torstai 13. elokuuta 2015

Pikakelaus kesän yli

 Kesä on mennyt - jos sitä lämmintä aikaa koskaan olikaan. Beibi aloitti hoidon taas tällä viikolla ja äiti jätti liekehtivät renkaanjäljet päiväkodin pihalle. Alkuvuoden saldo oli kahdeksan kokonaista hoitopäivää, eli vanhempien naamat on käyneet kovin tutuiksi menneinä kuukausina. Nappula sairasti pari kuukautta sitten toisen keuhkokuumeen ja pääsimme sairaalan pahnoille muutamaksi yöksi. Kuumeen syykin löytyi jostain virusluettelosta, eli todennäköisesti se rintalastan pöpö on passiivisessa tilassa tai parantunut. Suurin osa kotona vietetystä ajasta meni sisätiloissa ja eristyksessä, mutta sehän sopii meille erakkohenkisille veikkosille.

Heinäkuussa pääsin myös nauttimaan sosiaalipuolen avoimuudesta vammaispalvelujen kohdalla. Hain avustusta, vammaispalvelulain perusteella, tontin ympärille rakennettavaan aitaan. Tyttö on alkanut karkailemaan ihan tosissaan, ja jos ei koko pihalla oloaikaa roiku hänen tekstiileissä kiinni, niin hyvin pian pikkuakka on joko takapihan ojan reunalla tai naapurin hevoslaitumella. Hylkypäätös siihen hakemukseen tietysti tuli, mutta koska olen päässyt siihen tilanteeseen, että jaksan taas tapella, otin yhteyttä lakiavustajaan. Ja mikä aarre sieltä löytyikään, ohlalaa! Pientä korvausta vastaan hän teki oikaisupyynnön lautakunnalle sekä aita-asiasta että siitä, ettei meitä päästetty kehitysvammalääkärin vastaanotolle hakemaan lausuntoa tytön karkailusta. Nyt odotan syyskuuta ja lautakunnan kokousta, sen päätöksen mukaan sitten valitetaan hallinto-oikeuteen tai korkataan skumppapullo.

Reilu vuosi sitten hain omaishoitajuutta tyttöselle. En saanut sitä, koska tyttö oli niin itsenäinen, oma-aloitteinen ja hyvin toimiva (vaikka sydän oli todella huonossa kunnossa, lapsi oli täysin vaipoissa ja ehkä yksivuotiaan tasolla kehityksessään). Tänä vuonna tilanne muuttui ihan toiseksi. Sossu kävi 6.7. tekemässä arvion kotona ja sain myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta 8.7. Tällä asiallahan ei ole mitään tekemistä tämän nykyisen takapiruni, Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuoren kanssa - eihän? ;) Saattoi olla, että löin nyrkkiä pöytään ja uhkasin viedä tämän omaishoitajuuden galaksien väliseen oikeuteen saakka sen saadakseni.

Kävin alkuvuodesta lääkärissä ruikuttamassa tästä yrittäjien tyyppiviasta, julmetusta närästyksestä. Sain tukkupakkauksen refluksilääkettä ja lähetteen vatsalaukun tähystykseen. Siellä operaatiossa (jota tästä eteenpäin en tule ikunakuunanakuna käymään toista kertaa läpi) lääkäri kehotti minua luopumaan stressinaiheuttajista. Tosi helppoa, mistä aloitetaan:  Kehitysvammaisesta, sydänsairaasta lapsesta? Huolesta oman mielenterveyden tilasta ja omasta jaksamisesta? Liitoksissaan natisevasta avioliitosta? Kannattavuuden kanssa kiikun kaakun olevasta firmasta? Vai velkaisesta omakotitalosta?

Asia kerrallaan olen aloittanut päivityksen. Tytön tilanne vaikuttaa hyvältä, hän käy ja kukkuu. Kasvaa pituutta ja harjoittelee elämäntaitoja. Puheterapia on alkanut kesälomien jälkeen, toivottavasti pääsemme jossain vaiheessa kehitysvammapolille asiantuntijoiden arvioitavaksi, olisiko toimintaterapiasta apua. Ensi kuun alussa on kardiologi, korvien putkitukseen jonotetaan ja rintalasta toivottavasti korjataan heti kun pumppu saa puhtaat paperit. Lääkitys on purettu ja syksyn ensimmäisiä päiväkodista saatavia tartuntatauteja odotetaan. Syyskuun alussa mulla on treffit sydänystäväni kanssa Kuopiossa ja siellä tyttö toivottavasti pääsee nauttimaan kummitätinsä seurasta ja kellumaan Rauhalahden kylpylään ja minä saan hyvää juttuseuraa ja elämää tämän kuplan ulkopuolella.

Olen pyrkinyt itse lääkitsemään mielenterveyttä puhumalla ystävien kanssa näistä kipupisteistä. Ilmoittauduin ja lähdin mukaan terapiakirjoittamisen ryhmään, siellä toivottavasti saan vähän avattua näitä solmuja mielen perukoilla. Edelleenkin musta pilvi kulkee pään päällä ja jokainen lapsen yskäisy saa aikaan paniikkikohtauksen. Näen levottomia unia ja hiljaisina hetkinä möröt kömpivät kaapista ulos.

Posittivinen osuus:

Yrityksen kanssa olen täynnä virtaa. Olen uusinut koneistoja ja kehittämässä toimintaa taas monen vuoden tauon jälkeen. Meidän kilpailutilanne muuttuu olennaisesti vuodenvaihteessa ja minun on nyt saatava kaikki niin timanttiseen kuntoon, ettei kilpailu pääse näivettämään minun ja kymmenen työntekijän toimeentuloa. Lisäksi kotielämän vastapainona tuo firma on ollut pitämässä minut kiinni elämän syrjässä.

Talo alkaa olemaan siinä kuosissa, että voisi tilata rakennustarkastajan tekemään lopputarkastuksen. Tänä kesänä projektina on ollut pihan kunnostaminen ja tällä hetkellä ruoho vihertää ja leikkimökki alkaa olemaan kuosissa.

Tärkein asia on kuitenkin se, että tässä hetkessä lapsi on hengissä. Leikkimässä päiväkodissa muiden lasten kanssa tutun henkilökohtaisen avustajansa tuella. Sydämenlyönti kerrallaan - se riittää.