torstai 18. helmikuuta 2016

Elämän kevät

Tänään oli Se Päivä jolloin pohjoisen taivas pitäisi täyttyä ilotulituksesta ja läpi Suomen tulisi tarjoilla mansikkakakkua iltapalaksi. Nappula sai terveen paperit - tietysti terve tarkoittaa tässä tapauksessa sarjaa "tytöt 0-5 vuotta, kolmeen kertaan operoitu ja muita pikkuvikoja" - mutta nyt ne tuli EIKÄ lääkäri tällä kierroksella soittanut perään parin tunnin päästä ja perunut lausuntoaan.

Me pällilomailtiin vajaa viikko just ennen tämän päivän lääkärikäyntiä. Tiedossa oli, etten kuitenkaan olisi kyennyt mihinkään järjelliseen toimintaan töissä saati kotona jännityksen takia, joten otin meille lomaa ja halpalennettiin Teneriffalle uimaan, ottamaan aurinkoa ja viettämään pienen perheen vierihoitoaikaa muutamaksi päiväksi. Uhmaikäisen kanssa matkustaminen on ahterista, kehitysvammaisen uhmaikäisen kanssa se vaatii lehmän hermoja - mutta kaikki kuittaantuu sillä kun nilviäinen pääsee uimaan ja syömään jäätelöä. Ja hän onneksi nukahti iltaisin aika aikaisin niin meille vanhemmille jäi aikaa istua tuijottamassa tyhjyyteen sekä nauttia hiljaisuudesta ja valkkarista terassilla.



Beibillä on ihan selkeästi havaittavissa jonkin sortin aistiyliherkkyyttä - valitettavan yleistä downin syndrooman kantajalle. Tietyt äänet aiheuttavat fyysistä kipua ja yksikin epämiellyttävä kokemus saa aikaan haastavia hetkiä. Hetkellä tarkoitan reipasta kolmea tuntia, jotka tyttöriepu käytti kirkumalla kauhuaan eläinpuistossa, kun hän päätti alkaa pelkäämään kasvillisuutta. Ja eläimiä. Ja wc:n käsienkuivauspuhaltimia. Ja vessanpyttyjä. Ja muita eläinpuistossa olijoita. Ja pehmolintuja. Hyvä merkki tuossa oli se, että se ennakoi tulevan sydäntutkimuksen tuloksen olevan vähintäänkin kohtuullinen: sairaalla pumpulla tuokin maratonkirkuminen olisi ollut huomattavasti lyhyempi.

Eilen illalla räytyneet reissulaiset kotiutuivat ja tänään oli klo 11.15 aika kardiologille. Onneksi saimme takaisin luottolääkärimme, Markun, tutkimaan sydämen - kaikella kunnioituksella osastolla olevaa toista lääkäriä kohtaan - mutta Markku on seurannut tytön sydämen tilaa raskausviikosta 22 alkaen, eli luottomme häneen on erittäin kova. Ja onneksi huoneessa oli kaksi kandia seuraamassa toimenpidettä, jottei meidän tarvinnut odottaa koko tutkimuksen aikaa tiedottomina pimeässä, hiljaisessa huoneessa - vaan Markku selitti kaikki poikkeamat ja hyvät jutut suoraan opiskelijoille.

Se on kuulkaas nyt sillä lailla, että edessä on enää pikkuleikkaus jolla korjataan luutumatta jäänyt rintalasta ja sydämen tilaa seurataan kerran vuodessa kontrollissa.

Voi sen tähden. Mitä tässä matkan varrella on opittu?

- saturaatiomittarin hälytyksen voi vaimentaa ihan itsekin, yhdeksässä tapauksessa kymmenestä sen hälyttäminen on virheellinen ja johtuu lapsen liikahtamisesta.

- sairaanhoitajat on ihan oikeasti huippuja! Ne päästää väsyneet vanhemmat syömään ja tupakalle ja niistä on juttuseuraa mustina aamuyön tunteina ja pitkästyttävinä karanteenipäivinä ja -viikkoina.

- hyvät lääkärit ovat harvinaista herkkua ja sellaisista kannattaa pitää kynsin & hampain kiinni

- ihminen pystyy mahdottomiin voimanponnistuksiin ja selviää äärettömän raskaista hetkistä läpi kun vaan keskittyy hengittämään sisään ja ulos.

- toisille annetaan raskaampi taakka, kuin mitä he jaksavat kantaa. Mutta kun sitä taakkaa ei heiltä kukaan tule ottamaan pois, niin sen kanssa on vain hengitettävä päivästä toiseen.

- se, että jossain paikassa tuoksuu samalle kuin Lastenklinikalla tai McDonalds-talolla on kelpo syy tuntea fyysistä pahoinvointia ja pakokauhua

- reippaatkin äidit itkevät, makaavat lattialla sikiöasennossa ja huutavat tuskaansa

- sairaalan kanttiinissa kannattaa käydä juuri kymmenen jälkeen, silloin valikoima on laajimmillaan eikä nälkäinen henkilökunta ole vielä ehtinyt syömään tiskejä tyhjiksi.

- Paciuksenkadun k-kauppa on kiva, mutta Töölöntorilla näkee enemmän ihmisiä ja voi hetken aikaa kuvitella olevansa urbaani cityihminen päivittäisellä kauppareissullaan.

- jos vaisto sanoo, että kaikki ei ole hyvin, niin silloin olisi kannattanut jo olla päivystyksessä

- lapsen hoitopapereihin/tiedostoihin kannattaa vaatia etusivulle se tieto, että vain anestesialääkäri saa pistää lasta. Silloin ei tarvitse yökkäillä päivystyshuoneen oven takana ja kuunnella oman lapsen kirkuvan kandin taistellessa kanyylia paikalleen.

- ei ne lääkärit oikeasti lue koko sairauskertomusta koskaan läpi, siksi äidin/isän on toimittava konsultoivana lääkärinä ja muistettava lääkeaineallergiat, aiemmat infektiot ja sairaushistoria vähintään viimeisen kahden vuoden ajalta. Tämä tietysti on lyhennettävä mahdollisimman ytimekkääseen muotoon: "tyttö 5v, AVSD-sydänvika leikattu kolmesti, Downin syndrooma, heikko kuulo ja näkö, valkotakkikauhu, ei puhu, allerginen amoksisilliinille eikä saa antaa rytmiin vaikuttavia lääkeitä - ja vasta sen jälkeen silloisenkin tulon syy."

- lapsen sairastamisesta on helppo puhua pintapuolisesti. Mutta niistä möröistä makkarin nurkassa, kuolemanpelosta, omista mustista ajatuksista - niistä kerrotaan harkiten ja valituille. Yleensä niille, jotka on käyneet samankaltaisia juttuja läpi. Ja se puhuminen oikeasti keventää oloa.

- "kunhan se vain on terve" on aika paha lause odottavan äidin suusta.. "kunhan se vain on elossa ja pysyykin sellaisena" toimisi paljon paremmin.  

- kummit kannattaa valita huolella ja kerralla oikein.

- Lastenklinikalta kannattaa mennä pois yön ajaksi. Vaikka tuntuu kamalalta jättää nappula yön ajaksi toisten vastuulle, ei siellä kuitenkaan saa itse nukuttua kunnolla ja väsynyt vanhempi ei ole terävä vanhempi

- lääkäritkin on erehtyväisiä. He istuvat kakalla ja heidänkin etuhampaisiin tarttuu pinaattia, joskus diagnoosit osoittautuvat oikeiksi ja joskus vääriksi ja joskus heidän asenteensa kehitysvammaisia kohtaan eivät ole parhaita mahdollisia. Jos kusipäisyys näkyisi jo alkuraskauden ultrassa, niin meillä olisi aika monta lääkäriä vähemmän..

- "kyllä se hyvin menee" -lause tulee sellaisen suusta, joka ei voi edes kuvitella läpikäytävää tilannetta. Ei se aina mene, mutta sekin on vain elettävä läpi

- mikä tahansa lahjonta on sallittua lääkärikäynneillä, eikä niitä lahjuksia koskaan myönnetä hammaslääkärissä käydessä ("ei tietenkään karkkia, ei jätskiä eikä varsinkaan pillimehuja ja pizzaa - pois se meistä")

- jos lapsi uppoutuu satukirjaan tuntien ajaksi, hän on söpö lukutoukka. Jos lapsi jaksaa piirtää pitkään, hän on ihanan taiteellinen. Jos lapsi leikkii yksinään puoli päivää, hän on uskomattoman itsenäinen. Jos lapsi räplää tietokonetta, hän on peliriippuvainen ja tuleva ongelmatapaus.. Meillä on ipadin kasvattama lapsi, nyt se luettelee numerot ja värit suomeksi ja englanniksi (tosin ulkopuoliset eivät saa kummastakaan kielestä selvää), osaa tilata haluamansa tuotteet ulkomailla ravintolassa ja kiittää molemmilla kielillä ja pärjää brittitenavien kanssa uima-altaalla. Ei paha, ei laisinkaan paha.

- käsilaukussa pitää olla aina nenäliinapaketti mukana, koska ikinä ei tiedä, milloin itku tulee. Kirpputorin kassa kysyy yhtä äkkiä, olenko minä Sen Tytön Jonka Sydän On Leikattu Kolmesti Äiti tai yrittäjien kokous alkaa selkääntaputtelulla "kun te saitte tänään niitä hyviä uutisia". Itku vaan tulee silloin kun itkun aika on, ja ajan myötä ihmiset alkaa ymmärtämään, ettei itku aina ole huono merkki.

Nyt minä lopetan tämän. Olihan se mutkikas matka ja monta päivää vaihtaisin pois, mutta tuota sankaria en.