keskiviikko 12. syyskuuta 2012

Ei kahta ilman kolmatta ja muita ikuisia viisauksia

Yksi sana: prkl (jokainen voi lisätä puuttuvat vokaalit).

Kardiologit on lusiferin kätyreitä ja heidän ainoa tehtävänsä on viljellä surua ja huolta pahaa-aavistamattomiin vanhempiin. Eilen oli beibin sydänkontrolli. Jälkimmäisestä leikkauksesta on kulunut se neljä kuukautta, piupana on kehittynyt rytinällä tänä aikana, uusia viittomia ja sanantapailuja tulee päivittäin, ensimmäiset tanssimuuvit on opeteltu ja koko pimu on täynnä virtaa ja elämänriemua. Me olemme isänsä kanssa olleet onnesta ymmyrkäisinä tästä mahdollisuudesta ihastella beibin kasvua ja siitä, että meillä on tuo ihana, elävä lapsi.

Mutta kuinka kauan meillä on tuo pörriäinen surraamassa lattialla ja aploderaamassa potalla? Eilen OYS:sin kardiologi antoi julman tuomion. Läppä vuotaa liikaa edelleen, sydämen vasen kammio on lähtenyt taas laajentumaan ja tilannetta helpottaa leikkaus. Vielä meitä ei jonoon laitettu, tyty on niin hyvässä kunnossa, mutta tulevaisuudessa se kamala leikkausrumba odottaa meitä poloisia pikkupartikkeleja.

Sydän on kylmä, mieli on maassa ja ahdistus jotain sanoinkuvaamattoman suurta. Alan jo hiljalleen uskoa olevani Hitlerin reinkarnaatio tai jotain vielä pahempaa, koska kaikkea tätä huonoa tuuria ei voi selittää yhden elämän synneillä.

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Eikä tässä vielä kaikki..

Julkisuuteen on noussut tänään nettiadressi HYKS:in K9 (lasten teho) inhimillisempien vierailuaikojen puolesta. Olen allekirjoittanut sen ja kehoitan kaikkia muitakin tekemään niin.

http://www.adressit.com/lasten_oikeus_vanhempiinsa_tehohoidossa


Seuraava teksti on vain henkilökohtainen mielipiteeni:

K9 osastolla todella on tiukat ajat jolloin vanhemmat saavat olla lapsensa luona. Meillähän tämä oli kohtalaisen siedettävää ensimmäisellä kierroksella, koska lapsi oli vasta 5kk:n ikäinen ollessaan siellä. Hän ei vierastanut hoitajia, ei kaivannut vanhempiaan tai muutoinkaan näyttänyt kärsivän erosta. Tämä toinen kierroshan tehtiin kun tyttö oli 1v3kk - vierastus oli pahimmillaan ja syliinottoa kuvaava viittoma on jo kovasti käytössä. Ja tytär on oppinut siihen, että vähintään toinen vanhemmista on hänen kanssaan 24/6 (sunnuntait mummo hoitaa beibiä meidän töissä ollessamme). Kyllähän se riepoi sydämen tuhannen palasiksi kun tiesi, että nappula ikävöi hereillä ollessaan ja me ikävöimme häntä koko ajan.

Ja tuolla teholla hoidetaan taaperoikäisiä samalla tavalla kuin pikkunatiaisiakin. Miltä se mahtaakaan tuntua 3- tai 5-vuotiaasta kun äiti ja isä pääsevät käymään hetkeksi aamukahdeksalta (jos hyvä tuuri käy) ja sen jälkeen seuraavan kerran lastentehobingoa pelataan klo 13 jälkeen? Eikä noista ajoista jousteta, ei sitten niin millään.

Mehän olemme pisimmillään odottaneet siinä hikisessä kopissa puolitoista tuntia tyttären luokse pääsemistä. Ja ainakin kokemuksen mukaan se ilmanvaihto-ongelmia pahoitteleva teksti on roikkunut vanhempien "lepohuoneen" seinällä vajaan vuoden - lämpötila huoneessa on lähempänä 30 astetta koko ajan eikä ilma siellä vaihdu laisinkaan. Jokaista risahdusta kuunnellaan ja nanosekunnissa ollaan valmiita hyppäämään penkistä jos kaiuttimesta kuuluu: "N:n äiti ja isä voivat tulla". Lepäämisestä siinä huoneessa on turha haaveillakaan, jokaisen odottajan silmät on naulittu seinäkelloon, jonka minuutit matelevat ja syövät sitä kallisarvoista vierailuaikaa hetki hetkeltä lyhyemmäksi.

Siinä huoneessa aistii ne tuhannet ja taas tuhannet odotetut epätoivoiset minuutit ja itketyt kyyneleet. Ainoa positiivinen asia on astiakaapissa olevat muumi-astiat jotka Vilja Vaeltajan sakki on lahjoittanut

http://viljavaeltaja.blogspot.com/search?updated-min=2011-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2012-01-01T00:00:00-08:00&max-results=29

Kun täältä maalta lähdetään Helsinkiin asti sairaalaan, niin eipä käy pienessä mielessäkään se, että jostakin asiasta voisi reklamoida. Mekin olemme muiden kollegoiden kanssa alistuneet noihin julmiin vierailusääntöihin mukisematta ja järjestäneet päivämme niin että olemme aina vierailuajan alkaessa vaanimassa sinisellä sohvalla mahdollisuutta päästä lapsemme luokse. Kunpa tuohon tulisi muutos. Beibi aloitti elämäntaipaleensa OYS:sin lastenteholla osastolla 55 - ja minä sain olla siellä aina. Vaikka kyseessä oli vastasyntyneiden osasto. Jopa mymmeli pääsi käymään siellä katsomassa perheen uusinta jäsentä. Toki lääkäreiden kierron ja hoitajien palaverien aikaan meidät vanhemmat paiskattiin huoneen ulkopuolelle, mutta heti sen jälkeen saimme mennä takaisin natiaistemme luokse. Miksi siis ei silloin kun lapsi jo osaa vaatia läheisyyttä ja ikävöi vanhempiaan?

lauantai 19. toukokuuta 2012

Täti on nyt hyvin, hyvin vihainen

Vajaa kolme viikkoa leikkauksesta, reilu viikko kotona ja valtakunnassa kaikki hyvin. Lapsi ainoastaan on vaihdettu sellaiseen malliin joka syö ja kukkuu! Ennen operaatiota meillä oli juhlapäivä jos nappula jaksoi ämpätä 4kk:n ikäsille tarkoitetun 125g:n sosepurkin muutaman kerran päivässä. Nyt marakatin kanssa painitaan lusikasta vähintään kahden tunnin välein, annokset on ainakin tuplaantuneet - jos ei triplaantuneetkin - ja tämä nappula on oppinut osoittamaan mieltään jos ruokaa näyttää olevan tulossa liian vähän määrällisesti. Ai että oy onni & autuus ab on vallannut meidän pienen keittiön.

Maito ollaan hiljalleen korvattu mehulla ja siitä johtuen vatsakin toimii kohtalaisesti, syndrooman lisämausteenahan on tuo panttaaminen, mutta nyt ollaan päästy aika lyhyillä vatsanväännejaksoilla. Eilen napu söi ensimmäistä kertaa "isojen tyttöjen ruokaa" eli sellaista 8kk:n alkaen sosetta, missä oli hieman paukkujakin - eikä *tadaa* yrittänyt tukehtua kertaakaan! Minoon nii-iin ylpeä tuosta natiaisesta.

Meille vanhemmille nämä pari viikkoa on olleet purkuaikaa. Minä en pystynyt töihin kotiutumisviikolla laisinkaan, takki oli aivan tyhjä. Se, että naapurin lapsi vietiin enkelitarhaan ja minä sain pitää omani joka leikki ihan tyytyväisenä lattialla yksin, enkä pitänyt häntä sylissä joka hetki, sai aikaan aika ison paskamutsi-fiiliksen. Lisäksi se, että minulla oli todella paha ennakkoaavistus tuosta toisesta leikkauksesta, ja kuitenkin tyttö saatiin kotiin elävänä - vaikka sitä toista leijonanpentua ei. Kait se oli sellainen pikakurssi postraumaattiseen stressiin, itketti, väsytti ja koko ajan oli sata kiloa syyllisyyttä niskassa.

Tyttösen yleistila on 400-kertaa virkumpi kuin ennen leikkausta. Toiset päiväunet on melkeimpä jätetty vauva-aikaan, voimaa on enemmän kuin pienessä pitäjässä ja iltavillit saavat minut kaipaamaan sairaalan morfiinipiikkejä.. Männä viikolla käytiin OYS:sissa silmäkontrollissa ja rillireseptihän sieltä lähti mukaan. Eli kakkuloita hommaamaan ja kokeilemaan, josko ne auttaisivat tuohon karsastukseen ja hajataittoon. Tanikoille vain nuo sangat tahtovat olla hieman haasteellisemmat sovitettavat koska beibin korvat on alempana kuin normaaleilla mukuloilla, eikä nenäluukaan loista pituudellaan. Eli napu ei koskaan perinyt isänsä *hmmm - kuinka muotoilla tämä kauniisti* hajuraajaa. Pumppu tarkastetaan kardiologin toimesta maanantaina, se hieman jännittää.

Syy, miksi kirjoitan tänne vielä loppulaulun on eilen kotiin läpsähtänyt loppuarvio HYKS:sistä. Kun me menimme teholle leikkauksen jälkeen meille sanottiin että tytölle oli leikkauksen jälkeen teholla tullut rytmihäiriö jonka vuoksi oli pitänyt pari kertaa painella tyttö oikeaan rytmiin. Ja kardiologi oli käynyt ohjeistamassa miten toimia jos tyttö menisi kammiovärinään - ja että kammiovärinä oli ollut näissä rytmihäiriöissä lähellä.

Lääkärin lausunnossa kuiten lukee: "Postoperatiivisena iltapäivänä kammiovärinä, lyhyt painantaelvytys ja defibrillaatiolla sinusrytmiin. Kammiovärinälle ei selkeää yksittäistä syytä esiin. Samana iltana vielä muutama lyhyt VT-pyrähdys ja verenpaineen lasku, lisäksi yksittäisiä kammiolisälyöntejä."

Tietysti tehon työntekijät varmasti näkivät sen, että me emme olleet sillä hetkellä parhaita vastaanottamaan huonoja uutisia, mutta tuo että meille on suoraan valehdeltu päin naamaa tytön tilasta tuntuu aikamoiselta loukkaukselta. Olen vakaasti sitä mieltä, että vanhemmilla on oikeus tietää jos lasta on jouduttu elvyttämään, vaikka vanhemmat voivat siitä tiedosta järkyttyäkin. Tietysti tässä tulee pyöriteltyä mielessä sitäkin, kuinka naapurilapsen vanhemmille ei lupauksista huolimatta soitettu teholta vaikka lapsen tila romahtikin yön aikana. Tai että kun äiti soitti aamulla teholle, lääkäri vain sanoi tilanteen olevan vakava mutta hallinnassa - samaan aikaan lasta oli elvytetty puoli tuntia ilman vastetta. Juu, olihan se hieman vakavaa varmaan.

Tietysti olen kiitollinen siitä, että napu on leikattu ja nyt uskaltanemme taas suunnitella tulevaisuuttakin. Kunhan vain saamme puhtaat paperit seuraavasta sydänkontrollista. Ehkä jonakin kauniina päivänä pääsemme irti tuosta rytmiä tukevasta lääkityksestäkin ja nesteenpoistopillereistä. Tosin lausuntoon on kirjattu mahdollisesta pulmonaalihypertensiosta jonka kehittymistä seurataan ja tulevaisuudessa harkitaan sildenafiili-lääkitystä (ei harmainta hajuakaan mitä tuo tarkoittaa, enkä aio googlettaa koska se kuitenkin on jotain todella vakavaa ja murehtisin sitä vain päivät läpeensä).

Ainoa tärkeä asia on kuitenkin se, että meillä on edelleenkin elävä lapsi. Taistelija, soturiprinsessa joka on niin rakastunut elämään ettei päästä siitä helpolla irti. Ja me rakastamme sitä lasta niin paljon, ettei siihen sanoja löydy.

Ugh, olen puhunut.

keskiviikko 9. toukokuuta 2012

Elävien kirjoissa

Tänään oli Suuri Päivä ja meidän beibi päästettiin kotiin. Tulehdusarvot olivat aamun verikokeen perusteella vielä 45 - mutta lääkäri antoi luvan lähteä himppeen toipumaan antibioottikuurin kanssa. Tietty pari muutakin lääkettä saatiin kotiin viemisiksi, nyt nappula syö viikon ajan neljää lääkettä ja antibioottikuurin loputtua meille jää "normiannokseksi" kolme lääkettä - kaksi nesteenpoistolääkettä ja yksi rytmilääke. Noiden lisäksi tietty suositellaan relatippoja ja normaalia d-vitamiinia, eli pikkudosetti taitaa olla kohta tarpeen päivittää hieman rotevampaan malliin. Lääkkeiden tarve arvioidaan noin 3kk päästä OYS:sissa 24tunnin tarkkailujaksolla, johon mennessä ilmeisesti puretaan nesteenpoistot ja jossa yritetään päästä rytmilääkkeestä eroon. Buenoa.

Finnair ei sitten koskaan ehtinyt soittaa meille, että pääsemmekö me heidän lennollaan kotiin. Otin blue1:n äkkilähdöt hki-oul-hki (paluu joskus elokuussa) ja maksoin siitä lystistä noin 200 euroa kolmelta henkilöltä. Kaupan päälle saimme vielä ilmaista mainosta kun meni himpun tiukalle se koneeseen ehtiminen ja meitä kuulutettiin kentällä.. Mutta tulipahan tehtyä uusi sisäratojen maailmanennätys lastenrattaiden työntämisessä - ja jalat on taas vaihteeksi maitohapoilla ja kyllä, ehdimme koneeseen. Kiva kävellä koko käytävä koneessa ja saada 80 ihmiseltä kylmää silmää.. Nuppupupunen on jo niin vanha tekijä tuossa lentämisessä, ettei se ollut moksiskaan koko hommasta. Oksennuspussin pieksäminen riitti taas huvitukseksi eikä korvien, tai minkään muunkaan, vuoksi tarvinnut murehtia laisinkaan.

Jossain vaiheessa parin viikon sisään me käydään ensimmäisessä sydänkontrollissa OYS:sissa. Beibiä ei taas saa nostella kainaloista 5 viikkoon, suihkutella ja kylpeä saa ihan normaalisti. Mäkkitalon huone jätettiin siistinä seuraaville tarvitsijoille ja telkkari meni gummilaan lainaan. A-kummi nakkas meidät osapesueensa kanssa lentokentälle, eli taksin kanssa ei tarvinnut sohlata laisinkaan. Olen tämän päivän käynyt ibuprofeiinilla jatkuvan migreenitykytyksen kanssa, stressi alkaa laukeamaan ja siitä kiitoksena saan tuon julmetun päänsäryn ja irtoavan oikean silmän (ainakin siltä tuntuu, että toinen silmä aivan näillä sekunneilla pullahtaa pihalle kuopastaan).

Nyt me mennään kotiin ja sulkeudutaan hetkeksi siihen omaan pieneen kuplaamme. Jossain vaiheessa, paljon paljon myöhemmin, luen itse nämä tekstit ja yritän ymmärtää mitä kaikkea tässä on koettu. Pas-Kat kiittää ja kuittaa, ei palata näissä merkeissä enää - eihän?

PS. Meidän auton takapenkillä istuu yksi tyttö punaisessa mekossa ja käryää vallan kauhistuttavalle. Se näyttääkin ihan mukiloidulta otsa siteessä, mustelma poskessa ja siellä täällä ruhjeita ja piikinjälkiä. Pitäisköhän se toimittaa sairaalaan? Ehheheee.


tiistai 8. toukokuuta 2012

Rottakoepäivä

Aamulla kun hilpaisimme sairaalalle niin lääkäri puhalsi samaan aikaan huoneeseen kertomaan että sydän näyttää ultrassa tosi hyvältä ja keuhkot on kuosissa muttamuttamutta jostain syystä nappulalla on tulehdusarvot koholla. Eli saamme kunnian jännätä huomisaamun verikokeiden tuloksiin asti sitä mahdollista kotiutusta. Nyt vaan alkaa kuppi tulemaan täyteen tämän vastustamisen kanssa. Mutta eiköhän huumori kestä vielä tämänkin, eihän tämä sairaalalla ja mäkkitalolla hengailu voi lopun ikää jatkua - eihän? Lisäksi sarvi säilyy päässä, koska jos huomenna tulehdusarvot ovat pompsahtaneet ylöspäin, niin antibiootti läksii suoneen ja nappulan sairaalassaolo pitenee. Ai että osaakin kirvellä. Eilen tuli kolmas kerta kun olen kertonut hyviä uutisia putkeen ja sama määrä kun noita muuttujia on tullut..

Finnair ei ole vielä ottanut yhteyttä ja kertonut, että saadaanko me heidän puolestaan lentää kotiin. Faxasin sen medif-lomakkeen heille eilen mäkkitalon konttorista. Himpun verran kiirettä pitelee jos huomenna on kotiutuspäivä, taisi blue1 saada uudet asiakkaat.

Iloinen juttu oli se, että sain tänä aamuna puhtaat farkut jalkaan, mun housut on kovasti pahasti tykänneet huonoa tästä polkupyöräilystä ja iskän mukanaan tuomat täydennykset vaatevarastoon olivat ihania. Mäkkitalon naapurit pääsivät tänään pois sairaalasta, sekin on iloinen asia, kaikkien ei tarvitse kahlata tässä sonnassa pitkiä aikoja. Meidän tytön (ja äidin ja isän) lempihoitaja on tänään töissä ja se on keventänyt meidän elämää ehkä satakunta kiloa ja tuonut beibille enemmän hellyyttä ja juttuseuraa kuin muiden hoitajien kanssa. Mutta kun Lastenklinikalla on vain yksi hoitaja jonka nenä sanoo "piip" jos beibi sohii siihen etusormellaan. Juurikin sen vuoksi uskaltauduimme käymään kaupungilla aamupäivällä. Nyt on WTC:n jenkkiherkkukauppa tyhjennetty ja Stockmannin leluhyllyt kevennetty ja löytyipä matkan varrelta vielä uusi kesähaalarikin natiaiselle. Lisäksi vielä Lastenklinikalla oli down-perheiden sopeutumiskurssilta tuttu pariskunta käyttämässä omaa aarrettaan kontrollissa ja oli ihana vaihtaa kuulumisia perheen äeteen kanssa. On jännä huomata, että "näissä piireissä" meidät tunnetaan ensisijaisesti beibin vanhempina eikä suinkaan ammatin kautta - kivaa vaihtelua se on sekin.

Illalla mulle iski niin voimakas migreeninsiemen silmien taakse, että käytin aviollista oikeuttani paeta talolle ja jättää lapsenhoidon isän vastuulle. Eli todennäköisesti niillä on paljon kivempaa kuin äidin kanssa koskaan. Napulle ei ole illalla noussut kuumetta, mutta meidän lempparihoitajan ääni katosi kesken päivän ja mukelo oli kärtyisempi kuin normaalisti. Johtopäätös tästä; me ollaan todennäköisesti saatu joku kulkutauti koko sakki ja parin päivän sisään jokainen on flunssassa. Mutta flunssa on pieni paha tässä sopassa ja se yleensä menee särkylääkkeillä ja levolla ohi.  





PS. Ajattelin lanseerata uuden version joogasta - sosiaalijoogan. Siinä puhelimessa jonottamisen ajan (esim. finnairin tai verotoimiston palvelunumero toimii tässä hyvin) väännetään jalat tuohon asentoon. Kun puhelu sitten menee vihdoin virkailijalle, on mieli kirkas ja kroppa elastinen vastaanottamaan pettymyksiä pettymysten jälkeen. Tunneista kiinnostuneet ottakaa yhteyttä allekirjoittaneeseen.  

maanantai 7. toukokuuta 2012

Onnen oikotiellä

Tänään oli aivan mahtava päivä. Nuppu oli aamusta alkaen loistotuulella, yö oli mennyt beibillä jälleen kerran autuaasti nukkuen, aurinko paistoi heti aamusta alkaen ja - parasta kaikessa - isä tuli keralleni nauttimaan sairaalan huumaavasta ilmapiiristä.

Daddy-cool ei ehtinyt sairaalalle ennen ensimmäistä lääkärinkiertoa. Tällä kertaa beibin tutkinut lääkäri oli osaston normaali lääkäri. Hän väänteli ja käänteli beibiä, kyseli voinnin muutoksista ja väänteli vähän lisää. Hetken harkinnan jälkeen hän julkisti mielipiteensä: tämä ei kyllä ihan viittaa korkeaan keuhkoverenpaineeseen (keuhkovaltimon verenpaine tjsp. lyhenee minun ammattitaidollani keuhkoverenpaineeksi) mutta asiaan täytyisi palata hetken kuluttua ultraamisen merkeissä. Isä tuli sairaalalle ja siinä samassa lääkärikin tuli ultravärkin kanssa katsomaan meidän pikkuakkaa. Beibin mielestä geelin levittäminen rinnalle on jotain nii-iin vanhanaikaista ja so last season, että sitä piti hieman protestoida, mutta onneksi peili rauhoitti tilanteen sille mallille että lääkäri saattoi tutkia asiaa.

Sama linja piti edelleen. Tietysti minä kävin tivaamaan, miten kaksi lääkäriä saattaa saada näin toisistaan eroavat diagnoosit ja tämä lääkäri huomasti blondille selittämisen sen verran haastavaksi että avuksi otettiin valkoista paperia, kynä ja tikkupiirrokset. Tämä alkaa lupaavasti vaikuttamaan siltä, että me olemme saaneet ns. väärän hälytyksen ja nuppu alkaa olemaan kohtapuoliin kotiutuskunnossa. Toki sairaalan "virallinen ultraaja" tarkistaa nuo kuvat. Beibillä on jostain sydämen sisältä vuotoa jonnekin toiseen osaan sydämessä, mutta sitä kohtaa, mistä vuoto tulee on kohtalaisen haastava määrittää ja sillä tosiaan on eroa tuleeko se oikeasta vai vasemmasta kammiosta. Oikeasta tarkoittaa, että vika on kuolemaksi ja vasemmasta että se on harmiton ellei kehity suuremmaksi. Matti Nykänen voisi guruta tuohon, että se on fifty-sixty -tilanne. Mutta kun mikään muu oire sydämessä ei viittaa siihen että vuoto tulisi oikeasta kammiosta julmetulla paineella niin tämän päivän lääkäri on juurikin kallistunut tuon harmittoman läppävuodon tai VSD:n puolelle.

Mutta huominenhan kaiken muuttaa voi - ja niin kuin pari kertaa aiemminkin kun olen erehtynyt kertomaan kivoista uutisista ja seuraavana päivänä saanut kuution kakkaa niskaan - niin nyt pelottaa että tämän päivän lääkäri onkin väärässä. Eli uskon kun kuulen toisen (kolmannen) lääkärin mielipiteen. Todellakin olen onnellinen kuin pikkunen orava kevätaikaan, mutta tämä reilu viikko on imenyt aika tehokkaasti kaikki mehut minusta ja nyt vain odotan sitä hetkeä kun saan painaa kotioven perässäni kiinni, painua pehkuihin, lämmittää saunan, vetää kännit ja itkeä silmät päästäni. Sitten parin vuoden päästä ehkä uskaltaudun lukemaan nämä jutut, koska nyt en halua ajatella mitä henkistä prässiä tässä käydään läpi nyt vain kääritään hihat ja painetaan etukumarassa menemään ajattelematta yhtään ylimääräistä ajatusta. (ja välissä pyyhitään nenä siihen hihaan ja jatketaan taas - nih)

Illalla yhdeksän maissa kun lähdimme takaisin mäkkitalolle nappasin kuvan Lastenklinikan pihalta. Joka ainoa pyörä on mäkkitalolta ja oli aika surullinen paikka huomata, että pyörien ajajat on edelleenkin lastensa luona sairaalassa kun muut ympäriltä ovat lähteneet koteihin perheiden luo. Mutta olemme kiitollisia siitä, että meillä on vielä se lapsi - vaikkakin osastolla - mutta kuitenkin On.

sunnuntai 6. toukokuuta 2012

Luonnonilmiöitä

Tänäkin aamuna, kuten niin monta kertaa aiemmin, otin osaa tähän joka-aamuiseen vanhempien aamuvaellukseen. Seitsemän ja puoli kahdeksan välillä mäkkitalon keittiöön kokoontuu hiljaisten vanhempien ryhmä pieneen aamupalarituaaliin, jonka jälkeen alkaa vaellus kohti Lastenklinikkaa. Joku pyöräilee, joku kävelee lastenvaunujen kanssa ja jotkut jopa uskaliaasti autoilevat tuossa ratikoiden ja paikallisliikenteen bussien viidakossa. Mutta kaikilla on sama määränpää, vain sairaalan kerrokset vaihtelevat. Sama ilmiö toistuu puoli yhdeksän ja yhdeksän välillä illalla kun väsyneet vanhemmat saapuvat vaisuun taloon viettämään hiljaista yötä jatkaakseen samaa kaavaa taas aamulla.

Pikkuhippi oli hereillä minun tullessani sairaalalle, yö oli mennyt nukkumisen merkeissä. Juuri ennen saapumistani verenimijät olivat käyneet kiusaamassa tyttöä, joten äiti palkittiin puuttumisesta räyhäämällä. Ehdin kuiten parahiksi sydänfilmin ottamiseen, joten se toivottavasti hieman helpotti hoitajien työtä kun nappulalla oli joku jota syyttää huonosta elämästään.

Filmin ottamisen jälkeen olimme riisumassa tytteliä punnitusta varten kun eilinen lääkäri puhalsi huoneeseen ja alkoi valmistella nappulaa tätä päivää varten. Ohjelmassa oli tahdistimen piuhojen poisto ja kaulakatetrin korvaaminen päähän laitettavalla. Edelleenkin hänen mielestä nappulan keuhkoverenpaineet on liian korkeat ja täytyy pitää jokin väylä auki mahdollisten äkillisten tilanteiden varalta. Kaulakatetri oli kuiten alkanut niin reilusti vuotamaan juuresta ja ilmeisesti osa siitä oli jo ehtinyt tukkeutuakin niin se vaihdettiin tuohon pääreikään. Minullahan ei tunnetusti hermo kestä tuollaisia toimenpiteitä, joten pakenin pikapikaa paikalta itkeskelemään pihalle, käytävälle ja lopuksi vielä vanhempien lepohuoneeseen.

Tulisipa huominen pian niin saisin isän tänne kurjuutta jakamaan. Vaikka tietysti se hyvä puoli yksin olemisessa on, ettei tarvitse huolehtia pätkääkään toisen viihtymisestä, mutta kyllä juttuseura olisi poikaa. Näillä näppäimillä täällä on hurahtanut viikko. Edellisellä kierroksella, vaikka leikkaus oli silloin isompi, me olimme päässeet jo eilen pois. Nyt tuntuu siltä, että tässä on vastustanut aivan kaikki, eikä vieläkään olla selvillä vesillä. En edes uskalla ajatella, mitä stressi on tehnyt omalle päänupille saati terveydelle, keuhkot on ainakin moneen kertaan tervatut, koska tupakkaa menee aivan järjettömän paljon enemmän. Mutta kunhan me tästä selvitään, niin jotenkin tämäkin homma palkitaan se on aivan varma. Ehkä en voi vielä lähimpään 20 vuoteen ostaa sitä Dodgen Chargeria tai varata lepolomaa Bahamalla, kiitos asuntolainan, mutta jotain on keksittävä kun vain tästä mankelista selvitään.

Muuten päivän kulkua värittivät välipalat, testailut (verenpaineet), lääkkeiden otto ja päiväunet. Hieman virkeyttä toi mymmelin kanssa käyty pikainen videopuhelu jossa beibi esitti 20 sekunnissa kaikki temput ja lopuksi vielä huiskutti heipat ennen kuin sain sen verran kylmää silmää hoitsulta että sammutin puhelimen. Tehollahan kännykän käyttö on sallittu niin kauan kuin toisten potilastietoja ei kantaudu puhelimitse muualle, mutta tällä osastolla se on periaatteessa kielletty. Tosin sekin sääntö joustaa aika reilusti ja on hoitajasta kiinni, saako puhelinta käyttää.

lauantai 5. toukokuuta 2012

Väliaika - kahvia ja pullaa!

Hilpaisin aamulla K4:lle puppelin luokse. Askeleen keveyttä lisäsi se, että pääsin isän kanssa samalla taksilla kun hän läksi lentokentälle ja kotia päin. Nuppuliini odottelikin jo huoneessa mutsiaan ja palkitsi minut leveällä hymyllä. Aamuvuoroon töihin tullut hoitaja kertoi, että beibi on pitänyt huolen aamun huumoripläjäyksestä koko osaston hoitajille, kun hän on pitänyt tämän meille niin tutun: "näin laulan ja nauran omalle peilikuvalleni vähintään vartin putkeen" -esityksen.

Puolenpäivän maissa käytin tytön äkkipikaisesti keuhkokuvassa ja jäimme odottelemaan päivän pakettiin saamista. Gummitätsy kävi ruokkimassa henkistä ja fyysistä oloa meille kummallekin ennen kuin pakeni rippijuhliin toiselle puolelle kylää. Sitten olikin vuorossa lääkärinkierto. Keuhkokuvat olivat olleet hyvät - se oli se positiivinen osuus. Keuhkoverenpaine on liian kohollaan, eli kaulakatetrista ei vielä luovuta, lainatakseni lääkärin sanoja: "koska jos joudutaan nopeisiin toimenpiteisiin niin se helpottaa huomattavasti tilannetta". Great. Lisäksi lääkäri tuumaili ohimennen, kuuluisiko tyttö K4:n vai tehon potilaaksi. Kylläpä nyt on levollinen mieli ja tyyni olo kun saa alkaa sen perkeleen pelkäämisen siitä, pettääkö pumppu ja millä hetkellä. Onneksi siskoksi naamioitunut (kyllähän niitä vierailijoita rajoitetaan tälläkin osastolla) ystävä tuli pipaisemaan väärältä puolen kaupunkia, jääkiekkokisoja ja helsinki city maratonia uhmaten. Helpottaa kun saa hetken avautua, vaikka se varmasti on turhauttavaa niille korville mutta kun on pakko. Jaettu huoli on puolikas huoli - ainakin vahvasti uskon niin. Ja beibikin saa parempaa hoitoa kun äiti saa välillä valuttaa omaa pahaa oloaan muiden niskaan.

Eipä siinä, ensi viikon aikataulut uusiksi. Pas tulee maanantaina takaisin tänne tyttönsä iloksi ja vaimonsa tueksi - jos käy niin että beibi joutuu takaisin teholle tai jotain muuta tapahtuu, niin me ollaan kuiten koko perhe täällä maanantaista lauantaihin asti (siihen saakka on saatu tuuraajat töihin). Ja kun kerran tuo majapaikkakin on kuosissaan, niin mikäpä tässä köllötellessä, kunhan vain hanskataan nämä pari päivää ennen kuin iskä tulee.

Nappulahan on ottanut tämän osastolle siirron ihan mallikkaasti. Se jaksaa syödä, kakkailla, lauleskella ja bravuurinumeroksi on näemmä muodostunut tämä "näin räplään ihan huomaamattomasti kaulakanyylejä" -leikki jossa se yrittää itsenäisesti kumota lääkärin lausunnon niiden tarpeellisuudesta. Meillä oli tämän päivän aivan jumalainen hoitaja (jolla itsellään on 19-vuotias down-tytteli). Beibihän tietty kujerteli silmät sirrillään hoitajalle ja sai hänet tekemään vaikka ja mitä temppuja. Hetkittäin tuntui, että minä äitinä olen liikaa tässä huoneessa kun niillä oli niin mukavaa kahdestaan.. Ihania ovat nämä työntekijät täällä, sitä ei käy kieltäminen laisinkaan. Tällä reissulla meillä on ollut ilo nähdä myös hieman varttuneempaa sakkia työpuvuissaan sairaalassa, mutta se johtunee siitä että edellinen leikkaus oli heinäkuussa ja silloin "normaalit" ovat kesälomilla ja tuuraajat - tässä tapauksessa kolme-neljäkymmentä vuotta nuoremmat hoitajat - olivat duunissa.

Pettynythän minä olen, aivan törkeän pettynyt. Mutta kun palataan ajattelussa alkujuurille niin olen tyytyväinen siitä että tyttö On - olen tyytyväinen siitä että tyttö on herännyt - siitä että hän tunnistaa minut ja osaa vierastaa hieman muita - hän syö, juttelee ja tekee niitä tavallisia juttujaan. Eli tässä on kyse vain kotiinlähdön venyttämisestä hiukan, ei sen isompaa - toivottavasti.
 

perjantai 4. toukokuuta 2012

O niin kuin Onni

O niin kuin Osasto
O niin kuin tOipuminen (luovuus tyrehtyi tasan sekunti aiemmin)

Tämä päivä on kulkenut cha-cha-chan askelilla. Aamulla käytiin pirpanan luona teholla klo 8-9 vierailuaikaan, sen jälkeen lähdettiin kuluttamaan aikaa (mies) ja rahaa (minä) kylille. Kampissa huomattiin kellon rientäneen niin, että puoli kahden vierailuaikaan ehtiminen olisi mennyt turhan tiukalle, niinpä soitin teholle kertoakseni ettei me ehditä ainakaan ihan alkuun tulemaan sinne. Mutta vastaus oli; "ei teidän tyttö ole enää täällä". Parin väliin jääneen sydämenlyönnin jälkeen hoitaja kuitenkin selvensi lausettaan (kun toki oli ensin kysynyt, että olihan teillä se down) että tytär oli siirretty K4-osastolle.

Hilipatihippaa Simonkentän Scandicin pihalta taksiin ja kiivaan & kallellaan sairaalalle. Siellähän se meidän natiainen pinnasängyssä piti yhden naisen mielenosoitusta Lastenklinikan remontoinnin / uuden lastensairaalan rakentamisen puolesta. Beibi oli innoissaan nähdessään meidät ja yritti lähteä tynkäsiivillään lentoon. Isä hoiti ruokapuolen, eli epämääräisen oranssin mössön natiaisen naaman, rinnuksen ja otsatukan kautta suuhun ja minä ilmoittelin puolelle Suomelle että täällä ollaan ja kyllä saa tulla katsomaan.

Seuraava vaihe on sitten kotiutus, niin olen päättänyt. Soittelin tänään aamusella finnairille ja hajoitin meidän ryhmän, eli daddy-cool lähtee huomenna kotiin ja me - ihan omavalintaisesti - on siirretty lennot tiistaille. Finskille oli pakko saada joku päivä ja laskeskelin että jos mennään edellisen kaavan mukaan niin tiistai olisi se neljäs osastopäivä. Muistettakoon tämä: puhelinpalvelusta EI KOSKAAN kannata ohimennen kysyä, voiko rattaat viedä portille - koska tämä elämäänsä kyllästynyt wannabe-yksityisetsivä kyseli lisää ja kuultuaan meidän tulevan Lastenklinikalta leikkauksesta piti palaverin puolen konttorin kanssa, päivitti fb-profiilinsa (töissä, lomps) pelasi pari erää pasianssia ja sen jälkeen kertoi minulle, ettei meitä päästetä koneeseen ennen kuin MEDIF-lomake on hyväksytty. H**A V**U! Eli siis kuponkia tulostamaan, sitä lääkärille toimittamaan ja sen jälkeen odottamaan että joku finskiltä ottaa yhteyttä arkisin virka-aikaan tietysti ja vähintään 72 tuntia ennen lentoa, että hyväksytäänkö meidät lennolle. Just joo.. Todellisuudessa tämä kuvio menee niin että siirrän finskin lennot jonnekin hamaan tulevaisuuteen ja varaan blue1:n lennot meno-paluuna HKI-OUL-HKI, hilpaisen pimun kanssa koneeseen sen kummemmin selittelemättä ja pääsen kotiin. Koska ainoa asia mikä meidät tällä hetkellä erottaa muista matkustajista on se, ettei nappulaa saa nostella kainaloista. Ärrinmurrin, olen sangen tuohtunut ja sen kyllä huomaa..

Mutta puppendahl on nyt osastolla ja sekös on vasta onnea ja autuutta. Toki pari apparaattia tuli mukana teholta, eli niitä ylipaineviiksiä pidetään tänään klo 15-18 sillä toivolla että ne föönaisivat keuhkoista pois niihin kertyneen kosteuden (eli ilmeisesti ne "sutut" joilla meitä aiemmin peloteltiin puolikuoliaiksi). Nappulahan ei mitenkään älyttömän korkealle arvosta niitä viiksiä saati niihin kuuluvaa ei-niin-trendikästä-hattua, mutta suurimman puristuksen ja huutelun jälkeen uni näytti maistuvan ihan makoisalle. Eli päivän urheilusuoritus on nyt pulkassa ;) Lisäksi pulssia, sykettä ja saturaatiota seurataan neljän monitorin voimin.
Lääkkeinä menee parasetamoli suppoina ja antibiootti suoneen - sekä tietty nesteenpoistolääke ja jokin rytmiä tukeva lääke. Tarvittaessa hän vielä saisi morfiinia jos äityisi kovin tuskaiseksi, mutta viimeisin "morkku" (ehhehee, sairaalaslangia) on tyrkätty häneen eilen illalla kymmenen aikaan eikä hän sen jälkeen ole näyttänyt tarvitsevan sitä. (Äiti kyllä tarvitsisi sitä parkuviin etureisiin ja *öh* "takareisiin" - jokainen joka aloittaa keväällä liian innokkaan polkupyöräilyn tietää tasan tarkkaan tuon "takareisien" tuskan joka ainoan kuopan, kävyn ja hiekanjyväsen kohdalla. Ostetaan pyörä, istuin ei välttämätön).

Nyt otamme tuumaus- ja ruokataukoa mäkkitalolla - toisella on nälkä ja toinen kuorsaa. Lähdemme pirpanan luo heti ruoan päälle ja varmaankin olemme sairaalalla siihen saakka että natiainen nukahtaa yöunille. Aivan ihana kun saa olla lapsen luona - se on parhautta =) Huomenna aamulla isä lähtee himppeen ja takaisin työelämään ja me jäädään napun kanssa viettämään kahdenkeskistä laatuaikaa ja nauttimaan Helsingin huumaavasta ilmapiiristä.
 
 
 

torstai 3. toukokuuta 2012

Voiton päivä

Jokainen vanhempi tietää, miltä tuntuu kun sydän pakahtuu onnesta ja rakkaudesta sitä omaa pikku räkänokkaa kohtaan. Ja kuinka helppoa olisi juosta liekkeihin sen natiaisen puolesta taakseen katsomatta ja tippaakaan katumatta.

Me ollaan käyty jossain helvetin esikartanoissa tämän reissunaisen kanssa ja siitäkin syystä tämä päivä luetaan 100% varmuudella elämämme onnellisimpiin. Mentiin teholle klo 16 vierailuaikaan ja -yllätys yllätys - pikkuneiti nukkui sikeää pikkulasten unta niin kuin niin monena päivänä aiemminkin. Puolen tunnin unien ihastelun jälkeen aloin vihjailemaan iskälle, että josko me lähdettäis vaikka kämpille ja tultais sitten puoli yhdeksän aikaan uudestaan. Beibi ei tuosta lauseesta tykännyt ja räväytti silmät auki. Onhan hän pari kertaa aiemminkin aukonut silmiään pikapikaa, mutta ei ole tuntenut, ehkä korkeintaan ajatellut että "mitä helvetin apinoita nuokin tuossa on? Toinen vaan märisee ja toinen irvistelee ja pärryyttää huuliaan. Hakeutukaa hei kaverit hoitoon.."

Nyt oli toinen ääni kellossa heti alusta alkaen. Nuppu oikeasti katsoi ja tunnisti että läpiräähkät vanhemmathan ne siinä irvistelevät ja tekevät itsestään ihan pellet koko tehon silmissä. Hetken houkuttelun jälkeen hän vastasi minun lentosuukkoihin omalla tyylillään ja kun isä hyppäsi beibin näkyviin niin huiskutushan sieltä tuli. Voi onnen päivää! Minä sain syöttää hänelle banaanijogurttia ja olla pupun kanssa. Kylläpä tuota lasta on ollutkin niin käsittämättömän ikävä.

keskiviikko 2. toukokuuta 2012

"Eteenpäin" sanoi mummo lumessa

Se, ettei uutisia ole, tarkoittaa tässä tilanteessa hyviä uutisia eli hengissä ollaan. Jokainen hetki leikkauksen jälkeen on voitto ja tyyli on vapaa.

Beibi on ylipaineviiksissä eikä jaksa vieläkään herätä. Keuhkojen sutut eivät ole kadonneet minnekään mutta kuume näytti olevan vain piikki. Minä alan olemaan jo hieman huolestunut tuosta nukkumisesta, mutta kukaan hoitajista ei lähde tukemaan minun hätäilyäni siitä. Tottakai se helpottaa heidän hoitotoimenpiteitä kun potilas vain vetelee hirsiä. Mutta kun tänään on mennyt kolmas päivä niin, että nappula ei jaksa kuin käyttää silmiä auki ja niinä hetkinä näkee ettei hän ole vielä tässä maailmassa laisinkaan saati tunnistaisi ketään ympäristöstä.

Mutta sydän lyö - ja se on aina hyvä uutinen.

Kuvapläjäys

Koska minä ja tietokoneet emme tule toimeen keskenämme, panen kuvat yhtenä ryöppynä tulemaan. Edellisillä kerroilla blogger on niellyt osan tekstistä jos olen mennyt erehdyksissä lisäämään kuvan jälkikäteen.

Ehkä kaikella on syynsä, myös sillä että menin naimisiin mikrotukihenkilöni kanssa. =)


Mutta meilläpä onkin diagnoosi, mikä sinun tekosyysi on?

Maalta ollaan ja sen huomaa.. Prinsessaleikit ei kiinnostaneet kun leikkihuoneessa oli traktori 29.4.


Minä en välitä vaikka muualla Helsingissä valot himmenevät, kunhan nämä aparaatit pysyvät virrassa kuva otettu 30.4. ensimmäiseltä käynniltä teholla



Arsenaali vähän kauempaa.
Vasemmalta lukien maalaisjärjellä ja epävirallisilla termeillä: sydänmonitorit, hengityskone, kaksi lääketolppaa ja veri+muuta suoneen laitettavaa - etualalla beibi

Vanhempien viihtyvyyten on panostettu, tuossahan on kaikki mitä tarvitaan - käsidesi, nenäliinat ja ihana viherkasvi. Ja kaikkia niitä tarvitaan tuossa huoneessa (tehon odotushuone)


Ja tämä on tältä päivältä. Kasvoihin on noussut turvotusta, hengitysputki on otettu kurkusta pois ja vaihdettu ylipaineviiksiin. Nyt jäljitetään sitten kuumeen syytä ja pidetään nuppu elossa siihen saakka että kuume laskee ja keuhkojen sutut häviävät.

Valssin askelkuviot

Askel eteen, askel taakse..

Meidän elämä on yhtä tanssia; mennään eteenpäin ja mennään taaksepäin. Ihana asia on se, että viime yönä nappula on irrotettu hengityskoneesta eli putki kurkusta on poistunut ja tilalle on tullut ylipaineviikset. Huonoa taas se, että hänellä on keuhkoissa muutama suttuinen paikka rögntenkuvan perusteella ja viime yönä on noussut kuume. Beibin hengitys kuulosti kovin vaivalloiselta ja rohisevalta kun kävimme häntä morjenstamassa aamukahdeksalta.

Tänään häneltä on otettu virus- ja bakteerikokeet kuumeen syyn löytymiseksi ja mitä pidempään niiden vastausten saaminen kestää, sen parempi. Koska jos jokin selvä syy löytyy, se yleensä paljastuu aika alkuvaiheessa tutkimuksia. Nappulalla on pukkaamassa ylähammasta, joten toivon sydämeni pohjasta että se on kuumeen syy.

Onneksi Pas on täällä. Yksin tulisin sekopäiseksi huolesta, on paljon helpompi olla kahdestaan sekopäisinä huolesta.

tiistai 1. toukokuuta 2012

Elämän lyhyt oppimäärä

Aamulla yritimme mennä beibin luokse kello kahdeksan vierailulle. Hoitaja kuitenkin torppasi vierailumme ja samaan aikaan kollegat vanhempien huoneesta kutsuttiin toiseen huoneeseen keskustelemaan. Siinä vaiheessa tuntui todella pahalta, koska harvoin vanhempia kutsutaan minnekään syrjään kuuntelemaan iloisia uutisia. Vielä eilen illallahan se naapurisängyn pirpana huuteli "maitua, isi, maitua" kirkkaalla äänellä ja hoitajat rauhoittelivat pikkupotilasta, että "aamulla saat niin paljon maitoa ja limsaa kuin vain jaksat juoda".

Koska meitä ei huolittu sairaalalle, lähdimme gummitätsyn aveceiksi lastenvaatekirppikselle, joka oli poikkeuksellisesti avoinna näin pyhäpäivänäkin. Minä tein sitä, mitä parhaiten osaan, eli tyhjensin tilin siihen puotiin - mutta nyt on tyttyräisellä garderobi taas kuosissa. Missään välissä se tosin ei ole huonossa hapessa ollutkaan.

Kello kolmentoista vierailulla pääsimme tyttären luokse, vanhempien huoneessa ei ollut ketään muuta odottamassa ja se tuntui pahaenteiseltä, koska joka kerta aiemmin olimme jonottaneet rinta rinnan  niiden aamuisten vanhempien kanssa. Osastolle päästyä olin pettynyt, koska toivoin beibin hengittelevän jo itsekseen, mutta siinähän se happiputki vielä nappulaan meni. Häntä ei enää pidetä lääkkeillä unessa, vaan hän ei vaan ollut suostunut heräämään ihan vielä. Tarkoituksena on se, että nappulan annetaan herätä omia aikojaan ja sitten kun hän on varmasti virkkuna niin hengitysputki poistetaan ja katsotaan, kuinka keuhkot alkavat pelaamaan omatoimisesti. Hänellä oli ultrassa ollut vielä muutamia hapettomia kohtia keuhkoissa, eli hänen pitäisi pystyä yskimään ne itse pois ennenkuin hengityksen tukemisesta voidaan luopua. Mutta vielä silloin tyttö oli vain nii-iin kamalan väsynyt!

Palasimme mäkkitalolle ruoan laittoon ja lentolippujen siirtoon. Alun perin meillä oli aikataulu, jonka mukaan isän olisi pitänyt lentää huomenna aamupäivästä kotiin mutta tilanteen ollessa tämä, hän ei lähde minnekään ennen kuin tilanne vakiintuu. Tänne hiippaili uusi perhe pohjoisesta, heidän vajaan parin vuoden ikäisen pikkuhipin pumppu leikataan huomenissa. Tuntui aivan Ronald McDonald-veteraaneilta, kun pystyi selittämään talon toimintatavat ja mitä mistäkin kaapista löytyy.

Neljästä-kuuteen vierailuaikana kävimme taas heilahtamassa teholla, ei mitään uutta auringon alla. Nuppu nukkuu eikä mitään tapahdu niin pitkään aikaan kun uni maistuu. Kun olimme poistumassa vanhempien huoneesta meidän kanssa samaan aikaan jonottamassa olleen pariskunnan äiti tuli yhtä aikaa ulos. Heidän lapsi oli kuollut aamulla yhdeksän aikaan puolen tunnin elvyttämisen jälkeen ja tämä pirpana oli tullut vain sairaalaan vain rutiinitoimenpiteeseen.

Siihen hetkeen ei ollut sanoja - hän joka eilen illalla vaati "maitua, isi, maitua" oli nyt kuollut eikä sitä vanhempien ja läheisten tuskaa voi millään sanoilla helpottaa. Tietysti ymmärrän, että meillä on täällä Helsingissä lastensairaala, mutta jos vanhemmille ei ole tarjolla mitään muuta apua kuin keskustelu - ei lääkkeitä, ei lääkäreitä - kaikki ei ole aivan kunnossa. Toki onhan se selvää, että lapset ovat sairaalan potilaita ja heitä hoidetaan. Mutta tilanteessa jossa lapsi menehtyy, pitäisi olla jokin muu toimintaprotokolla kuin se, että vanhemmille varataan aika ja tilataan taksi Auroran sairaalaan. Tämäkin äiti pääsi tupakalle ainoastaan oman äitinsä ja sisaren vartioimana, ettei hän vain tekisi itselleen mitään.

"Ja liki niin meidät onni ohittaa,
et ilmavirta vie hatun mukanaan
Ja liki niin meidät onni ohittaa,
et on kuin tuntea vois lämmön ihollaan"
-Pauli Hanhiniemi Kerran elettyä -

Kuinka muistaa näinä hulluina päivinä olla kiitollinen pelkästään siitä, että lapsen sydän lyö kerran. Ja jos sydän lyö vielä toisen kerran perään, niin se olisi juhlan paikka. Ja jos sydän jatkaa lyömistään - vaikkakin lääkkeillä tuettuna - me olemme lottovoittajiakin onnekkaampia? Enää ei muuten ahdista se, onko tyttö hengityskoneessa illan, viikon vai vuoden, kunhan nappula vain On Olemassa. Eikä sillä ole väliä, milloin hän herää kunhan hän vain On ja minä saan pussata hänen polveaan ja silitellä silkkiposkea. Se muutaman viikon takainen avautuminen kollegalle siitä, kuinka mua puristaa se että meillä kaikki kehittyminen etenee niin hitaasti tuntuu aivan käsittämättömän typerältä nyt, kun toisilla ei enää ole sitä lasta mikä vielä illalla oli. Mutta tuon koulutuksen kaaliin menemisen ei olisi pitänyt vaatia ihmisuhria.

Puoli yhdeksän käynnin aikana pupu nukkui edelleen. Eli sain silitellä, pussailla, lauleskella ja jutella nuppuselle ja sitten lähdettiin pois. Jäätiin vielä hetkeksi sairaalan pihalle ja siihen kurvasi musta pakettiauto jossa oli kaksi miestä tummissa puvuissaan. Pikkuista enkelilasta oli tultu hakemaan. Miten läheltä se liippasikaan, että me olisimme olleet tuossa samassa paikassa. Ja miten tervettä olisi muistaa se, että se liippaa joka hetki läheltä, eikä koskaan tiedä milloin on niiden viimeisten hyvästien aika.
 
 

Radiohiljaisuus

 Me ei saatu yöllä soittoa. Kiitos siitä!

 Eikä tosin päästy aamullakaan neidon luokse teholle. Viereisen sängyn poppoo kutsuttiin juttelemaan hoitajan kanssa, meille hoitaja kävi antamassa pikaraportin ja epäsi pääsyn teholle. Yö on mennyt rauhallisesti ja pumppu on pompotellut ilman mitään radikaalia muutosta.

Yritämme myöhemmin uudestaan.

maanantai 30. huhtikuuta 2012

Pitkä marssi

 Tultiin juuri illan viimeiseltä tehokäynniltä. Tytön rytmi on saatu joten kuten pompottelemaan lääketuella - ainakaan tässä käyntien välissä ole massiivisia rytmihäiriöitä tullut, pienempiä kylläkin. Nappula on edelleenkin kipulääkkeillä tainnutettuna ja kiinni hengityskoneessa. Hieman meinasi liikehdintää olla näkyvissä, mutta koska pulssi ei noussut, tyttö vain kähnäsi unissaan. (Aiemmilla reissuilla on opittu se, että vireilläoloasteen voi nähdä pulssista, umpiunessa pulssi on 120 tietämillä ja virkkuna 140-150) ja viereisessä hoitopaikassa ollut pirpana protestoi sen verran äänekkäästi, että tuo ääniherkkä rääpäle reagoi siihen. Beibi on ollut aina tosi herkkä toisten itkuille ja säikähtää todella helposti isoja ääniä. Jo vatsassa ollessaan se intoutui potkimaan ihan urakalla kun kanniskelin itkevää vauvaa sylissäni.

Hoitaja ennusti, että me todennäköisesti tulemme ottamaan rytmin tasauslääkkeet mukaan kotiinkin, mutta seuraavassa lauseessa jo sanoi, että nyt ei vielä kannata huolehtia kotiinlähdöstä. Nyt meidän pitäisi uskaltaa laittaa nukkumaan. Teho soittaa yöaikaan ainoastaan silloin, jos tosi on kyseessä. Mutta eipä muuten paljon helpota tuo elämää. Ja me onnettomat vatipäät käytiin palauttamassa polkupyörien avaimet tuonne toiseen taloon. Eli jos lähtö tulee, toinen hilpaisee hakemaan pyöränavaimet sähkölukolla suojatusta, pimeästä rakennuksesta ja toinen kaivelee ne pyörät ulos varastosta, sitten toivottavasti puetaan päälle ennen kuin hilpaistaan renkaat soikeina ja pakarat soiden Paciuksenkadulle. Tosi elämän amazing race Lastenklinikka edition..

On tuo vaan tolkuton määrä, mitä kaikkea hoitokalustoa käytetään. Beibin kaulassa olevassa kanyylissä on tilat yhdeksälle aineelle. Lisäksi päähän menee kanyyli jossa on tilaa kahdelle, kämmenselässä on kanssa piikki paikallaan. Leikkaushaavasta tulee kaksi dreeniä ja sydämentahdistimen johdot 3-4kpl. Katetri on paikallaan ja sydänmonitorin lätkät. Neidolla ei ole yhtään raajaa vapaana tällä hetkellä, vaan jaloissakin on saturaatiomittari ja sydänlätkää (ja käsissä varmuuden vuoksi lepositeet). Kunhan se vain alkaisi tuosta virkustumaan, niin sitten oltaisiin helisemässä niiden pienien, vikkelien käsien kanssa.


Hoitajien vuoro vaihtuu aamulla puoli kahdeksalta ja sen jälkeen on raporttiaika kahdeksaan asti. Eli soittelen varmaan joskus ennen seitsemää (jos pelättyä puhelua ei tule) niin saan uunituoreet yövuorolaisen raportit tytön yönvietosta. Eli nyt täytyy pysyä hengissä - sekä vanhempien että tyttären - seuraavat yhdeksän tuntia. Tästä tulee vielä pitkä yö.. Onneksi hölökunta sai järjestettyä iskälle vielä yhden ylimääräisen sairaalapäivän, ihania ovat he vaikka niin usein joutuvat joustamaan ja paukkumaan.

Toim.huom. tämä blogger on arsesta, nielee satunnaisesti tekstejä tai osia siitä ja hävittää kuvat. Tai sitten se on käyttäjästä kiinni.

Kone älä hyydy, älä hyydy nyt

Päästiin klo 16 vierailulle teholle. Siellähän se beibi kolmoshuoneessa lepäili piuhaviidakossaan. On tässä näemmä matkan varrella toleranssi hieman noihin hoitotarvikkeisiin muuttunut, me ollaan ihan selvästi päästy aivan liian helpolla vajaan vuoden ajan kun tuo määrä letkuja tuntui todella pahalta.

Vielä pahemmalta tuntui kun hoitaja kertoi beibin saaneen aika voimakkaan rytmihäiriön teholla ollessaan ja hänelle oli pitänyt potkia lisävauhtia painelemalla. Nyt nappulan ympärille hääri koko ajan kaksi hoitajaa ja kardiologi oli käynyt tarkastamassa tilanteen. Isä laski että nappulaan menee yhdeksää eri ainetta ja hänestä lähtee kymmenkunta piuhaa monitoreihin ja mittareihin. Tytär pidetään nukutettuna näillä näkymin ainakin huomisaamuun saakka juurikin noiden rytmiongelmien vuoksi. Edellisellä kierroksella leikkauspäivän iltana napsukka pääsi hengityskoneesta irti ja seuraavana päivänä hän otti jo maitohuikkaa. Mutta ei nyt. Hengityskone irrotetaan sekin vasta sitten kun nukutuksesta luovutaan.

Minut jäädytti hoitajan esittämä kysymys siitä, missä me olemme yötä.. Se tuli sitten sellainen vappu ettei puhelinta jätetä hetkeksikään silmistä ja polkupyörät on nokka sairaalalle päin ulko-oven vieressä koko ajan valmiina lähtöön. Menettämisen pelko, sehän tässä kaikista pahimmalta tuntuu. Meidän elämään ei jää yhtään mitään hyvää ja kaunista jos me menetetään tuo lapsi.

Seuraava vierailuaika alkaa puoli yhdeksältä. Me mennään silloin sairaalalle, ellei soittoa tule siinä välissä.
Nyt jostain pitäisi löytää paljon positiivista energiaa ja optimismia. Ei löydy, ainoastaan hiljainen pyyntö kaikille jumalille; antakaa meidän jo olla rauhassa, tehkää jotain hyvää sen sijaan että kiusaatte pientä down-tyttöä ja hänen perhettään!

Pelon maantiede

Jos Luoja on olemassa, hän toivottavasti on saanut kiintiönsä täyteen meidän kiusaamisessa.

Nappula heräsi meidän kanssa kuuden korvilla leppoisan hyväntuulisena (sitä taipumusta ei ainakaan ole vanhemmilta peritty) ja me lähdettiin sakilla sairaalaan seitsemäksi. Aamukaffetta hörpätessä meinasi käsi täristä ja vatsassa oli pulunpoikasia. 800 metrin kävely meni aivan liian nopeasti ja olimme tasan seitsemältä osastolla ykköshuoneessa. Suomessahan sairaiden lasten hoitopuitteet ovat omaa luokkaansa - me saatiin ihan poliklinikan lääkärin vastaanottohuone käyttöömme, koska sydänosaston muut paikat olivat täynnä. Nappula sai diapaminsa liuotettuna sokeriliemeen ja pian huoneessa raikui pienen pilvessä olevan tyttösen lauleskelu, hieman hän yritti tanssiakin sängyssä selällään "rentoutuessa" - eli partyanimal-piirteet on jo nyt näkyvissä.



Vartin yli kahdeksan tuli se vanhemmuuden kamalin hetki eteen: Beibi lähti hoitajien saattelemana leikkuriin ja me jäimme sydämet tyhjinä odottamaan. Vaikka elon taipaleella on tullut vastaan montakin sellaista ihmistä, joiden seurasta en pidä tai jota inhoan, siltikään en toivo kenenkään ikinä joutuvan kokemaan sitä toivottomuuden ja ikävän mustinta hetkeä kun omaa lasta viedään sellaiseen operaatioon josta henkiinjäämisestä ei ole takuita.

Me tiesimme, että tässä leikkauksessa tulee aikaa palamaan, ja lähdimme mäkkitalolle kuutioimaan mitä tehdä sinä aikana kun sielu, mieli ja sydän on leikkaussalissa nappulan kanssa. Ensimmäisenä kävimme ilmoittautumassa toimistolla, söimme vähän aamupalaa ja lähdimme veivaamaan lainapyörillä kohti Hietaniemeä. Nyt on käyty sivistymässä Hietaniemen hautausmaalla - ajattelin sen tuovan hyvää karmaa - ja nähty Kekkosen ja Sorsan haudat. Sen jälkeen ajelimme päämäärättömästi pitkin poikin Töölöä, jossain vaiheessa kävimme kaupassakin ja joka pysäyksellä Pas tarkisti puhelimen - mutta sitä soittoa ei kuulunut. Kun kello löi 11.20 (siihen aikaan meille soitettiin edellisestä leikkauksesta) lähdimme kohti sairaalaa. Ajatus siitä, että olisimme fyysisesti kaukana lapsesta kävi sietämättömäksi.

Odotimme K9:n (tehon) aulassa, kellon käydessä 12 pelko muuttui synkemmäksi paniikiksi, 12.30 olin jo katatonisessa tilassa - lehdet ei pysyneet kädessä, joka risaus tai piippaus kuulosti kuolemantuomiolta. Jopa sairaalan käytävillä liihotellut amppari-pukuinen hauskuttaja sai kylmää silmää tältä äidiltä. Sillä hetkellä tuntui, että haen kärpäslätkän ja alan jahtaamaan poloista ampparia pitkin ja poikin Lastenklinikan tunneliverkkoa vain saadakseni hänet pois pörräämästä. Kun puhelin sitten soi 12.55 ja Pas kysyi että onnistuiko läpi pääseminen ongelmitta, minä olin aivan varma että joku onneton rahtari on tuomassa tontille jotain turhanpäiväistä tavaraa (meillähän on pikkuriikkinen talonrakennusprojekti pahimmillaan päällä) ja olin jo tarttumassa puhelimeen ja sylkemässä luuriin että nyt odotetaan hieman tärkeämpää puhelua. Se oli kuiten kirurgi ja puhe oli arpikudoksen läpi pääsemisestä. Vaikka meidän kotiviittomissa peukku ylös tarkoittaa jotain ihan muuta, minä ymmärsin siitä merkistä että lapsi on elossa ja meidän perhe sai parhaan mahdollisen joululahjan näin vapun aattona!

Nappulaa oltiin juuri sillä hetkellä siirtämässä leikkaussalista teholle, eikä meille annettu mahdollisuutta nähdä häntä sen 13-15 -vierailuajan puitteissa. Eli yritämme seuraavalle kierrokselle klo 16 alkaen josko pääsisin ihastelemaan kaunista tyttöäni sitten. Sairaalasta pois ajaessa matkalla molemmilta tipahteli ilon kyyneleitä.

sunnuntai 29. huhtikuuta 2012

Lämmittelykierros


Saammeko toivottaa teidät lämpimästi tervetulleiksi henkilökohtaiseen helvettiin..
Lento lähti ajallaan ja vastoin kaikkia odotuksiani se oli viimeistä penkkiä myöten täynnä. Nappula pieksi oksennuspussin ja muffinsin suojakääreen ja sen jälkeen nukahti, eli normilento. Nyt olemme täällä Ronald McDonald-kummitustalolla. Ei siksi kummitustalolla, että täällä leijuisi epäselviä hahmoja paukuttelemassa ovia ja säikyttelemässä asukkaita, vaan täällä asuu harmaita, huokailevia aaveenkaltaisia ihmisiä joiden sydän ja sielu on sairaalassa lastenosastoilla.

Onhan täällä asumisella mahtavat puitteet: ympärillä on ihanat ulkoilumaastot ja paljon ihmeteltävää, talon puolesta on lainattavissa polkupyöriä ja nämä rakennukset itsessään (3kpl) ovat jylhiä pohjalaiskartanoita jotka on uudelleenrakennettu potilashotelliksi. Joka huoneessa on oma kylpyhuone, kolme petipaikkaa, kirjoituspöytä, nojatuoli ja komero. Wanhaan tyyliin katto on korkealla ja huoneissa on lautalattiat. Keittiössä on kaffet ja kodinhoitohuoneessa pesuaineet talon puolesta, joten niitäkään ei tarvitse haalata mukana, kun kuitenkaan koskaan ei tiedä kuinka pitkä majoittautuminen on.










Parin tunnin hengähtämisen - ja nappulan aamu-unien - jälkeen hiivimme puoleksipäiväksi sairaalalle. Hoitaja otti meidät vastaan, kyseli ne samat bliibablaabat jotka olin jo ehtinyt täyttää kaavakkeeseen ja antoi meidän odottaa hetken ennen kuin natiaisesta otettiin pituus ja paino. Muutamaa päivää vajaa viisitoista kuukautta ovat saaneet prinsessan mittoihin 76cm ja 7,9kg =) Paino on siis tuplaantunut tässä elämän polun aikana, pituus ei ihan vielä - mutta eiköhän tuohon vielä muutama kymmenen senttiä varteenkin tule lisää. Downin syndroomaan kuuluu pienikasvuisuus, joten metrikaupalla mittaa tuskin enää tulee - mutta onpahan mymmelin kanssa joku muukin matalakasvuinen perheessä. Puntarilla me tosin käytiin kahteen kertaan, koska hoitaja merkitsi ensin kaavakkeeseen beibin painoksi 7,6kg ja minä aloin epäilemään sen todenperäisyyttä ja vastoin kaikkia naiseuden periaatteita mittautin tyttären uudestaan.

perjantai 27. huhtikuuta 2012

Kuka voisi kellot seisauttaa?

Tuomion hetki lähestyy, vaikka minä teen kaikkeni ettei aika vilistäisi sormien läpi. Ylihuomenna tähän aikaan hyppäämme Lastenklinikalle osastolle K4 ja sitä seuraavana aamuna on leikkaus. Tämä ilta mun täytyy vielä olla superhypertehokas ja kaikille kiva täti työhommissa, mutta sen jälkeen voin alkaa täysillä panikoimaan.

Tosin se paniikki on jo kietonut luiset sormensa sydämen ympärille. Minä olen täysin lamaantunut kauhusta, ei onnistu pakkaaminen, ei onnistu siivoaminen, ei onnistu asioiden järjesteleminen sellaisiksi että voin olla poissa hetken - tai vuoden jos tarvis on. Jostain on vaan hiipinyt sisimpään järjetön kauhu joka kuiskii korvaan tarinoita siitä, kuinka monta kertaa me ollaan jo pelastuttu, olisiko nyt jo tilastopoikkeaman tilastopoikkeamapaikka?

Jonohoitaja soitti hetki sitten. Etenemme aikataulun mukaan, ellei mitään erikoisempaa tule väliin. Hän samalla tuhosi minun toiveet pikkuriikkisestä katetrileikkauksesta lukemalla otteen osastolla odottavasta kirurgin kirjeestä - ehei - me mennään taas pitkän kaavan mukaan avosydänleikkaukseen. Odotettavissa on muutama päivä teho-osastolla ja sen jälkeen noin viikko K4:llä. Fuckingshitanimal.

Tänään puolenpäivän jälkeen soitan uudestaan mäkkitalolle, että onko meille petipaikkaa siellä vai menemmekö alkuperäisen suunnitelman (ja varauksen) mukaan sairaalan lähistöllä olevaan Scandiciin. Matkalaukut on tuotu varastosta ja olen hahmotellut pientä listaa mukaan otettavista tavaroista.

Oman haasteensa pakkaamiseen tuo se, ettei vielä ole 100% varmaa että toteutuuko leikkaus. Mikäli leikkausaika perutaan viime tingassa, me otamme jonkun äkkilähdön pois vappua metelöivästä Helsingistä ja palaamme keskiviikkona koko sakki kotiin ja töihin. Eli innovatiivisesti saan pakata sairaala-kaupunkiloma-yhdistelmäkamat mukaan.

 Suurimmaksi ongelmaksi ja parisuhteen kynnyskysymykseksi pakkaamisen suhteen näyttää nousevan tällä kertaa televisio. Mäkkitalossa kun huoneissa ei ole omaa telkkaria ja minä kun en ole tottunut vääntämään siitä, katsotaanko ventovieraiden kanssa potkupalloa vai curlingia ja kenen hallussa kaukoheitin on. Edellisellä kierroksellahan me pipastiin ostamassa telkkari, mutta nyt on probleemana se, otetaanko se tv ihan oikeasti fyysisesti mukaan vai otetaanko tämä äärimmäisen epävarma läppäri jossa on tv-sovellus mutta sökö akku vai miniläppäri jossa akku toimii mutta telkkari ei.. Se mikrotukihenkilö jolle herkkänä hetkenä sanoin "tahdon" näyttää ihanan ikätasoisesti omaa tahtoaan ja on heittäytynyt hankalaksi juurikin tuon tv:n suhteen. MM-lätkä alkaa 4. päivänä eikä silloin varmasti ole muita kanavia näkyvissä ja ne voi huutaa läpi ja neuvoa pelaajia sosiaalisesti yhteisissä tiloissakin (toim.huom. meidän perheessä vain vaimoväki on fanaattinen lätkäntuijottaja). Mutta tuo tv:n nouseminen inttämisen aiheeksi myös osaltaan kertoo siitä jännitysnäytelmästä missä me elämme, kun ei mistään oikeasta asiasta voi vääntää tai muuten purkaa hirvittävää jännitystä ja pelkoa tulevasta.

Nyt voin vielä pari tuntia kulkea haamun lailla kotona ja pysähtyä aina muutaman askeleen jälkeen huokailemaan ja ehkä vähän itkeskelemäänkin. Sitten vedän pellepuvun päälle, vien nappulan mummokerhoon hoitoon iltapäiväksi ja lähden yrittämään työhommia.

tiistai 24. huhtikuuta 2012

Voi hepoisen pimpero

 Tässä sitä taas ollaan, korvia myöten siinä kuuluisassa sonnassa.

Joulukuussa menimme kardiologille rutiinikontrolliin ja siellä vaihdettiin yhden poloisen äitimuorin sydän jälleen lyijyiseen ja nappula laitettiin leikkausjonoon. Paska tuuri, mutta minkäs teet. Ensimmäisestä leikkauksesta jäi sen verran railakas läppävuoto sydämen vasemmalle puolelle, että se on aiheuttanut sydämen toispuoleisen laajenemisen ja sen myötä pahenevan läppävuodon jne.. Furesis tuli taas jouluksi mukaan kuvioihin, nyt onneksi tablettiversiona, ja se sama tunteiden myllerrys kuin esimmäiselläkin kerralla. Nyt on vain pahempaa, koska meillä on kalpea aavistus siitä, mitä on edessä.

Soittelin noin kuukausi sitten Lastenklinikalle ja kyselin että onko beibin lähetettä vielä käsitelty kokouksessa. Silloin puhelimessa ollut jononhoitaja uhkasi postittaa materiaalin viikon sisällä, sitä ei koskaan sitten ehtinyt tulla kotiin asti. Samalla ilmoitin meidän tarvittaessa pääsevän Helsinkiin keskimäärin kolmessa tunnissa (tunti tästä kentälle, tunti lentämistä ja tunti kentältä sairaalaan). Ihan noin lyhyeen varoitusaikaan emme onneksi joutuneet, mutta kohtalaisen nopeasti tässä elämä aikataulutettiin uudeksi.

Se hetki kun puhelin hälyttää ja näytössä vilkkuu Jononhoitaja, ovenpielessä hengailee harjoittelija kyselemässä ihan turhanpäiväisiä juttuja, sähköposti laulaa ja pöydällä on tanakka nippu Juuri Tänään Hoidettavia Asioita Koska Olet Töissäsi Korvaamaton - vain se puhelu oli ainoa merkityksellinen. Eikä se ottanut montaa minuuttia kun työpaikan takapihalle jäi liekehtivät renkaanjäljet ja minä olin matkalla hakemaan ainokaiseni, kaikkeni, mummokerhosta kotiin puhkipussattavaksi.

Nyt elämme tiistaita. Lentoliput on varattu niin, että koko perhe lähtee sunnuntaiaamuna klo 5.55 lennolla Helsinkiin. Lastenklinikalle ilmoittautuminen on sunnuntaina klo 12. mennessä - eli se sunnuntai on tutkimuspäivä ja maanantaina beibi menee leikkuriin. Keskiviikkoaamuna isä lentää takaisin kotiin ja alkaa töihin minun jäädessä nappulan kans Helsinkiin. Tietty jos leikkaus perutaan/siirretään tjsp niin lennämme silloin koko sakki keskiviikkona takaisin. Mutta ostin finskiltä ne joustavat liput (sikakalliit näin lähellä lähtöä varatessa ja kuulemma vappukin on tulossa..) joten me pääsemme nappulan kans helposti kotiin sitten kun aika on. Työvuorot on järkätty niin että ehdimme olla sen pari päivää koko perhe kasassa.

 Tähän tilanteeseen pitäisi olla vielä paljon enemmän fyysistä tekemistä, koska minä yksinkertaisesti murenen joutoaikana. Mistä nyt voisi imeä voimia ja taistelutahtoa käydä tämä helvetti taas läpi? Onneksi tuo lattialla möngertävä ja pupunsa kanssa painiva natiainen ei ymmärrä jännittää tulevaa - pupun rökittäminen perinpohjaisesti on paljon ajankohtaisempaa. Ehkä minäkin alan ottamaan Borat-asussa sohvatyynyistä niskalenkin..

Nyt on vain yksi hiljainen toive, anna meidän pysyä terveinä maanantaihin asti ja ne kriittiset päivät sen leikkauksen jälkeen.