perjantai 3. marraskuuta 2017

Ihan tavallista elämää

Viimeisestä leikkauksesta on mennyt yli vuosi.

Sydän lyö, elämä kulkee eteenpäin. En ole kyennyt vieläkään lukemaan näitä juttujani - ehkä sitten jonakin kauniina päivänä istun alas ja kahlaan tämän kokonaan läpi. Nyt ei vielä voimat riitä siihen.

Mutta tytön sydän lyö - muistinhan mainita sen?

Tänä vuonna joulu tulee ajallaan. Nappulan mielestä pukin tulemiseen on kolme yötä - se on se maaginen käsityksen raja, kaksi yötä on helposti ymmärrettävä, mutta kolme yötä menee laskutaidon yli. Käytettiin sitä karusti hyväksemme, kun pidimme isänsä kanssa koko vuoden omaishoidonvapaat kerralla syys-lokakuun vaihteessa. Viikko aurinkoa, aikuisten aikaa ja Esa Saarista Pafoksella. Ai että minä kärsin alusta loppuun joka hetki.

Kulunut vuosi on ollut helvetin raskas. Paineen purkautuminen tarkoittaa aina sitä, että jossain pannu viheltää. Töissä on ollut ylimääräisiä haasteita, minä kahlaan todella vaativaa koulua tässä työn ohella, nappulan koulupäätös muutettiin meitä vanhempia kuulematta ihan absurdiksi,  kotielämä uhmaikäisen kanssa voisi olla helpompaa ja kroppa oireilee. Mutta meillä eletään, kaikki kolme (tai neljä jos koirakin lasketaan).

Beibi on tämän vuoden aikana kehittynyt ihan pikkutytöksi. Mitään suuria kammoja sairaalaa tai lääkäreitä kohti ei näytä kehittyneen, nappula käy ja kukkuu. Pituutta tulee nopeampaa kuin äiti ehtii vaatteita ostamaan, jalka kasvaa ja puhe kehittyy. Tietysti nuo kaiken kieltolauseet tulevat kuin tykin suusta, kaikki on "ei voi tietää" tai ihan vaan "ei". Silloin kun nuo asiat alkaa jurppimaan ihan kunnolla, kahlaan vanhoja valokuvia ja muistelen, kuinka helpolla me on päästy. Meillä kävi tirpan tyttökaveri kylässä, sellainen aarre on meille suotu! Jotenkin katkeransuloista seurata nuorten neitien touhuja, kun nappula yrittää kommunikoida omalla tyylillään ja nauttii ihan täysillä omasta ystävästään.

Mun luona kävi meidän uusi kunnanjohtaja tässä pari päivää sitten. Meillä oli firmalla vuosipäivä ja juhlistettiin sitä vähän isommalla kädellä - kerrankos sitä kymmenen vuotta omaa eläkettään maksaa. Meille on saatu Down-tytön isä johtamaan tätä kylää ja sillä tuntuu olevan aika paljon järkeä päässä. Vielä kun hänen, nyt jo aikuisella,  lapsellaan on myös ollut sama pumppuvika, niin jutusta ei tahtonut tulla loppua. Vertaistuki, sitä minä eniten kaipaan tällä hetkellä. Sitä, että joku ottaisi kainaloon ja sanoisi etten olisi kaikessa tässä vääntämisessä yksin ja että kaikki kääntyy vielä hyväksi.

Toinen asia, jota kaipaan, on joku auttamaan edelleen noiden papereiden kanssa. Tytön koulupäätös muutettiin ihan lennosta toiseen kouluun, ja nyt alan riitelemään siitä. Aikaa oli neljätoista päivää päätöksen tiedoksisaamisesta, eikä Kumpuvuori ehtinyt vastaamaan minun viestiini sinä aikana. Vaikka minä rakastan kirjoittamista, tämä on helpointa hommaa maailmassa, mutta se virkamieskieli ei taitu tässä elämässä. Siispä valjastin itseäni fiksummat hommiin, ja tuloksena oli viisi sivua timanttista virkakielistä tekstiä. Nyt on sitten pelko perseessä, että me joudutaan jättämään tämä kotiseutu ja aloittamaan alusta jossain turvaverkkojen kantomatkan ulkopuolella. Nappulan uusin koulupäätös oli niin seinästä repäisty, etten missään tilanteessa tule päästämään ainokaistani siihen paikkaan. Me vaikka vaihdetaan paikkakuntaa, jos se on siitä kiinni. Vituttaahan se lähteä, kun täällä on kaikki tuttua, mutta elämää ei voi hallita. Ja meidän elämässä on tasan yksi merkittävä asia ja se on tuo makkarissaan yskivä natiainen.

Sitten sellainen mitätön pikkujuttu. Sain muutama viikko sitten puhelun kunnanvirastolta. Kaikessa viisaudessaan kunnanhallitus on päättänyt ehdottaa minua äitienpäivän kunniamerkin saajaksi. Minua? Mutta eihän minulla ole kuin yksi lapsi! Ilmeisesti taustalla on se, että komennan myös muiden mukuloita kuin omaani ja yritän pitää katsantokantani mahdollisimman avoimena nuorten kohdalla. Kun on itse kakarana saanut paskaa niskaan ihan tarpeeksi, minä haluan olla se yksi aikuinen, joka arvostaa jokaista nuorta. Tiedän, että yksi minun entinen työntekijä on kerännyt lausuntoja minun selän takana ja tänään on ollut deadline niiden hakemusten toimittamiseksi lääninhallitukselle. Nyt vain jännitetään, pitääkö virkamiehet pikkukylän yrittäjää tarpeeksi arvokkaana vastaanottamaan äitienpäivänä lätkän rintaan.

Mutta olisihan se aivan hillittömän hienoa käydä kättelemässä Saulia (ja Lennua! Ei saa unohtaa Lennua!) äitienpäivänä.

Mutta yhtä hienoa olisi odottaa sängyssä toukokuun toisena sunnuntaina, älyttömässä pissahädässä, kun tytär keittää isänsä kanssa kahvia. Kuunnella sitä kilkatusta alakerrasta ja ajatella, kuinka uskomattoman onnekas sitä onkaan. Silloin ei ainakaan tarvitsisi kähertää tukkaa ja ahdistua pukeutumisesta. Minun suuri saavutus on tällä viikolla vähän yli metrin mittainen, se painaa reilut kaksikymmentä kiloa ja illalla, murokuppiaan tiskialtaaseen kantaessa se sanoi: "kiitoksia" samalla kun me isänsä kanssa tanssittiin hitaita vanhaan tyyliin. Se osaa melkein harjata hampaat itse, se kerää kolikoita ja tällä viikolla sitä varten ei ole soitettu kertaakaan ambulanssia. Kuukauden päästä tähän aikaan me uidaan delfiinien kanssa Karibialla, nautitaan auringosta ja ollaan taas pienen perheen kuplassa. Minä en missään nimessä tuomitse ketään, joka keskeyttää raskauden kuullessaan, että sikiöllä on Downin syndrooma tai sydänvika - mutta minä haluan näyttää, ettei sydänvika tai syndrooma voi määritellä sitä, minkälainen elämä sillä lapsella tulee olemaan.

Koska kaikki on kiinni asenteesta.
Kun asenne ratkaisee, kertokaa että meillä hymyillään paljon.