lauantai 21. helmikuuta 2015

Hämmennystä ja hymyilyä

Eilen oli tyttösellä sydämen kontrolli OYS:ssa. Ohjelmassa oli ultraus ja verikokeita ja tällä kertaa kardiologi ei soittanut perään verikokeiden tuloksista vaan antoi suosiolla terveen paperit.

Ohhoh.

Maaliskuun puolivälissä on tutkimuskuvaus, huhti-toukokuussa seuraava kardiologin kontrolli ja jos kaikki näyttää hyvältä vielä silloinkin, niin me päästäneen siihen tahtiin, että kerran vuodessa kontrolloidaan sydämen toiminta.

Voi sen tähären.

Nyt kun tämä hetki on koittanut, tuntuu aika hämmentävältä. Edelleenkin odotan jostain nurkan takaa pommin ilmestyvän ja lääkärin soittavan: "lällällää, heti luuli kumihuuli"-puhelun. Tämä on samanlaista kuin Grand Canyonin näkeminen, asian suuruus hiipii tajuntaan vasta paljon, paljon myöhemmin.

Mutta paljon mua hymyilyttää =)

tiistai 17. helmikuuta 2015

Arvoituksia

Mikä on metrin mittainen ja kikattaa ääneen tajutessaan olinpaikkansa? Vastaus: pieni tyttö kotona.


Ihan kypsä kotiutettavaksi


Tänään päästiin pois sairaalasta. Edelleenkin märkäpaiseen aiheuttaja on mysteeri, antibiootit eivät ole purreet siihen halutulla tavalla mutta nyt näyttää siltä, että luonto parantaa itse itseään. Eilisessä kuvauksessa ilmeni, ettei pesäke ole ainakaan kasvanut lisää. Lääkärit eivät tiedä mikä pöpö se oli, todennäköisesti joku ihossa normaalistikin majaileva bakteeri joka leikkaushaavaan päästessään alkoi ärhentelemään.

Nyt toivotaan että nappulan kunto jatkuu hyvänä ja kuukauden päästä thoraxin tt-tutkimuksiin sisätautiosaston kautta. Onhan meillä onneksi jo perjantaina sydänkontrolli ja lupa hakeutua suoraan OYS:siin jos kunto romahtaa. Nyt peukut pystyyn ja varpaat kans.

Tänä iltana pienessä mökissä metsän laidalla on neljä iloista ihmistä ja yksi riehakas koira. Mummo tulee yökylään ja menee pikkutytön kanssa vinttiin nukkumaan. Minä lähden elämäni auringon kanssa muutaman tunnin saunareissulle joka pitää sisällään kuluneen viiden vuoden stressin purkamista ja shampanjapullon (ei parane sekoittaa sitä shampoopulloon), eli luvassa on hikeä ja kyyneleitä.

Jokohan meillä olisi mahdollisuus aloittaa se normaali lapsuus? Huisaa =)

lauantai 14. helmikuuta 2015

Asemasotaa

Pikkunilkki paranee - ennemmin tai myöhemmin johonkin suuntaan on tapahduttava muutos. Muutama päivä ollaan menty siihen hyvään suuntaan: tulehdusarvot on laskeneet ja tyttö on sirkutellut terveen oloisena. Tänään mummo kuiten soitti lapsenlikkavuorollaan, että nappulalla on noussut lämpö.

Ärh.

Maanantaina pitäis olla anestesiassa uusi ct-kuvaus jotta nähdään, miten rintalastan salamatkustaja on reagoinut hoitoon. Mutta eihän kukaan ala nukuttamaan kuumeista mukulaa. Ja miten käy meidän tiistai-keskiviikon kotiutuksen?

Tämä sairaalaelämä alkaa tulemaan korvista pihalle. Olen perin juurin kyllästynyt olemaan kuumassa huoneessa, ruikuttamaan hoitajilta sen verran lastenhoitoa että ehdin käymään pihalla tupakalla, syömään kanttiinin patonkeja, juomaan automaattikahvia ja öisin heräilemään siihen kun kaksi ihmistä häärää tytön sängyn vieressä ja tupeloi katetrin kanssa. Yhtenä yönä yöhoitajalla oli käynyt ihan pikkuriikkinen vahinko ja ilmeisesti katetrin tulppa oli jäänyt heikosti kiinni, Paz huomasi jossain vaiheessa yötä että nappulan sänkyyn vaihdetaan touhukkaana petivaatteita ja verta oli vähän kaikkialla. Tietysti miehen aivot rekisteröivät kaiken hieman hitaammin ja koko asia valkeni hänelle vasta aamutuimaan. Hoitaja ei kuitenkaan ollut kirjannut mitään erityistä siltä yöltä ylös eikä muuten jättänyt niitä verisiä vuodevaatteita huoneen pyykkikoriinkaan, joten asian selvittäminen näin jälkikäteen on hankalaa. Mutta ei tuo ainakaan keventänyt meidän taakkaa.

Onneksi Paz jaksaa tsempata tässäkin tilanteessa ja on joka toinen yö sairaalassa beibin kanssa. Silloin minä saan olla korvaamaton töissä ja ajattelematta tätä tilannetta.

Huomenna aamusella mummo palaa sairaalamoodiin ja me tehdään Paz:n kanssa pitkä päivä töissä. Sitten ma-aamuna ryntään ukin kyydillä päivystämään OYS:siin ja kuulemaan, mitä teuhakkeen kanssa tehdään/ollaan tekemättä. Siihen saakka yritän keskittyä siihen ihanaan hetkeen, kun jonakin kauniina päivänä tulevaisuudessa me ollaan koko sakki kotiluolassa, pidetään ovet lukossa ja hengaillaan ilman aikatauluja, lääkkeitä tai mitään muutakaan ylimääräistä. Leikitään omilla leluilla ja vaan ollaan ja nautitaan elämästä. Sitä hetkeä ajattelemalla tästäkin suosta rämmitään yli.   

keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Syy ja seuraus

 Sairaalassa on hurahtanut viikko. Perjantaina nuppu tt-kuvattiin ja vihdoin tulehdusarvojen kohoamiselle löytyi ihan oikea syy: rintalastan alla on märkäpaise joka ärhentelee. Se on niin viheliäisessä paikassa, ettei sitä näe ultrassa eikä rögntenissä. Oulu ja Helsinki inttivät muutaman päivän ajan hoitoprotokollasta ja Helsinki voitti, eli me vietämme täällä ainakin viikon vielä, silloin tulee täyteen kaksi viikkoa antibioottia suoraan suoneen ja pöpön poikineen pitäisi siihen mennessä olla historiaa.

Napulle laitettiin myös keskuslaskimokatetri perjantaina ja se helpottaa hommia kohtalaisen paljon silloin kun hoitajat osaavat käyttää sitä (mikä suinkaan ei ole automaatio). Päivät kuluvat lääkkeiden annostelun rytmissä ja toinen meistä vanhemmista on koko ajan täällä - paitsi sunnuntaina oli ja tulee taas tulevana pyhänä olemaan, mummo.

Jahka vapaus koittaa niin me otetaan siitä kaikki irti.

Kävin maanantaina toisen kierroksen pällilääkärin luona. Kerroin että kaikki on hyvin ja maailma on täynnä auringonpaistetta ja lähdin pois sopimatta uutta tapaamista. Jos puristus ja ahdistus vielä iskee niin hakeudun työterveyshuollon kautta juttelemaan jonkun asiantuntijan kanssa kotikonstien loppuessa. Onneksi meillä on kuukauden päästä Dublinin reissu odottamassa iloluontoisten kavereiden kanssa ja sillä reissulla nollataan tämä naamalle tullut kura.

Tyttö itse on hyvillä mielin ja mikä hätä tässä. Hän ei ole kipeä, ruokaa ja lepoa tulee tasaisin väliajoin ja koko ajan on tuttu ihminen kyljessä kiinni.

torstai 5. helmikuuta 2015

Piiri pieni pienenee

Beibin otsakanyyli meni yöllä tukkoon. Onneksi lääkettä jäi vain pieni liraus antamatta, joten me saatiin nukkua seitsemään ennen kuin labratäti tuli hellästi herättämään (eli pamautti kattovalot päälle ja ryntäsi lapsen kimppuun). Huomenta vaan.

Aamulääkerumba meni uusiksi. Yhdeksän aikaan poistuin huoneesta siksi aikaa, että osaston lääkäri laittaisi uuden kanyylin. Ei onnistunut. Sitten tuli teho-osaston lääkäri. Ei onnistunut. Sitten tuli anestesialääkäri, ei onnistunut ihan helpolla hänkään mutta kun palasin pällilääkärin luota niin nuppu nukkui ehta kanyyli kyynärvarressaan. Tästä lähtien kukaan muu kuin anestesialääkäri ei tuota tyttöä rei'itä, siitä pitää huolen monta kymmentä kiloa ärhäkkää äitiä. Nyt nassikan kanyylissa on ylläpitotippa koko ajan, se ei ehkä mene niin herkästi tukkoon kun letkussa on liikennettä. Eli liikkuminen on vielä vähän hankalampaa: muiden kanssa ei pöpövaaran takia saa olla tekemisissä ja nyt perässä seuraa 1,5metriä letkua ja lääkepumppu.

 Se minun jutteluhetki oli tänään. Mulla oli ehkä liian suuret odotukset sitä kohtaan: oletin saavani tilanteesta jotain apua mutta lähinnä kanssakeskustelijaa kiinnosti se, miten minun tilanteeni vaikuttaa tyttöön. No, katsotaan maanantaina uudestaan, jos silloinkin vielä tuntuu siltä että beibin pää on eniten vaarassa minun hulluttelun takia, niin alan hakemaan apuja työterveyshuollon kautta. Ja onhan mulla kirjaimet, niistä saa kasattua sanoja ja sanoilla voi valuttaa huonon pois ja jäsentää ajatuksiaan.

Meillä oli tänään juhlallinen vahdinvaihto. Paz tuli sairaalalle nuppusen kaveriksi ja minä pääsin kotikonnuille parin työvuoron ajaksi. Oma suihku, paras suihku. Tietty töissä ei ehtinyt muuta kuin päivittää tytön kuulumisia asiakkaiden kanssa, mutta luotan edelleenkin siihen että jaettu murhe on puolitettu murhe.

Huomenna aamusta nuppu humautetaan, hänelle laitetaan reikä rintaan (keskuslaskimokatetri tjsp jonka ei pitäisi mennä noin herkästi tukkoon) ja rinta tt-kuvataan vihulaispöpön pesäkolon löytymiseksi. Nyt taitaa olla turha haaveilla siitä, että me päästäis kotiin ennen sunnuntaisia 4v-synttäreitä. Mutta olemme onnekkaita, että meillä on tuo tyttö, jonka syntymäpäivää juhlitaan sunnuntaina (paitsi ettei juhlita, ollaan töissä se päivä ja mummo tulee nappulan kans sauraalaan hengaamaan siksi päiväksi. Juhlitaan sitten loput 364 päivää ennen seuraavia vuosijuhlia).


keskiviikko 4. helmikuuta 2015

Normipäivä

Kävi sitten perinteiset: onnellisesti kotona, lääkkeet annettuina ja muksu leikkimässä omassa huoneessaan. Kunnes se ei enää ollut siellä huoneessa vaan minun vieressä keittiössä, beibillä valui vesi silmistä, mutta muuten se ei valitellut elämäänsä. Mittasin kuitenkin varmuuden vuoksi nappulan lämmöt ja rivakat 38,6 sai mutsiin liikettä. Survoin tenavaan buranaa ja aloin odottelemaan lämmön laskemista normaalimmaksi. Jossain takaraivossa soi pikkuriikkinen hälytyskello siitä, että eikös lääkärin määräämä pronaxen ole myös tulehduskipulääke buranan ohella. Sormi suussa soitin henkilökohtaiselle terveydenhuollon kaikkien alojen asiantuntijalle joka komensi minut ottamaan pikapuhelun Oulun sairaalaan. Ukki kuskasi mut ja tytön sairaalan päivystykseen ja reilun kahden tunnin vaanimisen jälkeen nappula kirjattiin sisälle sairaalaan kanyyli kauniisti keskellä otsaa pöjöttäen.

Yöllä kahden jälkeen huoneeseen ryntäsi kaksi hoitajatarta ilmeisen touhukkaina. Nappulasta olisi pitänyt saada otettua pissanäyte Juuri Sillä Hetkellä. Eihän pikkutyttöjä pissata kesken unien yhtään. Ilmeisen epäonnistuneina hoitajat lähtivät tyhjin kipoin huoneesta ja me saatiin nukuttua vielä muutama tunti ennen kuin seuraava tytöstä osaansa vaativa labrahoitaja tuli huoneeseen.

Täällä ollaan nyt kikkailtu vuorokausi. Mitään selvyyttä ongelman aiheuttajasta ei ole tullut. Ainoastaan tieto siitä, että aiheesta tänne tultiin koska tulehdusarvot olivat olleet taas tanakassa nousukiidossa. Huomenna nähdään kuinka nämä nykyiset lääkkeet purevat.

Torstain kehitysvammaneuvola peruttiin. Puheterapeutti oli jäänyt saikulle ja hän oli ainoa, jolle meillä oli asiaa. Lääkäriä siellä olisi ollut turha moikata eikä fyssarillakaan varmaan olisi meille muuta kuin kannustavia tarinoita. Mutta puheterapeutti toivottavasti vielä kirjoittaa suosituksen puheterapian jatkosta ainakin vuodeksi jotta saadaan pitää meidän nykyinen aarre lähistöllä.

Huomenna on uusi päivä. Oman jännityksensä siihen tuo minun klo 10 treffit psykologin/psykiatrin luona. Ihan nopsaan tuli sekin aika eteen, että pitäis osoittaa todellista siviilirohkeutta ja kertoa, ettei tuolla pään sisällä kaikki olekaan ihan järjestyksessä. Tai ei ollut niinä muutamana päivänä kun elimme siinä uskossa, että isoimmat haasteet lapsen terveyden suhteen ovat takanapäin. Nythän on palattu takaisin normaalirytmiin, kuuntelen jokaista risausta beibin nukkuessa ja toivon sydämen pohjasta, että nuo antibiootit puree pöpöön.

Jos ei enää palata asiaan, niin tiedät sitten kuka minut lukkojen taakse laittoi. ;)

maanantai 2. helmikuuta 2015

Räkä ja roiskis

Tänään saatiin varmuus siitä, että nappulalla on sydänpussi tulehtunut. Nestettä on kertynyt hiukan, mutta tulehdusarvot ovat onneksi laskusuunnassa taas. OYS:sin ohjelmassa oli labrakokeet, keuhkokuva ja ultraus & lääkärin kanssa jutustelua. Isä ei ollut mukana töiden takia, joten koppasin hereilläpitäjäksi mummon. Hänen tehtävänä oli napsauttaa minulle luunappi otsaan aina kun alan pilkkimään - varsinkin auton ratissa. Edellisen yön kahden tunnin yöunet eivät ihan riittäneet turvalliseen autoiluun tytön kanssa kahdestaan.

Kun hommat sairaalalla oli paketoitu, pyysin lastenkardiologin oikeaa kättä, ihanaa sairaanhoitajaa - Tuulaa - hetkeksi sivummalle juttelemaan. Kysyin häneltä mahdollisuutta käydä hieman juttelemassa jonkun asiantuntijan kanssa stressinpurkutavoista. Minullahan on tällä hetkellä ihan pikkuriikkinen haaste toimia arjessa normaalisti. Saan ennalta varoittamatta edelleenkin hillittömiä tärinäkohtauksia ja itkeskelen vähän kaikkialla. Nyt on lisähaasteeksi tullut unettomuus, hillitön kauhu lapsen kuolemasta ja sementtisäkki rinnan päällä. Tuntuu turhauttavalta, että nyt kun kriisi on jo ohi, niin minä alan oirehtimaan. Tuula oli sitä mieltä, että tähän tarvitaan lääkärin lausunto. Hän soitti kardiologin käväisemään huoneessaan ja sillä hetkellä kun minun olisi pitänyt selkeästi artikuloiden kertoa tilanteestani, aloitin hirvittävän huutoitkun. Siinä päästelin koko viiden vuoden patoumat kerralla ja jostain ihmeen syystä lääkäri ymmärsi, mitä haen takaa. Siispä näin nelikymppisenä minut ohjataan nuorisopsykiatrian kautta hoitoon. Ainahan sen voi perustella sillä, että kaikki on varmasti alkanut lapsuudesta..

Helmikuu meillä vietetään hiljaiseloa. Kuukauden pronaxen-kuuri toivottavasti taltuttaa sydämessä muhivan pöpön. Tämän viikon torstaina meillä on vammaisneuvola, johon kardiologi laittoi määräyksen kontrolloida tytön crp ja puolivälissä kuuta on kontrolli OYS:sissa (isänsä saa viedä lapsen sinne, minä en tämän päivän shown jälkeen kehtaa siinä paikassa naamaani näyttää). Päiväkodin henkilökohtainen avustaja soitteli tänään, että milloin hän voisi tulla harjoittelemaan tytön kanssa portaat-ohjelman juttuja kotiin ja puheterapeutti pyörähtänee kerran viikossa, mutta muut vieraat eivät ole sallittuja - mikään pöpö ei voi nyt muuttaa meille asumaan.

Mutta kunhan tästä selvitään, niin kotikujalla on liekehtivät renkaanjäljet kun perhe poistuu tältä perältä. =)