maanantai 30. huhtikuuta 2012

Pitkä marssi

 Tultiin juuri illan viimeiseltä tehokäynniltä. Tytön rytmi on saatu joten kuten pompottelemaan lääketuella - ainakaan tässä käyntien välissä ole massiivisia rytmihäiriöitä tullut, pienempiä kylläkin. Nappula on edelleenkin kipulääkkeillä tainnutettuna ja kiinni hengityskoneessa. Hieman meinasi liikehdintää olla näkyvissä, mutta koska pulssi ei noussut, tyttö vain kähnäsi unissaan. (Aiemmilla reissuilla on opittu se, että vireilläoloasteen voi nähdä pulssista, umpiunessa pulssi on 120 tietämillä ja virkkuna 140-150) ja viereisessä hoitopaikassa ollut pirpana protestoi sen verran äänekkäästi, että tuo ääniherkkä rääpäle reagoi siihen. Beibi on ollut aina tosi herkkä toisten itkuille ja säikähtää todella helposti isoja ääniä. Jo vatsassa ollessaan se intoutui potkimaan ihan urakalla kun kanniskelin itkevää vauvaa sylissäni.

Hoitaja ennusti, että me todennäköisesti tulemme ottamaan rytmin tasauslääkkeet mukaan kotiinkin, mutta seuraavassa lauseessa jo sanoi, että nyt ei vielä kannata huolehtia kotiinlähdöstä. Nyt meidän pitäisi uskaltaa laittaa nukkumaan. Teho soittaa yöaikaan ainoastaan silloin, jos tosi on kyseessä. Mutta eipä muuten paljon helpota tuo elämää. Ja me onnettomat vatipäät käytiin palauttamassa polkupyörien avaimet tuonne toiseen taloon. Eli jos lähtö tulee, toinen hilpaisee hakemaan pyöränavaimet sähkölukolla suojatusta, pimeästä rakennuksesta ja toinen kaivelee ne pyörät ulos varastosta, sitten toivottavasti puetaan päälle ennen kuin hilpaistaan renkaat soikeina ja pakarat soiden Paciuksenkadulle. Tosi elämän amazing race Lastenklinikka edition..

On tuo vaan tolkuton määrä, mitä kaikkea hoitokalustoa käytetään. Beibin kaulassa olevassa kanyylissä on tilat yhdeksälle aineelle. Lisäksi päähän menee kanyyli jossa on tilaa kahdelle, kämmenselässä on kanssa piikki paikallaan. Leikkaushaavasta tulee kaksi dreeniä ja sydämentahdistimen johdot 3-4kpl. Katetri on paikallaan ja sydänmonitorin lätkät. Neidolla ei ole yhtään raajaa vapaana tällä hetkellä, vaan jaloissakin on saturaatiomittari ja sydänlätkää (ja käsissä varmuuden vuoksi lepositeet). Kunhan se vain alkaisi tuosta virkustumaan, niin sitten oltaisiin helisemässä niiden pienien, vikkelien käsien kanssa.


Hoitajien vuoro vaihtuu aamulla puoli kahdeksalta ja sen jälkeen on raporttiaika kahdeksaan asti. Eli soittelen varmaan joskus ennen seitsemää (jos pelättyä puhelua ei tule) niin saan uunituoreet yövuorolaisen raportit tytön yönvietosta. Eli nyt täytyy pysyä hengissä - sekä vanhempien että tyttären - seuraavat yhdeksän tuntia. Tästä tulee vielä pitkä yö.. Onneksi hölökunta sai järjestettyä iskälle vielä yhden ylimääräisen sairaalapäivän, ihania ovat he vaikka niin usein joutuvat joustamaan ja paukkumaan.

Toim.huom. tämä blogger on arsesta, nielee satunnaisesti tekstejä tai osia siitä ja hävittää kuvat. Tai sitten se on käyttäjästä kiinni.

Kone älä hyydy, älä hyydy nyt

Päästiin klo 16 vierailulle teholle. Siellähän se beibi kolmoshuoneessa lepäili piuhaviidakossaan. On tässä näemmä matkan varrella toleranssi hieman noihin hoitotarvikkeisiin muuttunut, me ollaan ihan selvästi päästy aivan liian helpolla vajaan vuoden ajan kun tuo määrä letkuja tuntui todella pahalta.

Vielä pahemmalta tuntui kun hoitaja kertoi beibin saaneen aika voimakkaan rytmihäiriön teholla ollessaan ja hänelle oli pitänyt potkia lisävauhtia painelemalla. Nyt nappulan ympärille hääri koko ajan kaksi hoitajaa ja kardiologi oli käynyt tarkastamassa tilanteen. Isä laski että nappulaan menee yhdeksää eri ainetta ja hänestä lähtee kymmenkunta piuhaa monitoreihin ja mittareihin. Tytär pidetään nukutettuna näillä näkymin ainakin huomisaamuun saakka juurikin noiden rytmiongelmien vuoksi. Edellisellä kierroksella leikkauspäivän iltana napsukka pääsi hengityskoneesta irti ja seuraavana päivänä hän otti jo maitohuikkaa. Mutta ei nyt. Hengityskone irrotetaan sekin vasta sitten kun nukutuksesta luovutaan.

Minut jäädytti hoitajan esittämä kysymys siitä, missä me olemme yötä.. Se tuli sitten sellainen vappu ettei puhelinta jätetä hetkeksikään silmistä ja polkupyörät on nokka sairaalalle päin ulko-oven vieressä koko ajan valmiina lähtöön. Menettämisen pelko, sehän tässä kaikista pahimmalta tuntuu. Meidän elämään ei jää yhtään mitään hyvää ja kaunista jos me menetetään tuo lapsi.

Seuraava vierailuaika alkaa puoli yhdeksältä. Me mennään silloin sairaalalle, ellei soittoa tule siinä välissä.
Nyt jostain pitäisi löytää paljon positiivista energiaa ja optimismia. Ei löydy, ainoastaan hiljainen pyyntö kaikille jumalille; antakaa meidän jo olla rauhassa, tehkää jotain hyvää sen sijaan että kiusaatte pientä down-tyttöä ja hänen perhettään!

Pelon maantiede

Jos Luoja on olemassa, hän toivottavasti on saanut kiintiönsä täyteen meidän kiusaamisessa.

Nappula heräsi meidän kanssa kuuden korvilla leppoisan hyväntuulisena (sitä taipumusta ei ainakaan ole vanhemmilta peritty) ja me lähdettiin sakilla sairaalaan seitsemäksi. Aamukaffetta hörpätessä meinasi käsi täristä ja vatsassa oli pulunpoikasia. 800 metrin kävely meni aivan liian nopeasti ja olimme tasan seitsemältä osastolla ykköshuoneessa. Suomessahan sairaiden lasten hoitopuitteet ovat omaa luokkaansa - me saatiin ihan poliklinikan lääkärin vastaanottohuone käyttöömme, koska sydänosaston muut paikat olivat täynnä. Nappula sai diapaminsa liuotettuna sokeriliemeen ja pian huoneessa raikui pienen pilvessä olevan tyttösen lauleskelu, hieman hän yritti tanssiakin sängyssä selällään "rentoutuessa" - eli partyanimal-piirteet on jo nyt näkyvissä.



Vartin yli kahdeksan tuli se vanhemmuuden kamalin hetki eteen: Beibi lähti hoitajien saattelemana leikkuriin ja me jäimme sydämet tyhjinä odottamaan. Vaikka elon taipaleella on tullut vastaan montakin sellaista ihmistä, joiden seurasta en pidä tai jota inhoan, siltikään en toivo kenenkään ikinä joutuvan kokemaan sitä toivottomuuden ja ikävän mustinta hetkeä kun omaa lasta viedään sellaiseen operaatioon josta henkiinjäämisestä ei ole takuita.

Me tiesimme, että tässä leikkauksessa tulee aikaa palamaan, ja lähdimme mäkkitalolle kuutioimaan mitä tehdä sinä aikana kun sielu, mieli ja sydän on leikkaussalissa nappulan kanssa. Ensimmäisenä kävimme ilmoittautumassa toimistolla, söimme vähän aamupalaa ja lähdimme veivaamaan lainapyörillä kohti Hietaniemeä. Nyt on käyty sivistymässä Hietaniemen hautausmaalla - ajattelin sen tuovan hyvää karmaa - ja nähty Kekkosen ja Sorsan haudat. Sen jälkeen ajelimme päämäärättömästi pitkin poikin Töölöä, jossain vaiheessa kävimme kaupassakin ja joka pysäyksellä Pas tarkisti puhelimen - mutta sitä soittoa ei kuulunut. Kun kello löi 11.20 (siihen aikaan meille soitettiin edellisestä leikkauksesta) lähdimme kohti sairaalaa. Ajatus siitä, että olisimme fyysisesti kaukana lapsesta kävi sietämättömäksi.

Odotimme K9:n (tehon) aulassa, kellon käydessä 12 pelko muuttui synkemmäksi paniikiksi, 12.30 olin jo katatonisessa tilassa - lehdet ei pysyneet kädessä, joka risaus tai piippaus kuulosti kuolemantuomiolta. Jopa sairaalan käytävillä liihotellut amppari-pukuinen hauskuttaja sai kylmää silmää tältä äidiltä. Sillä hetkellä tuntui, että haen kärpäslätkän ja alan jahtaamaan poloista ampparia pitkin ja poikin Lastenklinikan tunneliverkkoa vain saadakseni hänet pois pörräämästä. Kun puhelin sitten soi 12.55 ja Pas kysyi että onnistuiko läpi pääseminen ongelmitta, minä olin aivan varma että joku onneton rahtari on tuomassa tontille jotain turhanpäiväistä tavaraa (meillähän on pikkuriikkinen talonrakennusprojekti pahimmillaan päällä) ja olin jo tarttumassa puhelimeen ja sylkemässä luuriin että nyt odotetaan hieman tärkeämpää puhelua. Se oli kuiten kirurgi ja puhe oli arpikudoksen läpi pääsemisestä. Vaikka meidän kotiviittomissa peukku ylös tarkoittaa jotain ihan muuta, minä ymmärsin siitä merkistä että lapsi on elossa ja meidän perhe sai parhaan mahdollisen joululahjan näin vapun aattona!

Nappulaa oltiin juuri sillä hetkellä siirtämässä leikkaussalista teholle, eikä meille annettu mahdollisuutta nähdä häntä sen 13-15 -vierailuajan puitteissa. Eli yritämme seuraavalle kierrokselle klo 16 alkaen josko pääsisin ihastelemaan kaunista tyttöäni sitten. Sairaalasta pois ajaessa matkalla molemmilta tipahteli ilon kyyneleitä.

sunnuntai 29. huhtikuuta 2012

Lämmittelykierros


Saammeko toivottaa teidät lämpimästi tervetulleiksi henkilökohtaiseen helvettiin..
Lento lähti ajallaan ja vastoin kaikkia odotuksiani se oli viimeistä penkkiä myöten täynnä. Nappula pieksi oksennuspussin ja muffinsin suojakääreen ja sen jälkeen nukahti, eli normilento. Nyt olemme täällä Ronald McDonald-kummitustalolla. Ei siksi kummitustalolla, että täällä leijuisi epäselviä hahmoja paukuttelemassa ovia ja säikyttelemässä asukkaita, vaan täällä asuu harmaita, huokailevia aaveenkaltaisia ihmisiä joiden sydän ja sielu on sairaalassa lastenosastoilla.

Onhan täällä asumisella mahtavat puitteet: ympärillä on ihanat ulkoilumaastot ja paljon ihmeteltävää, talon puolesta on lainattavissa polkupyöriä ja nämä rakennukset itsessään (3kpl) ovat jylhiä pohjalaiskartanoita jotka on uudelleenrakennettu potilashotelliksi. Joka huoneessa on oma kylpyhuone, kolme petipaikkaa, kirjoituspöytä, nojatuoli ja komero. Wanhaan tyyliin katto on korkealla ja huoneissa on lautalattiat. Keittiössä on kaffet ja kodinhoitohuoneessa pesuaineet talon puolesta, joten niitäkään ei tarvitse haalata mukana, kun kuitenkaan koskaan ei tiedä kuinka pitkä majoittautuminen on.










Parin tunnin hengähtämisen - ja nappulan aamu-unien - jälkeen hiivimme puoleksipäiväksi sairaalalle. Hoitaja otti meidät vastaan, kyseli ne samat bliibablaabat jotka olin jo ehtinyt täyttää kaavakkeeseen ja antoi meidän odottaa hetken ennen kuin natiaisesta otettiin pituus ja paino. Muutamaa päivää vajaa viisitoista kuukautta ovat saaneet prinsessan mittoihin 76cm ja 7,9kg =) Paino on siis tuplaantunut tässä elämän polun aikana, pituus ei ihan vielä - mutta eiköhän tuohon vielä muutama kymmenen senttiä varteenkin tule lisää. Downin syndroomaan kuuluu pienikasvuisuus, joten metrikaupalla mittaa tuskin enää tulee - mutta onpahan mymmelin kanssa joku muukin matalakasvuinen perheessä. Puntarilla me tosin käytiin kahteen kertaan, koska hoitaja merkitsi ensin kaavakkeeseen beibin painoksi 7,6kg ja minä aloin epäilemään sen todenperäisyyttä ja vastoin kaikkia naiseuden periaatteita mittautin tyttären uudestaan.

perjantai 27. huhtikuuta 2012

Kuka voisi kellot seisauttaa?

Tuomion hetki lähestyy, vaikka minä teen kaikkeni ettei aika vilistäisi sormien läpi. Ylihuomenna tähän aikaan hyppäämme Lastenklinikalle osastolle K4 ja sitä seuraavana aamuna on leikkaus. Tämä ilta mun täytyy vielä olla superhypertehokas ja kaikille kiva täti työhommissa, mutta sen jälkeen voin alkaa täysillä panikoimaan.

Tosin se paniikki on jo kietonut luiset sormensa sydämen ympärille. Minä olen täysin lamaantunut kauhusta, ei onnistu pakkaaminen, ei onnistu siivoaminen, ei onnistu asioiden järjesteleminen sellaisiksi että voin olla poissa hetken - tai vuoden jos tarvis on. Jostain on vaan hiipinyt sisimpään järjetön kauhu joka kuiskii korvaan tarinoita siitä, kuinka monta kertaa me ollaan jo pelastuttu, olisiko nyt jo tilastopoikkeaman tilastopoikkeamapaikka?

Jonohoitaja soitti hetki sitten. Etenemme aikataulun mukaan, ellei mitään erikoisempaa tule väliin. Hän samalla tuhosi minun toiveet pikkuriikkisestä katetrileikkauksesta lukemalla otteen osastolla odottavasta kirurgin kirjeestä - ehei - me mennään taas pitkän kaavan mukaan avosydänleikkaukseen. Odotettavissa on muutama päivä teho-osastolla ja sen jälkeen noin viikko K4:llä. Fuckingshitanimal.

Tänään puolenpäivän jälkeen soitan uudestaan mäkkitalolle, että onko meille petipaikkaa siellä vai menemmekö alkuperäisen suunnitelman (ja varauksen) mukaan sairaalan lähistöllä olevaan Scandiciin. Matkalaukut on tuotu varastosta ja olen hahmotellut pientä listaa mukaan otettavista tavaroista.

Oman haasteensa pakkaamiseen tuo se, ettei vielä ole 100% varmaa että toteutuuko leikkaus. Mikäli leikkausaika perutaan viime tingassa, me otamme jonkun äkkilähdön pois vappua metelöivästä Helsingistä ja palaamme keskiviikkona koko sakki kotiin ja töihin. Eli innovatiivisesti saan pakata sairaala-kaupunkiloma-yhdistelmäkamat mukaan.

 Suurimmaksi ongelmaksi ja parisuhteen kynnyskysymykseksi pakkaamisen suhteen näyttää nousevan tällä kertaa televisio. Mäkkitalossa kun huoneissa ei ole omaa telkkaria ja minä kun en ole tottunut vääntämään siitä, katsotaanko ventovieraiden kanssa potkupalloa vai curlingia ja kenen hallussa kaukoheitin on. Edellisellä kierroksellahan me pipastiin ostamassa telkkari, mutta nyt on probleemana se, otetaanko se tv ihan oikeasti fyysisesti mukaan vai otetaanko tämä äärimmäisen epävarma läppäri jossa on tv-sovellus mutta sökö akku vai miniläppäri jossa akku toimii mutta telkkari ei.. Se mikrotukihenkilö jolle herkkänä hetkenä sanoin "tahdon" näyttää ihanan ikätasoisesti omaa tahtoaan ja on heittäytynyt hankalaksi juurikin tuon tv:n suhteen. MM-lätkä alkaa 4. päivänä eikä silloin varmasti ole muita kanavia näkyvissä ja ne voi huutaa läpi ja neuvoa pelaajia sosiaalisesti yhteisissä tiloissakin (toim.huom. meidän perheessä vain vaimoväki on fanaattinen lätkäntuijottaja). Mutta tuo tv:n nouseminen inttämisen aiheeksi myös osaltaan kertoo siitä jännitysnäytelmästä missä me elämme, kun ei mistään oikeasta asiasta voi vääntää tai muuten purkaa hirvittävää jännitystä ja pelkoa tulevasta.

Nyt voin vielä pari tuntia kulkea haamun lailla kotona ja pysähtyä aina muutaman askeleen jälkeen huokailemaan ja ehkä vähän itkeskelemäänkin. Sitten vedän pellepuvun päälle, vien nappulan mummokerhoon hoitoon iltapäiväksi ja lähden yrittämään työhommia.

tiistai 24. huhtikuuta 2012

Voi hepoisen pimpero

 Tässä sitä taas ollaan, korvia myöten siinä kuuluisassa sonnassa.

Joulukuussa menimme kardiologille rutiinikontrolliin ja siellä vaihdettiin yhden poloisen äitimuorin sydän jälleen lyijyiseen ja nappula laitettiin leikkausjonoon. Paska tuuri, mutta minkäs teet. Ensimmäisestä leikkauksesta jäi sen verran railakas läppävuoto sydämen vasemmalle puolelle, että se on aiheuttanut sydämen toispuoleisen laajenemisen ja sen myötä pahenevan läppävuodon jne.. Furesis tuli taas jouluksi mukaan kuvioihin, nyt onneksi tablettiversiona, ja se sama tunteiden myllerrys kuin esimmäiselläkin kerralla. Nyt on vain pahempaa, koska meillä on kalpea aavistus siitä, mitä on edessä.

Soittelin noin kuukausi sitten Lastenklinikalle ja kyselin että onko beibin lähetettä vielä käsitelty kokouksessa. Silloin puhelimessa ollut jononhoitaja uhkasi postittaa materiaalin viikon sisällä, sitä ei koskaan sitten ehtinyt tulla kotiin asti. Samalla ilmoitin meidän tarvittaessa pääsevän Helsinkiin keskimäärin kolmessa tunnissa (tunti tästä kentälle, tunti lentämistä ja tunti kentältä sairaalaan). Ihan noin lyhyeen varoitusaikaan emme onneksi joutuneet, mutta kohtalaisen nopeasti tässä elämä aikataulutettiin uudeksi.

Se hetki kun puhelin hälyttää ja näytössä vilkkuu Jononhoitaja, ovenpielessä hengailee harjoittelija kyselemässä ihan turhanpäiväisiä juttuja, sähköposti laulaa ja pöydällä on tanakka nippu Juuri Tänään Hoidettavia Asioita Koska Olet Töissäsi Korvaamaton - vain se puhelu oli ainoa merkityksellinen. Eikä se ottanut montaa minuuttia kun työpaikan takapihalle jäi liekehtivät renkaanjäljet ja minä olin matkalla hakemaan ainokaiseni, kaikkeni, mummokerhosta kotiin puhkipussattavaksi.

Nyt elämme tiistaita. Lentoliput on varattu niin, että koko perhe lähtee sunnuntaiaamuna klo 5.55 lennolla Helsinkiin. Lastenklinikalle ilmoittautuminen on sunnuntaina klo 12. mennessä - eli se sunnuntai on tutkimuspäivä ja maanantaina beibi menee leikkuriin. Keskiviikkoaamuna isä lentää takaisin kotiin ja alkaa töihin minun jäädessä nappulan kans Helsinkiin. Tietty jos leikkaus perutaan/siirretään tjsp niin lennämme silloin koko sakki keskiviikkona takaisin. Mutta ostin finskiltä ne joustavat liput (sikakalliit näin lähellä lähtöä varatessa ja kuulemma vappukin on tulossa..) joten me pääsemme nappulan kans helposti kotiin sitten kun aika on. Työvuorot on järkätty niin että ehdimme olla sen pari päivää koko perhe kasassa.

 Tähän tilanteeseen pitäisi olla vielä paljon enemmän fyysistä tekemistä, koska minä yksinkertaisesti murenen joutoaikana. Mistä nyt voisi imeä voimia ja taistelutahtoa käydä tämä helvetti taas läpi? Onneksi tuo lattialla möngertävä ja pupunsa kanssa painiva natiainen ei ymmärrä jännittää tulevaa - pupun rökittäminen perinpohjaisesti on paljon ajankohtaisempaa. Ehkä minäkin alan ottamaan Borat-asussa sohvatyynyistä niskalenkin..

Nyt on vain yksi hiljainen toive, anna meidän pysyä terveinä maanantaihin asti ja ne kriittiset päivät sen leikkauksen jälkeen.