torstai 2. tammikuuta 2014

Pari sanaa peikoista ja apinoista

Näitä lapsia ei ole tässä maailmassa yhtään liikaa. Itse asiassa maailmaan mahtuisi paljon enemmänkin kiinansilmä-nappuloita, ihan vaan opettamaan meille yksinkertaisille tolloille sen olennaisen elämästä. Kaikki on hyvin kun vatsa on täynnä ruokaa ja olen paikassa jossa minusta pidetään huolta.

Tänään sain tiedon siitä, että toinen down-perhe on aloittanut leukemiahoidot. Paska. Vaikka olkapäälläni roikkuu se sydänleikkauksen musta apina, joka kirkuu pahoja ennusteitaan ja hetkittäin valaa kauhua selkäytimeen - se ei kuitenkaan missään vaiheessa ole verrattavissa peikkoon nimeltä leukemia.

Sydänleikkauksessa on henki katkolla, mutta siitä saa kuitenkin palautteen nopeasti. Leikkauspäivän jälkeen muutama kriittinen päivä ja sen jälkeen alkaa jo näkemään, miten tilanne kehittyy. Syöpähoidoissa ei. Siinä joudutaan roikkumaan löysässä hirressä niin paljon pidempään. Miten saada pää kestämään ne viikot, kuukaudet tai vuodet jotka palautteen saaminen hoitojen onnistumisesta vaatii? Silloin kun beibi on ollut tiukoissa paikoissa sairaalassa, minulla on ollut selkeä rutiini: aamulla ylös, pikainen aamupala, käveleminen sairaalalle, päivä osastolla, yhdeksän aikoihin takaisin kämpille kun beibi on nukahtanut ja päivän tapahtumista kirjoittamista niin kauan että kaadun tajuttomana sänkyyn. Millekään muulle ei ole pystynyt antamaan aikaa, koska silloin se apina alkaa huutamaan niin isolla äänellä ettei sitä voi jättää kuuntelematta. Tulevaisuuden suunnitelmia ei yksinkertaisesti ole siinä hetkessä, täytyy vain asentaa aivot siihen moodiin, että eteenpäin mennään yksi sydämenlyönti kerrallaan.

Me ollaan selvitty kahdesta "onnistuneesta" (kunnes toisin todistettu on) leikkauksesta, ja silti olen jossain määrin kantanut mukanani tuota taipumusta jättää tulevaisuuden suunnittelu niille, jotka sitä uskaltaa sinisilmäisyyksissään tehdä. Meidän sakki on edennyt korkeintaan kuukausi kerrallaan elämässä ja se on riittänyt. Tietysti tuon toisen, "onnistuneen" leikkauksen jälkeen olimme hetken aikaa onnen autereissa ja uskalsimme hetken jopa haaveilla pikkusiskosta tai -veljestä beibille - kunnes kardiologi palautti universumin järjestykseen. Sydämenlyönti kerrallaan, se riittäköön nyt. Yritetään kuitenkin pitää tämä ainokainen hengissä.

Mutta miten valaa uskoa niihin, joiden taistelu ylivoimaista vihulaista vastaan on alkamassa? Älkää ajatelko, rakastakaa ja toimikaa, juoskaa mäelle huutamaan ja polkemaan jalkaa, näyttäkää keskisormea taivaalle tai ristikää kädet, jakakaa pelot, älkää koteloituko niiden kanssa, menkää sinne sängyn alle makaamaan sikiöasentoon, hämmentäkää satunnaisia ohikulkijoita tarinallanne. Pitäkää peikot hiljaisina keinolla millä hyvänsä. Vaikka jokainen vanhempi rakastaa lastaan sydän vereslihalla, on sairaan lapsen kanssa toimiminen aina vaikeampaa. Jossain pahimmassa vaiheessa mielen suojamekanismiksi nousee se, että ennemmin hoitaa sairasta lasta kuin omaa lasta ja sen yleensä huomaa vasta jälkeenpäin. Mutta sekin on normaalia, kaikki käytös on normaalia ja suvaittavaa sillä hetkellä kun maailman rakkain on vakavasti kipeänä.  

Ja jos jossain on korkeampi tahto, se ei voi olla huomaamatta sitä lämpimien ajatusten tulvaa mikä Tampereen sairaalalle menee. Sillä näitä lapsia ei ole maailmassa yhtään liikaa, eikä yhtäkään anneta pois ilman taistelua. Ei yhtäkään.