torstai 23. huhtikuuta 2015

Mutka matkassa

 Tällä viikolla oli sydänkontrolli. Meidän "normaalin" lääkärin sijasta oli toinen lääkäri ultraamassa tyttöä, mutta tulos oli sama: pumppu toimii ja pompottelee =) Omalääkärikin kävi katsomassa kuiten tuloksia ja selitti meille, että tytön sydän on kompromissi. Korjattu läppä vuotaa hieman, mutta jos sitä olisi korjattu enemmän se olisi käynyt ahtaaksi.

 Hieman kinkkinen tilanne tulee siitä, ettei rintalasta ole luutunut leikkauksen jäljiltä. Syynä lienee se rintalastassa räyhännyt bakteeripöpö tai sitten se, että nappulan rinta on kuitenkin avattu jo kolme kertaa, ja arpikudosta on varmasti kohtalaisen rajusti sisällä. Olenkin joskus vähän ihmetellen katsonut kun nappulalla näyttää hetkittäin olevan kananrinta (eli rintalasta todella koholla) ja joskus taas ei (varmaan minun silmät äsken valehteli). Nyt sitten Oulu konsultoi Helsinkiä ja odotetaan sieltä toimintasuunnitelmaa.

 Kävin eilen juttelemassa perheneuvolassa viidestä kuluneesta vuodesta. Oli aika hurjaa, vapauttavaa ja karua kertoa meidän perheen lyhyt historia kaunistelematta uppo-oudolle ihmiselle. Siinä vesi lenti silmistä, mutta nämä koulutetut heebot osaavat kysyä ne oikeat kysymykset ja tehdä oikeat johtopäätökset. En taida mennä enää toista kertaa tuonne, koska ainoa asia joka tähän pään puristamiseen auttaa on tässä näppäimistön tällä puolella: täytyy opetella olemaan armollinen itselleen ja ottaa aikaa toipua noista niskaan sataneista kurakuormista. Se on jännä että tytön kanssa pienetkin kehitysaskeleet on superhienoja ja hän saa kulkea tätä elämäänsä ihan omaan tahtiinsa, mutta itseni kanssa vaadin enemmän ja heti!

Nappulan sydän lyö - se on Ainoa Tärkeä Asia





torstai 16. huhtikuuta 2015

Joko saa tuulettaa?

 Tuntuu ihan samalta kuin kouluaikoina kun sai kokeen tehtyä ja piti kuitenkin odottaa kiltisti paikallaan istuen  tietty aika ennen kuin pääsi ulos luokasta (yleensä nurkan taakse tupakalle & kaivertamaan törkeyksiä wc:n seiniin.)

Tyttö taitaa olla kunnossa. Kotona ollaan oltu reilu kaksi kuukautta, leikkauksesta on kolme kuukautta. Nesteenpoistolääkitys on purettu ajat sitten ja kaikki rajoitukset on poistuneet.

Ohhoh. Tätäkö se on sellainen ihan "normaali" elämä? Että käydään päivästä toiseen ilman hillitöntä pelkoa. Tietysti itsestä tuntuu kamalalta kun pakolla jossain vaiheessa uhmaikäisen kanssa leikkaa hermot kiinni - edelleenkin takaraivossa kummittelee se "entä jos?"-vaihtoehto. Meidän elämä voisi hyvinkin olla perustavalla tavalla erilaista tällä hetkellä, mutta eipä ole - ähäkutti kohtalolle.

Kuntouttava päivähoito on alkanut jälleen pyörimään. Tosin tälle vuodelle nappula meni hoitoon ekan kerran vasta maaliskuun lopulla ja näin huhtikuussa näyttää tulevan ainakin yksi saikkuviikko. Onneksi meidän työt ja mummo joustaa niin että saadaan hoidettua tuo nappula kolmestaan.

Minun pääkoppa ei ole vieläkään ihan kuosissa, mutta siihen helpostusta tuonee ensi viikolla tavattava psykiatri. Sain neuvolan kautta lähetteen terveydenhuoltokuntayhtymään uutena tulleelle perheneuvolan pällilääkärille, juttelin hänen kanssa puhelimessa (eli minä itkin ja hän plarasi kalenteria löytääkseen mahdollisimman pikaisen ajan tapaamiselle) ja vajaan viikon päästä on treffit. Mielenterveyskuormassa olisi ylimääräisenä haasteena se, että heitettiin huhtikuun alusta tupakat nurkkaan. Paitsi että se lupaus ratkesi tässä muutama päivä sitten (pässi! ääliö! tollo!). Mutta yritetään uudestaan jahka saan kerättyä rohkeutta taas sen verran.  

Eloonjäämisturnee on tehty. Ensi viikolla on sydänkontrolli josta suostun ottamaan vain ja ainoastaan hyviä uutisia vastaan.

Ainoa tapa matkustaa hississä, pissa housussa ja akka mahallaan. 

Muutama pallo ja yksi teletappi

Ps. Youtubessa on julkaistu hieno lyhytelokuva nimellä "Amanda ja Tomi". Se todennäköisesti tulee olemaan meidän tyttösen auosikki jahka hän tuosta kasvaa. 19 minuutin pätkä sisältää tietoa leikkaukseen menevälle lapselle ja monta sellaista huonetta & paikkaa jotka saavat sydänleikattujen lasten äidit myöhemmin nykäisemään parinkymmenen minuutin huutoitkut tietokoneen ruudun edessä..

https://m.youtube.com/watch?v=joQ6R0wcWSY