeen lapsenhoitoa ja ehkä osittain nappulan "oikea" elämä alkaa vanhempiensa silmissä vasta tämän leikkauksen jälkeen. Onneksi kollegoiden puolelta on tullut hyvin paljon samanlaista viestiä, eli en vielä kategorioi itseäni siihen Maailman Huonoin Äiti -sarjaan. Kuitenkin tämä leikkaus on ollut iso riski, enkä ole uskaltanut paljon suunnitella elämää sen jälkeen. Vaan kaikki on rytmitetty niin, että mitä ehtii tehdä ennen leikkausta ja muut hommat on jääneet siihen hämärään aikaan leikkauksen jälkeen suoritettavaksi. Nyt voin sanoa ääneen sen, että me tullaan vielä parin vuoden sisään tekemään maailmanympärysmatka beibin kanssa, reitti on jo suunniteltu. Nappula on meidän maailman tärkein ihminen, suurin ihme, ja antanut meille elämän. Nyt on meidän vuoro kiitokseksi näyttää tirppanalle koko maailma ja sen ihmeet.

Hoitopäivä meni onnen autereissa leijuen. Napsukka oli hyvällä tuulella ja hereillä melkein koko päivän. Ruokasuola on lopetettu, joten yökkäilyä tulee vähänlaiseen. Lääkkeistä menee enää panadolin mixtuura ja nesteenpoistolääke. Ventolinea ei enää hengitellä, morfiiniakaan ei heru - eli sarvet lähti tänään pois. Iltapäivän nappula vietti jopa ilman saturaatiomittaria pelkät sydänlätkät rinnassaan =) Ja tietty ne kauko-ohjaimen johdot on vielä tänään olleet paikoillaan (tahdistimen piuhat). Sain kylvettää tänään nappulan. Käsittely on hieman haastavampaa taas hetken ajan, kun beibiä ei saa nostaa kainaloista - eli tämä on tavallaan paluu pikkupikkupikkuvauva-aikaan - käsi niskan ja pepun taakse ja siitä nostetaan. Mutta eiköhän tämä 4-6vkoa varovaista käsittelyä mene kuitenkin nopeasti.

Nyt aluksi meidän täytyy hypätä tiuhempaan OYS:sissa kontrolleissa tuon sydämen kanssa ja tietty napsukka on loppuikänsä sydänpotilas. Mutta näiden näppäinten mukaan jatkuvaa lääkitystä ei tulla tarvitsemaan alkujuttujen jälkeen ja jatkossa kerran vuodessa kontrolli riittää vallan mainiosti.
Minun täytyy alkaa suunnittelemaan pakkaamista. Jostain täytyy taikoa pakkausteippiä tuon telkkarin saamiseksi säällisesti pakettiin, ja huone täytyy siivota. Mutta sitten olenkin aika kypsä lähtemään himppeen. Tuntuupa hyvältä.

sunnuntai 17. heinäkuuta 2011

Another day in the office

Aamupäivä:

Soittelin seitsemän korvilla aamulla tänne, notta miten yö oli mennyt. Illan ratoksi nappula oli turauttanut - suora lainaus yöhoitajalta - "aika rivakat kakat" ja rauhoittunut sen jälkeen yöunilleen. Morfiinia oli laitettu klo 24 ja klo 6, joten ihan tuskatonta elämä ei vielä ole pikkunappulallakaan. Hipsin osastolle vähän jälkeen kahdeksan, ja täällähän sirrisilmä odotteli hereillä. Hänet oli nostettu vaunuihin ja silmien punoituksesta näin, ettei kaikki ollut mennyt hänen mielestä ihan putkeen.. Toisaalta nappula on tasan yhtä aamuäreä kuin äitinsäkin, joten perimääkin on syyttäminen siitä, että aamut alkavat yleensä mielen pahoittamisella.

Juteltiin tuossa hoitajan kanssa, että voitaisiin vaikka kokeilla tuttelin vaihtamista nan-valmisteeseen. Nappula on alkanut piereskelemään aivan hillittömän paljon, ja nyt tuo leikkaushaava estää kunnollisen röyhtäyttämisen niin ehkä Nan toisi vähän vähemmän vatsanpuruja.

Happiviikset pysyy toistaiseksi, vaikka yritän kaikin voimin tsempata häntä hengittelemään ilman niitä. Nyt päivällä kokeillaan jälleen, mihin saturaatio asettuu jos viikset nostetaan nenän päälle. Tällä hetkellähän beibi roikottaa saturaatiota vähän yli 80% jos viiksistä sammutetaan hapen tuleminen, mutta siinähän jää mekaaninen este hengittämiselle kun ne viikset on kuiten tukkeina pienissä sieraimissa. Beibin käsiä ei oltu sidottu yön ajaksi, vaan hän oli nukkunut tumput käsissään ja molemmat pääkanyylit ovat edelleenkin kanaverkkohatun suojissa paikoillaan - ihme kyllä.

Ensimmäisiä hommia osastolle päästyäni oli vaipan vaihtaminen sekä nappulan pesu lapuilla. Vaipan vaihdon yhteydessä piupana myös punnittiin, paino on nyt 6540g, kun se muutama päivä sitten oli 6340g. Sydänleikkauksen jälkeen on normaalia, että potilaaseen kertyy nestettä ja paino nousee hieman. Jatkossahan beibi joutunee vielä käyttämään nesteenpoistolääkkeitä siihen saakka että kroppa oppii itse poistamaan ylimääräiset. Räppänä pahoitti tuttuun tapaan mielensä aamupesuista, mutta maito toi lohtua onnettomalle. 100ml meni ilman suurempia nikotteluja ja sen jälkeen uni voitti taistelijan. Nyt minulla on tässä pari tuntia aikaa, jonka käytän siihen että pyrin pysymään hereillä lämpimässä, hämärässä huoneessa jossa puolen metrin päässä kuuluu iloinen kuorsaus. Ainakin toistaiseksi muksu on yksin tässä potilashuoneessa, joten mun ei tarvi taistella kenenkään toisen kanssa tuoleista täällä.


Iltapäivä:

Siinä sitten livahti tunti poikineen. Muksu ei tänään oikeastaan muuta tehnytkään kuin nukkui, torkahteli, veti lonkkaa, uinui ja siinä välissä hieman lepäili. Vasta iltaruoan jälkeen napsukka pysyi sen verran hereillä, että ehdin nähdä vilauksen siitä meidän omasta tyttärestä joka rakastaa pitää äidin etusormesta kiinni ja jutella ja päristä omalla, ihanalla tyylillään. Tosin se pilkahdus vei piupanalta voimat, ja hän nukahti juttelun jälkeen yöunilleen. Nyt vain alkaa mietityttämään se, kuinka kipeä nappula on suurimman osan ajasta ollut. Yritin tänään pitää häntä aamupäivällä sylissä, mutta se oli selvästi tuskaista joten luovutin ja annoin hänen köllötellä häkkisängyssään. Beibille ainoa asento tällä hetkellä on selällään. Päätä ei voi kääntää ohimoiden kanyylien vuoksi, ja yläkroppaa painaa leikkaushaava - joten senkin vuoksi hänellä voi olla kohtalaisen kivuliasta elämää vielä hetken aikaa.

Rääpiskön kummitäti tuli tänään meille viihdytysjoukouksi - ja se breikki tuli täysin tarpeeseen. Ihmenainen, jolla oli hölmöläisten tarinoita -satukirja, alfapet-peli (jossa hän varmasti huijaa, kukaan ei voi olla noin ylivoimainen!), termoskannullinen kahvia ja pellillinen uunilämmintä mustikkapiirakkaa =) Eihän siinä voi kuin kiittää kädet kyynärpäitä myöten ristissä sitä hetkeä parikymmentä vuotta sitten, kun lupautui uimaopettajakurssille jossa törmästi tuohon Ihanaan Ystävään.

Pakenimme hetkeksi ruokakauppaan ja kierrettiin mäkkitalon kautta, jossa pääsin esittelemään paikkoja. Sinä aikana päivähoitaja oli napannut beibin happiviikset nenän päälle ja saturaatiot oli tarkassa seurannassa. Tulos: tänään vapauduttiin lopulta niistäkin!!! Hipitihiphiphei - tosin napsu hengittelee pari kertaa vuorokaudessa ventolinea - liman nouseminen on yleinen oire nukutuksen jälkeen ja nappula todellakin rohisi aika reippaasti hetkittäin. Ruokavalioon on lisätty myös 3ml ruokasuolaa ainakin kahdesti päivässä. Eipä muuten ole mitään herkkua suun kautta nautittuna se.. Mutta yökkäillään, suolaahan tuollaiset hikilingot tarvitsevat.

Aika paljon on piuhaviidakko keventynyt aiemmista

Nyt sitten on aika puhdistaa pää ja tuijottaa Poliisiopistoa siihen saakka kun silmät menevät kiinni. Huomenna on uusi, iloinen päivä odottamassa.

lauantai 16. heinäkuuta 2011

Muuttopäivän tunnelmia

Heräiltiin aamulla niin aikaisin, että rynnättiin vielä viimeisen (toivottavasti!) kerran teholle morjenstamaan kääkyläistä. Nappulalla oli jälleen ruoka-aika loppumaisillaan meidän tullessa osastolle, ja sain syöttää hänelle pullon pohjalla olleet parikymmentä milliä. Minun käsiin sattuu ja sylillä on ikävä omaa vauvaa. Yritettiin teholla sitä, että heitettiin apuhappi kokonaan pois ja seurattiin, miten saturaatio lähtisi kehittymään siitä. Tietysti vaikeustasoa nosti se, että noihin pienenpieniin sieraimiin oli survottu nenä-mahaletku sekä happiviikset - eihän se henki oikein kunnolla kulje esteiden läpi.. Hieman sama homma, kuin survottais Jari Sillanpään suu täyteen pullaa ja pyydettäis laulamaan virheettömästi satulinna-tangoa nielemättä muruakaan suussa olevasta pullasta. Happiviikset siis jatkaa toistaiseksi nappulan kiusana, prkle.



Kymmenen jälkeen soitin teholle ja sain vahvistuksen sille, että Beibi siirretään klo 14 sydänosastolle K4! JeiJeiJei! Tämä on pieni askel ihmiskunnalle mutta suuri yhdelle pienelle perheelle Pohjois-Pohjanmaalta.

Ennen kahta pakkasimme iskän kamat kasaan kotimatkaa varten ja kävimme syömässä ja ruokakaupassa ennen leiriintymistä sairaalalle. Paz ehti nauttia tyttärensä seurasta tänään pari tuntia, sitten hänen oli aika startata auto ja lähteä ajelemaan kotia ja huomenna alkavia työhommia kohti. Onhan tämä äärimmäisen mälsää, ettei isä pysty olemaan mukana koko sairaala-aikaa mutta onneksi nappula ehti siirtyä pois teholta ennen sitä, täällä kuiten on niin paljon vapaammat vierailuajat.

Nappulan piuhaviidakko on harventunut entisestään. Päässä on kaksi sarvea (molemmin puolin kalloa on laitettu neula suoneen valmiiksi), happiviikset, sydänmonitorin muutama läppä rinnassa ja saturaatiomittari jalassa. Elämähän on käynyt vallan kevyeksi noissa kamoissa. Tänään on myös otettu haavan päällä ollut laastari pois. Minä en näe siinä minkäänlaista ompelujälkeä, joten täytynee muistaa kysyä hoitajilta, miten tuo haava on suljettu. Toim.huom. Haava on ommeltu, mutta siinä on vain niin pieniä pistojälkiä ja ohkaista materiaalia, ettei tämmönen kuutosen käsityöihme näe niitä.. Ja tikit on sellaiset, jotka sulavat pois joten me voimme sen puolesta jättää yhden tk-käynnin väliin.

Beibillä on nyt nesterajoitus, eli vuorokaudessa hän saa ruokaa 720ml (8*90ml) edellisen kerran nappula sai maitoa kolmen aikaan, joten eiköhän tässä kellon lähestyessä kuutta aleta ruikuttamaan taas baarin avautumista. Neljän aikaan hoitaja kävi laittamassa antibiootin. Kuumetta neitosessa ei ole, ja kahdentoista aikaan on teholla annettu kipulääkettä, mutta hän on kuitenkin kovin levottoman oloinen, joten taitaa olla kipulääkkeen paikka jahka joku virkapukuinen erehtyy norkoilemaan oven pielessä tarpeeksi pitkään. Kipulääkkeenä on edelleen morfiini, tyttöhän leikattiin vasta toissapäivänä (asia, joka tuppaa unohtumaan kun näille päiville on tullut ihan kohtuullisesti informaatiota ja tekemistä) ja yötä vasten lääkäri on määrännyt hänelle panadolia.

Tyttösellähän on kovin vikkelät, pienet kädet, jotka hän on aika vasta löytänyt. Nyt niistä tuppaa olemaan aika paljon haittaa, kun happiviikset ja nuo sarvet (tarkistan niiden virallisen nimen myöhemmin. Kanyylit - se vatsasta tullut putki oli nimeltään dreeni. Kanyylistä menee tavara sisään, dreenistä ulos) pitäisi saada pysymään paikoillaan. Ensimmäisen hereilläolojakson aikana hän ehti napata happiviikset pois parikymmentä kertaa vaikka molemmissa käsissä oli kiinni aikuinen ihminen.. Sitten kädet alkoivat nousta jo hälyttävän lähelle noita päässä olevia tippaletkun päitä, joten napsukka sai hienot tossut käteen.. Ne eivät tosin estäneet yrittämästä nopeammin, korkeammalle, tehokkaammin omatoimilääkitsemistä. Nyt rääpisköllä on kanaverkkoa pään kanyyleita suojaamassa ja ruttuteipillä kurotut tumput käsissä. Vaikka se tuntuu sadistiselta, niin suosittelin hoitajia sitomaan nappulan kädet yön ajaksi sängyn reunoihin kiinni sideharsolla samaan tapaan kuin mitä ne olivat teholla. Muuten aamulla saattaa olla verinen kepponen odottamassa kun joku tänne huoneeseen vihdoin kurkistaa.



Periaatteessa voisin ottaa tytön syliin jo nyt, mutta ohjeistus siitä hommasta oli niin monimutkainen ja nappulan tämän hetken kipuisuus on saaneet minut luopumaan siitä ajatuksesta. Jos nyt sattuu, että tutti tipahtaisi lattialle, niin eipä sitä enää niin vain nostettaisikaan. Napsukkaa voi siis nostaa niin, että toinen käsi on niskan takana ja toinen pepun alla. Missään tapauksessa häntä ei saa nostaa kainaloista - joka on tainnut olla se minun ainoa tapa ottaa hänet turvaistuimesta ja sitteristä ja sängystä jne.. Onpa tässä vielä opetteleminen moneen kertaan, mutta aikaakin on. Nostorajoitukset kestävät 4-6vkoa, eli sen jälkeen rintalastan pitäisi olla luutunut niin kunnolla, että lasta voisi käsitellä ihan normaalisti.

Ja sitten seurasikin toimintatunti: Kello kuuden ruokailussa nuppu nykäisi maidot henkeen ja samaan kasaan tuli vielä verikokeen otto sormenpäästä ja julmettu tuskatila ja räkä nokasta ja ruoan päälle hikka ja pahasti pierettikin. Siinäpä sitten pikkupotilas antoi suoraa palautetta tasan kaikille huoneessa oleville hoitajille ja käytävällä kulkeville sivullisillekin. Morfiinipiikki tainnutti nuoren vihaisen naisen ja nyt hän nukkuu tuossa vieressä viattomien unta. Onhan se karua katsottavaa, kun poloinen ei saa henkeä, saturaatio laskee 70%:iin, pulssi nousee kahteensataan ja kaikki mahdolliset lukemat monitorissa hälyttää. Tulee himpun verran sellainen olo, että Luojan kiitos minä menin kauppaoppilaitokseen sairaanhoitajakoulutuksen sijasta.. Ei muuten riittäisi tämän ämmin hermot tähän työhön, hatun nostan korkealle nille joilla riittää!

Eiköhän tämä päivä ala olemaan tässä pulkassa. Napsu nukkuu nyt kuitenkin siihen yhdeksän iltaruokaan asti ja sen jälkeen alkaa yöunien aika, joten minäkin pakkaan kamani ja lähden suoriutumaan ensimmäistä kertaa kävellen mäkkitalolle. Siellä hiljainen huone odottaa kulkijaa.
 

perjantai 15. heinäkuuta 2011

Letkut vähenee - pidot paranee

Menimme ensimmäisen kerran teholle tänään klo 13.30 vierailuajan alkaessa. Napero oli hereillä ja veti pullon kyljet lommolla maitoa naamaansa. Onhan se varmasti vähän haastavaa syödä noin, kun pikkuriikkisiin sieraimiin on survottu happiviikset ja nenä-mahaletku. Ruokailun jälkeen hippi jaksoi hetken kikkailla ja piereskellä hereillä ennen kuin täysi vatsa ja isän lämmin sormi nyrkissä veivät voiton ja uni saapui. Päivän ensimmäinen vierailuaikahan oli ollut jo 8-9 aamulla, mutta teimme kylmäsydämisen päätöksen olla menemättä silloin ja maltoimme odottaa siihen puoli kahteen, eli seuraavaan vierailuaikaan, asti.

Rääpisköltä oli nyt myös vasen käsi vapautettu piuhoista. Tosin se on kiinnitetty - samoin kuin oikeakin puoli - sideharsolla sängyn laitaan, koska nappula kuitenkin repisi piuhat irti silmänräpäyksessä jos kädet olisivat vapaina. Eilen hieman kohollaan ollut lämpö on laskenut normaaliksi ja kaikki vaikuttaa olevan hyvin. Nyt teholta normaaliosastolle siirtyminen on enää kiinni siitä leikkaushaavasta lähtevästä putkesta (kanyyli?). Ainoa kipulääke tänään on ollut panadol suppo, eli pimu vierottuu morfiinista ennen kuin ehti kunnolla edes koukuttuakaan siihen.

Vastasyntyneenähän Oulussa piupana poisti omatoimisesti nenä-mahaletkunsa, kun hän päätti alkaa kunnolla harjoittelemaan pulloruokaa. Me saimme lääkäriltä silloin vuorokauden aikaa todistaa, että nappula pärjää ilman kyseistä letkua ja olihan se haastava päivä: toinen syötti pullosta unista nappulaa ja toinen kutitteli beibiä korvasta ja yritti pitää häntä hereillä sen aikaa, että saataisiin edes se 20ml uppoamaan. Kun pullon pohja oli näkyvillä, rääpiskö sai nukahtaa ja me veivasimme voitontanssit =) Ja sama show parin tunnin päästä uudelleen. Letkua ei sitten enää laitettu takaisin, vaan nuppu päästettiin kotihoitoon.

Osastovierailun jälkeen kävimme syömässä ja sen jälkeen olikin jo sama leiriytyä vanhempainhuoneeseen odottamaan kutsua tehon puolelle. Teho-osastolla on se systeemi, että ensin päästään vanhempainhuoneeseen. Siellä poloiset istutaan ja odotetaan sitä hetkeä, kun nappulan omahoitaja kutsuu nimellä vanhemmat sisään osastolle suoraan hoitohuoneesta käsin ja avaa oven sähkölukon. Tuolle osastolle ei niin vain mennäkään kuikuilemaan ja hengailemaan. Me nyt sitten oltiin tiellä hieman pidempi huikonen tällä kertaa. Klo 15.15 istahdettiin vanhempainhuoneen (jolle minä olen antanut hellittelynimen brausebad) soffalle ja vasta tasan viideltä päästiin neitosen luokse. Olen varma, että jonakin kauniina päivänä odotushuoneen nurkasta löytyy muumioitunut pariskunta, jonka olemassaolo on ehditty jossain vaiheessa unohtaa. Meille tosin annettiin väliaikatiedotus ovipuhelimen kautta, jotta tietäisimme, että odotuksemme tullaan jossain vaiheessa palkitsemaan.

Toisen vierailun ajan sankaritar nukkui 99% ajasta. Hieman hän raotti toista silmäänsä, kun kuuli tutun kaakatuksen sängyn vierestä, mutta eipä äitimuorin jutut jaksaneet kauaa kiinnostaa. Yritin kysellä leikkauksen yksityiskohtia hoitajalta, mutta hän ei osannut kertoa minulle niistä. Toivottavasti jossain vaiheessa vielä voin kysellä joltakin asiantuntijalta esim. siitä, miten tytön kroppa on jäähdytetty leikkauksen aikana ja minkä tähden? Ja onko nappulalla nyt goretexia pumpussa?

Meillä olisi edessä vielä kertakierros sairaalalla klo 20.30 vierailulle. Joskohan siinä vaiheessa beibi alkais olemaan iltavillissään - ainakin kotona siihen aikaan on normaalisti ollut aikamoinen eläintarha pystyssä yhden down-tytön toimesta. Toki, onhan osastolla varmasti aineet joilla iltavilli rauhoitetaan nopsaan jos piuhojen kiinni pysyminen alkaa olla uhattuna. Lääkäri varoitteli meitä siitä, että yleensä sydänleikkauksen jälkeen varsinkin downeilla tulee sellainen aika "riehakas" aika - siinä otetaan kiinni sitä eläväisyyttä, mikä alkuvaiheessa on hävitty "taviksille" pumppuvian takia. Meillä tosin nappula on saanut sellaisia riehumiskohtauksia iltaisin, että aina ei silmä ole ehtinyt liikkeisiin mukaan jalkojen ja käsien viuhtoessa niin julmettua vauhtia. Joten hieman jo hirvittää, minkälaisen mellakan se sitten tulee saamaan aikaan kotosalla..
Taidan kohta uskaltaa luopua minun onnenamuletistani. Mulla on ollut leikkausaamusta asti ranteen ympärillä beibin tuttiketju rannekoruna. Se tuoksuu ihan omalle pikkuiselle ja tuo äidille turvaa. Tästä roikkuva tutti on nappulan lohtuna teholla, joten me ollaan ihan samiksia nappulan kanssa.


Lounashetki

Tässä on jo huomattavasti vähemmän piuhoja kuin eilen

torstai 14. heinäkuuta 2011

Veteraanipyöräilijän iltahuuto


Mentiin silloin heti klo 13.30 vierailulle teholle. Nappula oli silloin vielä ihan umpiunessa. Koneet pumppasivat beibiin adrenaliinia ja morfiinia. Lisäksi räppänän omaa puhdistettua verta palautettiin lähettäjälle ja tutut monitorit (syke, saturaatio, verenpaine) olivat kytkettyinä pikkuakkaan. Aluksi ihmettelin neitosen ihoreaktiota, punaisia läikkiä oli leuassa, kaulassa ja rinnassa. Hoitaja sitten selitti tyhmälle lehmälle että väri johtuu pesussa käytetystä punajuuren väriaineesta - se kertoo että kaikki paikat ihosta on kunnolla pesty. Hengitysputki meni beibille nenään, samoin kuin nenämahaletku. Minä olen tähän päivään asti elänyt siinä uskossa, että avsd:n korjausleikkauksen jälkeen ollaan vähintään muutama päivä hengityskoneessa. Nyt sekin luulo on sitten romutettu, ja se on hyvä.

**

 Käytiin nupun luona sairaalassa iltavierailulla. On meillä vaan ni-in ihana ja eloisa pimu tuossa vajaan kilometrin päässä. Räppänä oli poistettu hengityskoneesta, tosin saattaa olla, että hänelle laitetaan vielä ylipaineviikset (tjsp. se apparaatin lääketieteellinen selostus meni vähän huti kun piti ihastella beibiä). Lisäksi veripussit oli häipyneet (keittiön puolelle?). Nappulan ainoa piuhavapaa paikka on kuitenkin vielä vasen jalka, kaikissa muissa raajoissa on letkuja, kaksi päässä, yksi kaulassa, dreeni leikkaushaavassa, sydämentahdistimen piuhat, jalassa saturaatiomittari ja katetri. Täytyy olla varovainen kotona kylvetettäessä, ettei tyttärestä löydy vuotokohtaa samalla tavalla kuin polkupyörän sisäkumissa (plupplupplup). Kuulostaa varmaan karulta, mutta odotin jotain paljon pahempaa. Ne jutut, jotka netissä kertovat sydänleikkauksista, on jo sen verran päivääntyneet, että laitteisto noissakin on ehtinyt uudistua ja pienentyä. Ja nostihan se alkuaikojen tehohoito meidänkin toleranssia noita laitteita kohtaan.



Tämä kuva on klo13.30 vierailulta (leikkaus päättyi 11.30) Eli nappula oli ehtinyt olla parisen tunteroista teholla. Hengitysputki menee vielä nenään tuossa vaiheessa.

Kello napsuttelee jo kymmenen korvilla Suurena Leikkauspäivänä. Pääsimme juuri ja juuri valittavine reisinemme haalautumaan majapaikkaan - se mikä aamulla oli vielä iloista, rallattelevaa pyörällä ajelua on nyt iltaa kohti hiljentynyt purppurakasvoiseksi tuskalliseksi ähistämiseksi jopon selässä ja vaisuiksi inahduksiksi jokaisen kuopan kohdallaitorit

Tuhat kiloa huolia ja murheita on lähtenyt hartioilta. Toki edelleenkin pelkään joka hetki sitä, että puhelin pirahtaa. Mutta nyt olemme anarkisteja mäkkäritalossa, korkkasimme huoneessa pullon shampanjaa ja nostimme maljaa pienille, rohkeille ja hienoille tyttärille, joita maailma on pullollaan - ja Helsingin Lastenklinikan teholla on se meille rakkain!

Suuri päivä

Helmikuun alusta asti on ollut tiedossa, että tämä päivä tulee. Tai itse asiassa ollaanhan siitä tiedetty jo aiemminkin, mutta varmuus saatiin päivä tyttären syntymän jälkeen.

Voi Luoja, miten paljon minua tällä hetkellä pelottaa. Onneksi ihmiset ovat ymmärtäneet olla soittamatta. Koko ajan odotan vain sitä luvattua soittoa leikkaussalista.

Veimme nappulan sairaalaan vartin vaille kahdeksaksi. Vaihdoimme hänelle valkoiset sairaalavaatteet, pussasin päälaen märäksi ja posket turvoksiin. Leikkaava kirurgi kävi esittäytymässä ja kertomassa pääasiat leikkauksesta. Sen jälkeen hoitajat nappasivat häkkisängyn kyytiläisineen ja lähtivät viemään häntä leikkaussaliin. Se lohduttomuuden äärettömyys sillä hetkellä kun hissin ovet sulkeutuivat ja rääpiskö jäi hoitajien kanssa ovien toiselle puolelle turvanaan vain tutti ja unirätti, sitä ei voi kukaan muu kuin saman kokenut ymmärtää. Silmät vuotaa, jäsenissä ei ole tuntoa, huoneen siisteys on Tärkein Asia Maailmassa, mihinkään ei voi keskittyä, ruoka ei maistu, tulee tiuskittua puolisolle, hyörii ja pyörii kuin spiidiä vetänyt orava saamatta yhtään mitään aikaiseksi, sydän rinnassa on vaihdettu tiskirättiin, jota väännetään kuivaksi.
Pas haluaisi pyöräilemään, vuorikiipeilemään, juoksemaan maratonia ja hyppäämään laskuvarjolla mm-korkeudesta. Minä taas ryömisin mielelläni sängyn alle makaamaan sikiöasentoon peukalo suussa ja kourallinen rauhoittavia nappeja aamupalana.



Tuossa kunnossa me se osastolle jätettiin


Klo 11.30 kirurgi soitti leikkaussalista, että kaikki on kunnossa ja nappulaa kursitaan kiinni parhaillaan!!

MEÄN ELÄMÄ ON IHANAA JA TÄYDELLISTÄ!


Ja tässä kunnossa teholta löydettiin!


O-ou

Miten tämän päivän tunteet voisi pukea sanoiksi? On ollut pirun tiukka päivä, muuten en kykene sitä kuvailemaan.

Aamulla kello soi kahdelta.Unet karisi hyvinkin nopeasti silmistä, kun päivän missio muistui mieleen. Aamukahvit, loput pakkaamiset, beibille maitoa ja auton keula kohti etelää. Koeran hylkäsimme jo illalla mummokerhoon kasvamaan pohjoista pituutta ja itäistä leveyttä. Ekat sata kilometriä satoi ja umpeen pakattu fiesta kynti valtavia lammikoita kuin Titanicin olisi aikoinaan pitänyt. Nappula veti unta kuulaan aina puoli kuuteen asti, eli kunnes olimme valahtaneet Jyväskylän tienoille eikä kärtyillytkään kuin viimeisillä kilometreillä.


Oikea osasto oli hukassa. Pituus, paino ja pissayllätys (kyllä muuten tytötkin osaa pissata kohti halutessaan!). Labran ja röngtenin akustiikan testaus (huuda niin kauan kuin henki kulkee ja näet huoneesta poistuessasi ihmisten kasvoilta kuinka kauas karjunta kuului) - toimii. Anestesialääkärin juttelut, sydämen ultraus, sydänfilmi ja pikakierros teholla. Ohjeistus seuraavalle päivälle ja kirurgi joka ei koskaan tullutkaan sovittuun tapaamiseen.


Pelkoa, paniikkia, epätietoisuutta, hitunen toivoa ja hetkeen viimeinen yö joka nukuttiin koko porukalla mäkkitalon parivuoteessa.

Taustatietoja

Synnytyssalissa kuultua:
synnyttäjä: "Onko se down?"
doula: "Ei sitä näe kun se on selin"
synnyttäjä: "No käännä se ja katso!"

(Pitkällä valvomisella ja raivokkaalla ilokaasun imppaamisella saattoi olla osuutta siihen, ettei aivotoiminta ollut kaikista terävimmästä päästä sillä hetkellä)



Minä olin 21-vuotias kun päätin, että NYT on oikea aika alkaa tekemään lapsia ja tulla äidiksi. Kohtalo kuitenkin laittoi sormensa peliin ja saimme rakkaan puolisoni kanssa ensimmäisen plussatuloksen raskaustestiin kesäkuussa 2010, eli odotusta kesti vaatimattomat 15 vuotta.

Plussasta kypsyi kiva, kaunis ja ihana down-tyttö helmikuun 8. päivänä armon vuonna 2011. Vanhempiensa silmissä tyttö tietty on täydellinen prinsessa, mutta lääkäri diagnosoi AVSD-sydänvian, joka vaatii korjausleikkauksen.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/fin/mika/sydanvika/yleisimmat_sydanviat/avsd/?id=183

AVSD on tyypillinen sydänvika down-teuhakkeilla, joten osasimme odottaa jotain spesiaalia meidän nappulaan, muutenhan emme käyneet niskapoimu- tai muissakaan sikiöajan tutkimuksissa. Minulla on jo ennestään universumin komein, rohkein ja valloittavin kummipoika joka myös on omaa luokkaansa kromosomistonsa suhteen, joten meille lapsen mahdollinen erityisyys ei ollut etukäteen tehtävän tutkimisen ja murehtimisen arvoista. Missään tapauksessa raskautta ei kuitenkaan olisi keskeytetty, vaikka OYS:sin lääkäri sitä meille suosittelikin ensimmäisessä situn (sikiötutkimus) tapaamisessa. Onhan tässä maksettu veroja ikenet veressä, joten eiköhän meillä ole varaa yhteen erityislapseenkin =)




Syntymän jälkeen nappula jäi kolmeksi viikoksi sairaalaan. Ensin huonon hapetuksen vuoksi teholle reiluksi viikoksi ja sen jälkeen harjoiteltiin syöntihommia "normaalilla" osastolla parin viikon ajan. Eli kotiin saatiin aikanaan vähän vanhempi nappula ja auton mittariin kilometrejä vallan kiitettävästi siltä muutaman viikon ajalta.. Noiden viikkojen aikana meillä oli myös mahdollisuus pehmittää lähimpiä nappulan erityisyydestä ja pumppuviasta, siinä sai tuoreet vanhemmat olla terapeutteina yhdelle jos toisellekin vaikka hetkittäin me olisimme olleet ne olkapään tarvitsijat. Pari tuttavaa jopa esitti osanottonsa siitä että meillä kävi niin huono tuuri, vaikka toivomuslistalla oli ainoastaan elävä lapsi ja se täyttyi 100 prosenttisesti. Nyt viiden kuukauden jälkeen voi yhteenvetona sanoa, että muutamia tuttavia on kadonnut, mutta ne tosiystävät ovat osoittaneet arvonsa sata ja yksi kertaa!

Räppänä sai nimen reilun kahden kuukauden iässä ja sen jälkeen aloimme odottelemaan HUS:sin vihreäreunaista kirjekuorta kieli pitkällä. Kesäkuun alussa se meille vihdoin suotiin, lootaan kilahti ilmoitus leikkauksesta 8.6. Lentoliput kuosiin, isälle töistä vapaata pariksi viikoksi, karanteeni pystyyn ettei kukaan valopää vaan tartuta meihin mitään infektiota ja armoton stressi ja jännitys niskaan. Kaiken sen järjestelyn vuoksi itkuhan siinä tuli, kun jononhoitaja soitti 7.6. ja perui leikkauksen syystä, että teho-osasto oli täynnä eikä pystynyt vastaanottamaan beibiä. Paskiaiset, sanon minä. Tilanteesta oli se seuraus, että lentoliput käytettiin ja Helsingistä humautettiin lautalla Tukholmaan, koska se on ainoa kulkutapa jossa alle 2v:lle kelpaa vielä kela-kortti henkilöllisyyden todistamiseen.



Tämä nyttemmin toteutunut leikkausaika tuli meille pari viikkoa sitten, enkä minä jaksanut stressata siitä läheskään sitä määrää kuin aiemmasta.Tietty lapsen lähelle menevät nuhanenät olisin lopettanut paljain käsin nurkan takana, mutta niitä ei onneksi näkynyt, mutta muuten meidän elämä ei ollut laisinkaan niin rajoittunutta. Pas tosin pääsi mukaan vain tähän alkuvaiheeseen, eli hän joutuu palaamaan kotiin lauantaina, eikä sen jälkeen enää pääse tänne. Mutta eiköhän me akkaporukalla pärjätä ihan hyvin, ainoastaan kotimatka hieman epäilyttää, kun kulkuvälinekään ei ole vielä tiedossa. Tosin tänään taitaa olla vielä hieman aikaista murehtia kotimatkaa, siihen hyvinkin voi mennä vielä parikin viikkoa - ja se ainoastaan silloin kun kaikki menee oppikirjojen mukaan.