maanantai 8. syyskuuta 2014

Lyönti kerrallaan

Me taidettiin jäädä jumiin tänne pään sisäiseen apinatarhaan, eikä täällä ole yhtään kivaa.

Helsingin reissusta on alta viikko. Mitään tietoa ei ole vielä tullut siitä, onko kirurgien kokous käsitellyt nappulan asian ja me ollaan ehditty mutustelemaan tuota ultranneen lääkärin antamaa tietoa.

Ja tottahan sitä täytyy alkaa huolehtimaan ja murehtimaan. Me keskityttiin niin innokkaina siihen yhteen ainoaan lauseeseen: "ei leikkausta" että tärkein asia jäi kysymättä: miten beibin sydämen tilanne kehittyy tästä eteenpäin? Olemmeko saavuttaneet sen tilan, että lääketiede nostaa kätensä pystyyn kun mitään ole enää tehtävissä? Keskitytäänkö nyt oireiden helpottamiseen nesteenpoistolääkityksellä,  mutta sydän jatkaa laajenemistaan, läppävuoto voimistuu ja kaikki menee päin helvettiä. Kas siinäpä vasta mieltä ylentävä ajatus aamuyön pikkutunteihin.

Suomessa kehitysvammaiset eivät saa siirtoelimiä, eli se reitti on suljettiin sillä hetkellä kun munasolu hedelmöittyi virheellisesti.

Helsingin kirurgit päättävät leikkauksesta Oulun kardiologin konsultaation perusteella - tavallisesti. Nyt meillä on Helsingin lääkärin lausunto ja kuvat eikä Oululla enää ole asiaan sanomista. Tietysti leikkaus itsessään on hurjan suuri riski eikä sekään automaattisesti tarkoita palaamista elävien kirjoihin. Mutta mikä tässä tilanteessa olisi paras ratkaisu? Se, että mennään isolla riskillä leikkaukseen joka ei todennäköisesti paranna tilannetta jos lapsi siitä edes selviää hengissä vai se, että mennään niin pitkälle kuin vaan luonto antaa? Onneksi se asia ei ole meidän käsissämme. Mutta tuntuu todella haljulta miettiä, kumman tahtoisin lapselleni, ainokaiselleni, kaikelleni.

Nyt on äidin psyyke kovilla. Edellisissä leikkauksissa olen aina keskittynyt siihen, että asiat etenevät sydämenlyönti kerrallaan. Jossain tässä matkan varrella olen päässyt jo vähän irti siitä ajattelutavasta. Mutta näemmä palaamme jälleen asian ytimeen ja takaraivossa alkaa taas soimaan lakkaamattomana korvamatona Edu Kettusen "kone älä hyydy"

Se viisas, joka aikoinaan lanseerasi lauseen "kenellekään ei anneta enempää kuin mitä jaksaa kantaa" puhui paskaa. Tämä selkä on katkennut jo ajat sitten ja silti jostain lykkää lisää painoa koko ajan.




keskiviikko 3. syyskuuta 2014

Helsingistä päivää

Lennettiin maanantaina Helsinkiin. Koluttiin Korkeasaari ja vietettiin ydinperheaikaa Katajanokan vankilahotellissa - eristyssellihän se on tunnetusti paras perhetyökalu.

Meillä oli kutsu saapua Lastenklinikalle syyskuun toisena päivänä klo 08.15. Ohjelmassa olisi sydämen 3D ultraus, ekg,  verenpaine ja laboratoriokokeita. Aamulla taksissa matkalla kohti klinikkaa huokasin puolisolle: "Pidä sinä minut kasassa, hoida puhuminen äläkä anna minun hajota ainakaan lääkärin silmien edessä." Pieni tyttö istui meidän keskellä lippalakki päässä ja tivasi, mennäänkö me suihkuun tai kylpyyn.

Sydänosasto otti meidät vastaan ja aikataulut pitivät. Nappula antoi - ensimmäistä kertaa - ottaa ekg:n ja mitata verenpaineen ilman vastustelua. Apuna tilanteessa oli iphone ja countryvideot (äidin ylpeys!). Isä ei uskonut kun kerroin mitkä tutkimukset huoneessa oli tehty koska karjuntaa kuulunut. Virallisen mittauksen mukaan beibi on 94cm pitkä ja painoa on naiselliset 15.2kg. Ultraajana toimi kardiologi Tiina Ojala. Nappulalle tilattiin valmiiksi rauhoittavat lääkkeet koska tutkimuksen ajan pitäisi maata ihan liikkumatta pitkä aika eikä kukaan huoneessa olijoista luottanut siihen että vahvatahtoinen 3v malttaisi olla niin pitkää aikaa paikoillaan varsinkaan kun päiväuniaikaan oli vielä pitkä hetki. Mutta turhaksi osoittautui lääkkeet, beibi makasi koko 60 minuuttia ihan kiltisti ja tuijotti lumoutuneena Timppa-lampaan seikkailuja ipadista. Ultraaminen on todella, todella tylsää hommaa - varsinkin kun ne lääkärit eivät koskaan puhu sanaakaan siitä mitä tutkittavasta paikasta löytyy. Siinä me sitten istuttiin tunti liikkumatta, minä pillittelin hetkittäin kun peikot saivat niskalenkin ja tutkimuksen jälkeiset sanat pelottivat.




Kun tutkimus oli ohi, alkoi tulosten purkaminen. Nupulla on rakenteellinen vika sydämessä, jossain viallisen läpän lähistöllä on lihas jonka ei pitäisi olla siinä. Siksi ensimmäinen leikkaus epäonnistui niin radikaalisti eikä toisenkaan tuloksessa ole hurraamista. Kolmannessa leikkauksessa olisi lääkärin mukaan  todennäköisesti sama tulos. Ja koska läppävuoto ei ole rajua, kammioiden välissä oleva vsd on kohtalaisen pieni ja leikkauksen riskit olisivat suuremmat kuin siitä mahdollisesti saatava hyöty niin Ojalan mielestä meillä ei ole tarvetta kolmannelle sydänleikkaukselle. Verenpainelääkitystä ei aloiteta vaan sydämen kuormitusta kevennetään isommalla furesis-annostuksella. Tähän saakkahan nappula on ollut annoksella 5mg kerran päivässä (onpa muuten mahtavan helppoa hommaa murentaa 20mg:n tabletista paperiveitsellä 5mg:n annoksia..) ja nyt annostus nousee 10mg kahdesti päivässä.

Tietysti kirurgien kokous tekee lopullisen päätöksen leikkaamattomuudesta, mutta Ojalan laskuopin mukaan tulos tulee olemaan samanlainen.