Vajaa kolme viikkoa leikkauksesta, reilu viikko kotona ja valtakunnassa kaikki hyvin. Lapsi ainoastaan on vaihdettu sellaiseen malliin joka syö ja kukkuu! Ennen operaatiota meillä oli juhlapäivä jos nappula jaksoi ämpätä 4kk:n ikäsille tarkoitetun 125g:n sosepurkin muutaman kerran päivässä. Nyt marakatin kanssa painitaan lusikasta vähintään kahden tunnin välein, annokset on ainakin tuplaantuneet - jos ei triplaantuneetkin - ja tämä nappula on oppinut osoittamaan mieltään jos ruokaa näyttää olevan tulossa liian vähän määrällisesti. Ai että oy onni & autuus ab on vallannut meidän pienen keittiön.
Maito ollaan hiljalleen korvattu mehulla ja siitä johtuen vatsakin toimii kohtalaisesti, syndrooman lisämausteenahan on tuo panttaaminen, mutta nyt ollaan päästy aika lyhyillä vatsanväännejaksoilla. Eilen napu söi ensimmäistä kertaa "isojen tyttöjen ruokaa" eli sellaista 8kk:n alkaen sosetta, missä oli hieman paukkujakin - eikä *tadaa* yrittänyt tukehtua kertaakaan! Minoon nii-iin ylpeä tuosta natiaisesta.
Meille vanhemmille nämä pari viikkoa on olleet purkuaikaa. Minä en pystynyt töihin kotiutumisviikolla laisinkaan, takki oli aivan tyhjä. Se, että naapurin lapsi vietiin enkelitarhaan ja minä sain pitää omani joka leikki ihan tyytyväisenä lattialla yksin, enkä pitänyt häntä sylissä joka hetki, sai aikaan aika ison paskamutsi-fiiliksen. Lisäksi se, että minulla oli todella paha ennakkoaavistus tuosta toisesta leikkauksesta, ja kuitenkin tyttö saatiin kotiin elävänä - vaikka sitä toista leijonanpentua ei. Kait se oli sellainen pikakurssi postraumaattiseen stressiin, itketti, väsytti ja koko ajan oli sata kiloa syyllisyyttä niskassa.
Tyttösen yleistila on 400-kertaa virkumpi kuin ennen leikkausta. Toiset päiväunet on melkeimpä jätetty vauva-aikaan, voimaa on enemmän kuin pienessä pitäjässä ja iltavillit saavat minut kaipaamaan sairaalan morfiinipiikkejä.. Männä viikolla käytiin OYS:sissa silmäkontrollissa ja rillireseptihän sieltä lähti mukaan. Eli kakkuloita hommaamaan ja kokeilemaan, josko ne auttaisivat tuohon karsastukseen ja hajataittoon. Tanikoille vain nuo sangat tahtovat olla hieman haasteellisemmat sovitettavat koska beibin korvat on alempana kuin normaaleilla mukuloilla, eikä nenäluukaan loista pituudellaan. Eli napu ei koskaan perinyt isänsä *hmmm - kuinka muotoilla tämä kauniisti* hajuraajaa. Pumppu tarkastetaan kardiologin toimesta maanantaina, se hieman jännittää.
Syy, miksi kirjoitan tänne vielä loppulaulun on eilen kotiin läpsähtänyt loppuarvio HYKS:sistä. Kun me menimme teholle leikkauksen jälkeen meille sanottiin että tytölle oli leikkauksen jälkeen teholla tullut rytmihäiriö jonka vuoksi oli pitänyt pari kertaa painella tyttö oikeaan rytmiin. Ja kardiologi oli käynyt ohjeistamassa miten toimia jos tyttö menisi kammiovärinään - ja että kammiovärinä oli ollut näissä rytmihäiriöissä lähellä.
Lääkärin lausunnossa kuiten lukee: "Postoperatiivisena iltapäivänä kammiovärinä, lyhyt painantaelvytys ja defibrillaatiolla sinusrytmiin. Kammiovärinälle ei selkeää yksittäistä syytä esiin. Samana iltana vielä muutama lyhyt VT-pyrähdys ja verenpaineen lasku, lisäksi yksittäisiä kammiolisälyöntejä."
Tietysti tehon työntekijät varmasti näkivät sen, että me emme olleet sillä hetkellä parhaita vastaanottamaan huonoja uutisia, mutta tuo että meille on suoraan valehdeltu päin naamaa tytön tilasta tuntuu aikamoiselta loukkaukselta. Olen vakaasti sitä mieltä, että vanhemmilla on oikeus tietää jos lasta on jouduttu elvyttämään, vaikka vanhemmat voivat siitä tiedosta järkyttyäkin. Tietysti tässä tulee pyöriteltyä mielessä sitäkin, kuinka naapurilapsen vanhemmille ei lupauksista huolimatta soitettu teholta vaikka lapsen tila romahtikin yön aikana. Tai että kun äiti soitti aamulla teholle, lääkäri vain sanoi tilanteen olevan vakava mutta hallinnassa - samaan aikaan lasta oli elvytetty puoli tuntia ilman vastetta. Juu, olihan se hieman vakavaa varmaan.
Tietysti olen kiitollinen siitä, että napu on leikattu ja nyt uskaltanemme taas suunnitella tulevaisuuttakin. Kunhan vain saamme puhtaat paperit seuraavasta sydänkontrollista. Ehkä jonakin kauniina päivänä pääsemme irti tuosta rytmiä tukevasta lääkityksestäkin ja nesteenpoistopillereistä. Tosin lausuntoon on kirjattu mahdollisesta pulmonaalihypertensiosta jonka kehittymistä seurataan ja tulevaisuudessa harkitaan sildenafiili-lääkitystä (ei harmainta hajuakaan mitä tuo tarkoittaa, enkä aio googlettaa koska se kuitenkin on jotain todella vakavaa ja murehtisin sitä vain päivät läpeensä).
Ainoa tärkeä asia on kuitenkin se, että meillä on edelleenkin elävä lapsi. Taistelija, soturiprinsessa joka on niin rakastunut elämään ettei päästä siitä helpolla irti. Ja me rakastamme sitä lasta niin paljon, ettei siihen sanoja löydy.
Ugh, olen puhunut.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti