Ihan tavallista elämää

Viimeisestä leikkauksesta on mennyt yli vuosi.

Sydän lyö, elämä kulkee eteenpäin. En ole kyennyt vieläkään lukemaan näitä juttujani - ehkä sitten jonakin kauniina päivänä istun alas ja kahlaan tämän kokonaan läpi. Nyt ei vielä voimat riitä siihen.

Mutta tytön sydän lyö - muistinhan mainita sen?

Tänä vuonna joulu tulee ajallaan. Nappulan mielestä pukin tulemiseen on kolme yötä - se on se maaginen käsityksen raja, kaksi yötä on helposti ymmärrettävä, mutta kolme yötä menee laskutaidon yli. Käytettiin sitä karusti hyväksemme, kun pidimme isänsä kanssa koko vuoden omaishoidonvapaat kerralla syys-lokakuun vaihteessa. Viikko aurinkoa, aikuisten aikaa ja Esa Saarista Pafoksella. Ai että minä kärsin alusta loppuun joka hetki.

Kulunut vuosi on ollut helvetin raskas. Paineen purkautuminen tarkoittaa aina sitä, että jossain pannu viheltää. Töissä on ollut ylimääräisiä haasteita, minä kahlaan todella vaativaa koulua tässä työn ohella, nappulan koulupäätös muutettiin meitä vanhempia kuulematta ihan absurdiksi,  kotielämä uhmaikäisen kanssa voisi olla helpompaa ja kroppa oireilee. Mutta meillä eletään, kaikki kolme (tai neljä jos koirakin lasketaan).

Beibi on tämän vuoden aikana kehittynyt ihan pikkutytöksi. Mitään suuria kammoja sairaalaa tai lääkäreitä kohti ei näytä kehittyneen, nappula käy ja kukkuu. Pituutta tulee nopeampaa kuin äiti ehtii vaatteita ostamaan, jalka kasvaa ja puhe kehittyy. Tietysti nuo kaiken kieltolauseet tulevat kuin tykin suusta, kaikki on "ei voi tietää" tai ihan vaan "ei". Silloin kun nuo asiat alkaa jurppimaan ihan kunnolla, kahlaan vanhoja valokuvia ja muistelen, kuinka helpolla me on päästy. Meillä kävi tirpan tyttökaveri kylässä, sellainen aarre on meille suotu! Jotenkin katkeransuloista seurata nuorten neitien touhuja, kun nappula yrittää kommunikoida omalla tyylillään ja nauttii ihan täysillä omasta ystävästään.

Mun luona kävi meidän uusi kunnanjohtaja tässä pari päivää sitten. Meillä oli firmalla vuosipäivä ja juhlistettiin sitä vähän isommalla kädellä - kerrankos sitä kymmenen vuotta omaa eläkettään maksaa. Meille on saatu Down-tytön isä johtamaan tätä kylää ja sillä tuntuu olevan aika paljon järkeä päässä. Vielä kun hänen, nyt jo aikuisella,  lapsellaan on myös ollut sama pumppuvika, niin jutusta ei tahtonut tulla loppua. Vertaistuki, sitä minä eniten kaipaan tällä hetkellä. Sitä, että joku ottaisi kainaloon ja sanoisi etten olisi kaikessa tässä vääntämisessä yksin ja että kaikki kääntyy vielä hyväksi.

Toinen asia, jota kaipaan, on joku auttamaan edelleen noiden papereiden kanssa. Tytön koulupäätös muutettiin ihan lennosta toiseen kouluun, ja nyt alan riitelemään siitä. Aikaa oli neljätoista päivää päätöksen tiedoksisaamisesta, eikä Kumpuvuori ehtinyt vastaamaan minun viestiini sinä aikana. Vaikka minä rakastan kirjoittamista, tämä on helpointa hommaa maailmassa, mutta se virkamieskieli ei taitu tässä elämässä. Siispä valjastin itseäni fiksummat hommiin, ja tuloksena oli viisi sivua timanttista virkakielistä tekstiä. Nyt on sitten pelko perseessä, että me joudutaan jättämään tämä kotiseutu ja aloittamaan alusta jossain turvaverkkojen kantomatkan ulkopuolella. Nappulan uusin koulupäätös oli niin seinästä repäisty, etten missään tilanteessa tule päästämään ainokaistani siihen paikkaan. Me vaikka vaihdetaan paikkakuntaa, jos se on siitä kiinni. Vituttaahan se lähteä, kun täällä on kaikki tuttua, mutta elämää ei voi hallita. Ja meidän elämässä on tasan yksi merkittävä asia ja se on tuo makkarissaan yskivä natiainen.

Sitten sellainen mitätön pikkujuttu. Sain muutama viikko sitten puhelun kunnanvirastolta. Kaikessa viisaudessaan kunnanhallitus on päättänyt ehdottaa minua äitienpäivän kunniamerkin saajaksi. Minua? Mutta eihän minulla ole kuin yksi lapsi! Ilmeisesti taustalla on se, että komennan myös muiden mukuloita kuin omaani ja yritän pitää katsantokantani mahdollisimman avoimena nuorten kohdalla. Kun on itse kakarana saanut paskaa niskaan ihan tarpeeksi, minä haluan olla se yksi aikuinen, joka arvostaa jokaista nuorta. Tiedän, että yksi minun entinen työntekijä on kerännyt lausuntoja minun selän takana ja tänään on ollut deadline niiden hakemusten toimittamiseksi lääninhallitukselle. Nyt vain jännitetään, pitääkö virkamiehet pikkukylän yrittäjää tarpeeksi arvokkaana vastaanottamaan äitienpäivänä lätkän rintaan.

Mutta olisihan se aivan hillittömän hienoa käydä kättelemässä Saulia (ja Lennua! Ei saa unohtaa Lennua!) äitienpäivänä.

Mutta yhtä hienoa olisi odottaa sängyssä toukokuun toisena sunnuntaina, älyttömässä pissahädässä, kun tytär keittää isänsä kanssa kahvia. Kuunnella sitä kilkatusta alakerrasta ja ajatella, kuinka uskomattoman onnekas sitä onkaan. Silloin ei ainakaan tarvitsisi kähertää tukkaa ja ahdistua pukeutumisesta. Minun suuri saavutus on tällä viikolla vähän yli metrin mittainen, se painaa reilut kaksikymmentä kiloa ja illalla, murokuppiaan tiskialtaaseen kantaessa se sanoi: "kiitoksia" samalla kun me isänsä kanssa tanssittiin hitaita vanhaan tyyliin. Se osaa melkein harjata hampaat itse, se kerää kolikoita ja tällä viikolla sitä varten ei ole soitettu kertaakaan ambulanssia. Kuukauden päästä tähän aikaan me uidaan delfiinien kanssa Karibialla, nautitaan auringosta ja ollaan taas pienen perheen kuplassa. Minä en missään nimessä tuomitse ketään, joka keskeyttää raskauden kuullessaan, että sikiöllä on Downin syndrooma tai sydänvika - mutta minä haluan näyttää, ettei sydänvika tai syndrooma voi määritellä sitä, minkälainen elämä sillä lapsella tulee olemaan.

Koska kaikki on kiinni asenteesta.
Kun asenne ratkaisee, kertokaa että meillä hymyillään paljon.

Kiitos ja kumarrus

Se oli sitten laitimmainen reissu tuossa rakennuksessa.

Tyttö on kotona toista päivää, vieläkään ei ole kuumetta tai mitään muutakaan ongelmaa ilmennyt. Kipulääkkeenä on burana ja panadol. Nappula käy ja kukkuu ja kaikki on hyvin.

Tällä viimeisellä kierroksella mulla ei ollut läppäri mukana, ja tämän blogin päivittäminen vanhan iphonen mikronäytöllä & nakkisormilla oli todella haasteellista, siksi radiohiljaisuus. Tietysti vielä se pikku juttu, että olin sunnuntaista tiistai-iltaan asti yksin kaupungissa. Paz todellakin tuli paikalle vasta kolmen päivän kuluttua, joten sain "nauttia" yksin leikkauksen ja tehokäynnin. Onneksi kaikki meni hyvin.

Koska nilkki oli niin reipas ja jäi henkiin kaikista koettelemuksista, järjestimme tänään syyskuun puolivälin kunniaksi pikkujoulut. Tonttulakit päässä harjoittelimme tip-tap-tipe-tipe-tip-tappia ja kolmen aikaan oven takana kolkutteli punanuttuinen vieras. Nappula oli aivan liekeissä, koska Muumipapan ohella joulupukki on kuuminta hottia. Tirppa istui pukin polvella, esitti kainostellen laulun, vastaanotti muutaman paketin ja saatteli pukin kädestä pitäen takaisin jouluvalmisteluihinsa.

Meillä on sydänterve lapsi. Uskomatonta. Haluaisin vain hymyillä seesteisesti ja sen jälkeen mennä nukkumaan kuuden vuoden stressin pois.

Lämmin kiitos kaikille mukana kulkeneille, Emmaa hoitaneille ja niille kymmenille korvapareille, jotka ovat hoitaneet minun mielenterveyttä tässä vuosien aikana. Tästä on hyvä aloittaa.

Leikkauksen jälkeenkin on elämää

Juteltiin tuossa kanttiinissa siitä, että ilman tämän paikan perinpohjaista tuntemista olisi ihan hyvin voinut elää. Ettei tietäis, mistä K4:n ovi avataan tai K9: n vanhempien odotushuoneen lehtivalikoimaa. Silloin ei varmasti iskisi paniikki jos jossakin talossa tuoksuu samalle kuin mäkkitalossa tai oksennusrefleksi, kun näkee edes kuvan tästä Lastenklinikan sisäänkäynnistä.

Tänään illalla tulee Elämä lapselle -konsertti. En aio katsoa. Elämässä on ollut muutenkin ihan liikaa draamaa viimeiset kuusi vuotta. Istun nyt K9:n ala-aulassa ja voin nähdä meidät muutama vuosi sitten  odottamassa tietoa leikkauksesta. Tai tuolla pihalla, kun kirurgi vihdoin soitti salista ja me pillitettiin tupakkapaikalla ihan estoitta.

Tyttö on elossa. Ja se on ainoa olennainen asia tässä elämässä.

Toinen - tai vaikka kuinka mones - tuleminen

Huomenna yritetään uudelleen. Saliin järjestysnumerolla kaksi. Sama protokolla kuin viime kerrallakin, nyt vaan ei toivottavasti tule sitä viime hetken puhelua.

Tämä päivä ollaan oltu tytön kans kahdestaan liikenteessä. Isä pääsee tänne vasta tiistaina yöllä, kunhan on ensin tehnyt meidän molempien työvuoron.

Peukut pystyyn, ateisti ei osaa muutakaan tapaa.

Kuinka monta muumia mahtuu laaksoon?

Vaikka leikkaus ei toteutunut suunniteltuun aikaan, ei se ollut maailmanloppu. Me hengailtiin yksi ylimääräinen vuorokausi Helsingissä kavereiden luona. Beibi otti ilon irti nuoren, vimmaisen naisen voimalla ja ravasi takaterassilla pulikointialtaasta kuplia puhaltamaan ja takaisin ilakoimaan ja pulikoimaan kahden minuutin välein. Onneksi uni tyrmäsi nuorisojaoston hyvissä ajoin ja me vanhemmatkin saatiin parantaa maailmaa muutaman tunnin ajan ennen kuin höyhensaarten juna lähti meidänkin osalta taipaleelle.

Naantalin kylpylähotelli on perälaudasta. Samoin kuin Helsingin Scandic Park, täälläkään ei ole kesällä toimivaa ilmastointia. Mikä ihme siinä on, ettei Suomen hotelleissa varauduta kesään laisinkaan? Ihan on avattava ikkuna, eikä huoneessa ole edes sellaista säädintä, jolla voisi leikkiä hallitsevansa huoneen ilmastointia. Tai no on täällä patterissa termostaatti, mutta se ei paljoa viilennä jos ulkoilman lämpötila hipoo 30 astetta. Näppärät asiakkaat kuiten ovat varautuneet kaikkeen, ja meillä on ihan oma pöytätuuletin mukana tuomassa edes pientä helpotusta tähän samperin kuumuuteen.

Torstaina oli Se Päivä, kun nappula pääsi fanittamaan livenä Suurinta Sankariaan. Me mentiin Muumimaailmaan. Mukana oli tukijoukkoja paikkakuntalaisesta D-perheestä sekä yksi Helsingin tuliainenkin, joka tosin liittyi sakkiin vasta Tärkeimmän Homman jälkeen.

Kun pikkunilkki näki Muumipapan ensimmäistä kertaa, hän oli ihan hämmentynyt. ”Papa” oli ainoa asia, jonka hän kykeni sanomaan. Kiltisti tyttö kuitenkin odotti vuoroaan ennen kuin tuli hänen hetkensä käydä Pappaa iholle. Eikä Emma halannut Pappaa, ehei, hän nojasi Pappaan niin että nenä meni lyttyyn ja vain seisoi siinä Pappaa vasten pitkän tovin. Äidillään tietysti vedet lensi silmistä, koska beibillä on aina leikkauksissa ja teholla ollessaan ollut mukana pehmopappa. Yleensä sairaalareissujen jälkeen Papa on saanut pitkän kylvyn 40 asteen ohjelmassa UPO:n toimesta, koska siinä on ollut verta aika reilusti.

Muumipapa on myöskin Petteri-rievun ohella ollut mukana lähes joka reissulla, joka ollaan tehty ja sitä on etsitty joskus kissojen ja koirien kanssa hotellien sänkyjen alta ja seinänvierustoilta. Ja nyt pikkupirpana pääsi nojailemaan Pappaa vasten ja oli kerrankin itse Papan paijattavana, eikä aina toisin päin.  

Ottaen huomioon, että me ollaan se sakki, joka kiersi Louvren alta kahteen tuntiin ja British Museossa Lontoossa aikaa kului vajaat kolme tuntia (josta lounas vei leijonanosan), oli ihme, että Muumimaailmassa me viihdyttiin ihan kevyesti viisi tuntia ja vieläkin saattoi jäädä joku nurkka koluamatta. Ja todennäköisesti tuosta tulee meille ihan vakio kesäkohde, jonne on päästävä vuosi toisensa jälkeen. Pappaa vasten nojailemaan ja voimia keräämään.

Muumimaailman jälkeen hotellille ja iltahommiin. Huomenna palataan takaisin kotiin ja arkeen ja aletaan taas odottamaan jonohoitajan soittoa. Mutta nyt en enää pelkää sitä niin pahasti kuin mitä aiemmin. Koska käytännössä kyseessä tulee olemaan ”kauneusleikkaus”, mikä sujunee ilman dramatiikkaa. Toivottavasti.

Ja PS. Eilisen päivän aikana tuli loistouutisia Etelä-Pohjanmaalta: pieni, hieno sankaritar on nyt virallisesti selättänyt leukemian! Ihan parhautta! Päivä ei voisi paremmaksi käydä noiden uutisten jälkeen!

Papalta lämpöä hakemassa

Nuuska Muikkunen vaeltelee talvet, tyttö ympäri vuoden

Yritys hyvä, kymmenen pistettä ja papukaijamerkki

Sunnuntain, klo 21.30 jatkuneen iltavuoron jälkeen, olo ei ollut virkuin mahdollinen kun lähdimme ajamaan kohti Helsinkiä 03.40. Mutta perille päästiin aikataulussa klo 11.00 mennessä.

Osastolla K4 oli hoitajatar odottelemassa. Emmalta otettiin strategiset mitat, sydänkäyrä ja verenpaineet. Käytiin keuhkokuvissa ja verikokeessa. Sydän ultrattiin, anestesialääkäri ja leikkaava kirurgi kävivät esittäytymässä ja edelleenkin voisin ostaa Puntilalta (kirurgi) käytetyn auton. Tässä tulevassa leikkauksessa ei tulla pysäyttämään sydäntä, joten huolen tipahti murto-osaan aikaisemmasta.

Aikatauluksi sovittiin ilmoittautuminen osastolle tiistaina klo 09.00 – tyttö oli toisena leikkausjonossa, eli todennäköisesti saliin päästäisiin joskus puolen päivän aikoihin. Aamu ravinnotta, hiukset letille ja homma pakettiin. Yksi yö teholla kivunhoidon takia ja sen jälkeen radalle (eli K4:lle).

Tiistaina kahdeksalta, juuri kun olimme laittamassa kenkiä jalkaan sairaalaan lähtöä varten, tuli sitten se soitto. Teholle oli yön aikana tullut potilaita ovista ja ikkunoista ja tiistaille suunnitellut, ei kiireelliset, leikkaukset peruttiin. Uutta infoa tulisi päivän aikana. Jahans, tästä tulikin sitten lomareissu.

Emmahan itse tietysti oli äärimmäisen pettynyt kun ei päässyt tohtoriin kahtena peräkkäisenä päivänä, mutta mielipaha laantui hotellin aamiaisella. Suhattiin kaupungilla ja suunniteltiin päivän ohjelmaa uusiksi. Iltapäivällä hoitaja soitti, eikä meillä vieläkään ole päivämäärää tiedossa. Sen verran esitin toivetta, että koska meillä on isänsä kanssa 10v hääpäivä ensi kuussa ja sen myötä muutaman päivän aikuisten vapaa, josko Emma leikattaisiin joko a) ihan lähipäivinä tai b) vasta meidän "häämatkan" jälkeen, ettei me jätettäis toipilasta mukulaa mummon harteille.  Asiaa luvattiin harkita.

Tästä reissusta saamme onneksi D-todistuksen sekä käyntitodistuksen, ettei nyt ihan kaikki mennyt aivan omasta edestään. Onneksi isänsä on niin harkiten toimiva (lue: hidas liikkeissään), ettei hän ollut ehtinyt perua ennen leikkausaikaa varattua Muumimaailman retkeä. Siispä yhden ylimääräisen Helsingin yökyläilyn jälkeen lähdemme tänään Naantaliin pariksi yöksi nauttimaan kylpylästä ja Muumimaailmasta. Mikä tahansa on parempaa kuin K9:n vanhempien ”lepohuoneen” sohvan kuluttaminen..

Yritämme uudestaan jahka saamme mahdollisuuden. Sydän kuitenkin toimii niin hyvin kuin se tässä tilanteessa voi, tyttö kasvaa ja kehittyy rytinällä ja tänään päästään uimaan. Elämä on ihana lahja.

Pikkukylän onni ja autuus

Torstai

- päiväkotiin ilmoitettu - tsek
- puheterapeutille ilmoitettu - tsek
- työhommat kuosissa lauantaihin asti - tsek
- hotelli Helsingistä varattu - tsek

Soittelin tänään Raahen sairaalan laboratorioon ja varmistelin, onko Helsingistä laitettu lähete nappulan perjantaiseen crp-testiin. Ei ollut ei, joku epämääräinen faxi oli tullut, mutta koneelta ei löytynyt minkäänlaista määräystä. Hoitaja neuvoi minua soittamaan uudestaan Lastenklinikalle ja hoputtamaan lääkäriä kirjaamaan määräys. Ihan niin pitkälle en ehtinyt, ennen kuin toinen labrahoitaja soitti perään ja kertoi kirjanneensa beibin määräyksen ihan itse koneelle. Kyseessä oli meidän entinen työntekijä, joka teki välivuoden meidän firmassa töitä ja lähti sitten opisekelemaan labrahommia.) Olenhan muistanut sanoa, että pikkukylät on maailman parhaita paikkoja? Täällä asiat hoituu nopeasti, jouhevasti ja ilman turhaa byrokratiaa. Ja tietty se maalaisjärki on mukana näissä jutuissa hyvinkin voimakkaasti pikkukylissä.

Huomenna klo 9.40 isänsä käyttää nappulaa verikokeessa ja sen jälkeen jännitetään tulosta. Vielä eilen posti ei tuonut vihreäreunaista kirjekuorta, eli en tiedä, ilmoittaudutaanko me Lastenklinikalle maanantaina klo 08.00 vai myöhemmin. Tieto olisi olennainen siitä syystä, että tälläkin kertaa me mennään omalla autolla ja vaihtoehtoina on se, että a) lähdetään heti sunnuntain työvuoron jälkeen klo 21.30 ajamaan kohti Helsinkiä - silloin me oltaisiin jota kuinkin klo 08. aikaan paikan päällä. Vai b) nukutaan muutama tunti ja lähdetään sitten liikenteeseen, jos ilmoittautuminen sopii vähän myöhemmin. Itse kannatan vaihtoehtoa B, toivottavasti se sopii myös Lastenklinikan aikatauluihin.

Suussa maistuu sappi koko ajan. Töissä käy tasaisin väliajoin takapihalla huutamassa ja itkemässä. Autolla ajaessa ajatukset pääsevät harhailemaan ja olkapään peikko huutaa isolla äänellä. Kurkussa on koko ajan möykky ja itku ihan nurkan takana. Hermoja ei ole, tupakkaa palaa enemmän kuin venäläisellä huoltoasemalla ja kierrokset nousevat nollasta sataan alta sekunnissa.

Ukki järjesti vielä lisäjännitystä tähän päivään kaatumalla postinhakureissulla mopolla. Tosimieshän ei kypärää käytä, joten pää sai aikamoisen tällin. Äiti soitti aamulla paniikissa siitä, että isä on kopittanut ja verta tulee päästä ja jalasta ja ambulanssi on jo matkalla. Yritin olla rationaalisena järjen äänenä ja hoitaa eläinten uudelleensijoittelun niin, että mutsi pääsee ukin luo sairaalalle. Niinpä meille tuli yksi ylimääräinen tyhmä koira tänne joksikin tunniksi pyörimään jalkoihin ja karkailemaan etuovesta. Raahessa tehdyn paikkaamisen jälkeen, ukin pyörryttyä, hänet päätettiin siirtää Ouluun - eikä mummoa huolittu mukaan (koska hän jos kuka on panikoija). Nyt mymmeli odottaa huolesta umpisolmussa infoa Oulun sairaalalta, eikä ehdi murehtimaan meidän asioita. Toivottavasti se äijä pääsee pian pois, jotta voin käydä lyömässä sitä pesäpallomailalla päähän ja ripittää typeryydestä. On tässä huolia ihan omasta takaa, ei niitä noin pitäisi saada lisää.

Parin päivän teemana on ollut: "kunhan me tästä selvitään, niin..." Melkein joka toinen lause on alkanut noilla sanoilla. Nyt minua eniten korpeaa ne kommentit, joissa sanotaan että "kyllä se menee hyvin" - katsoppas kun kukaan ei tiedä, miten se tulee menemään, minä kaikkein vähiten. Mutta toivoa täytyy, että kaikki menisi hyvin ja sujuvasti, koska edelleenkin tuo nappula on hienointa meidän koskaan tekemää.

Scandic Parkista on huone varattu yhdeksi yöksi. Minä protestoin viimeiseen asti siihen läävään menemistä, mutta pakko kait se on mennä. Käytiin kevätreissulla Helsingissä ja yövyttiin samaisessa paikassa ja siitä reissusta jäi kevyt lietelannan maku suuhun kyseistä paikkaa kohtaan. Mutta minkäs teet, kun puoliso vaatii suu vaahdossa juuri siihen hotelliin menemistä? Ärh. Huomenna voin vasta soittaa Mäkkitalolle ja kysellä tilaa, mutta tuskin sieltä, ainakaan ensimmäiseksi yöksi, nukkumapaikkaa saadaan.

Pelottaa, ahdistaa ja ketuttaa. Haluaisin olla ihan zen - mutta olen kaukana siitä.

Ding Dong - onko ketään enää kotona

"Isi - puhelin soi."

Ihan kummaksi vain mennyt tuo soittoääni. Miten ihmeessä se soittaa Ari Koivusen version "Hetki lyö"-kappaleesta?

Voi ei, jononhoitajan soittoääni.

Sen sijaan että lähtisimme ensi viikon keskiviikkona Muumimaailmaan, meitä kutsuukin se paikka, jossa kaikki laitteet saa yhdellä rannekkeella.

Tämän viikon perjantaina aluesairaalaan otattamaan CRP.
Maanantaina kaikki loput testit Helsingissä
ja tiistaina leikkuriin.

Voi sen tähden.

Hepoisen pimpero

 

No voihan paska. Se siitä "kosmeettisesta" korjauksesta.

 

Elämän kevät

Tänään oli Se Päivä jolloin pohjoisen taivas pitäisi täyttyä ilotulituksesta ja läpi Suomen tulisi tarjoilla mansikkakakkua iltapalaksi. Nappula sai terveen paperit - tietysti terve tarkoittaa tässä tapauksessa sarjaa "tytöt 0-5 vuotta, kolmeen kertaan operoitu ja muita pikkuvikoja" - mutta nyt ne tuli EIKÄ lääkäri tällä kierroksella soittanut perään parin tunnin päästä ja perunut lausuntoaan.

Me pällilomailtiin vajaa viikko just ennen tämän päivän lääkärikäyntiä. Tiedossa oli, etten kuitenkaan olisi kyennyt mihinkään järjelliseen toimintaan töissä saati kotona jännityksen takia, joten otin meille lomaa ja halpalennettiin Teneriffalle uimaan, ottamaan aurinkoa ja viettämään pienen perheen vierihoitoaikaa muutamaksi päiväksi. Uhmaikäisen kanssa matkustaminen on ahterista, kehitysvammaisen uhmaikäisen kanssa se vaatii lehmän hermoja - mutta kaikki kuittaantuu sillä kun nilviäinen pääsee uimaan ja syömään jäätelöä. Ja hän onneksi nukahti iltaisin aika aikaisin niin meille vanhemmille jäi aikaa istua tuijottamassa tyhjyyteen sekä nauttia hiljaisuudesta ja valkkarista terassilla.

Beibillä on ihan selkeästi havaittavissa jonkin sortin aistiyliherkkyyttä - valitettavan yleistä downin syndrooman kantajalle. Tietyt äänet aiheuttavat fyysistä kipua ja yksikin epämiellyttävä kokemus saa aikaan haastavia hetkiä. Hetkellä tarkoitan reipasta kolmea tuntia, jotka tyttöriepu käytti kirkumalla kauhuaan eläinpuistossa, kun hän päätti alkaa pelkäämään kasvillisuutta. Ja eläimiä. Ja wc:n käsienkuivauspuhaltimia. Ja vessanpyttyjä. Ja muita eläinpuistossa olijoita. Ja pehmolintuja. Hyvä merkki tuossa oli se, että se ennakoi tulevan sydäntutkimuksen tuloksen olevan vähintäänkin kohtuullinen: sairaalla pumpulla tuokin maratonkirkuminen olisi ollut huomattavasti lyhyempi.

Eilen illalla räytyneet reissulaiset kotiutuivat ja tänään oli klo 11.15 aika kardiologille. Onneksi saimme takaisin luottolääkärimme, Markun, tutkimaan sydämen - kaikella kunnioituksella osastolla olevaa toista lääkäriä kohtaan - mutta Markku on seurannut tytön sydämen tilaa raskausviikosta 22 alkaen, eli luottomme häneen on erittäin kova. Ja onneksi huoneessa oli kaksi kandia seuraamassa toimenpidettä, jottei meidän tarvinnut odottaa koko tutkimuksen aikaa tiedottomina pimeässä, hiljaisessa huoneessa - vaan Markku selitti kaikki poikkeamat ja hyvät jutut suoraan opiskelijoille.

Se on kuulkaas nyt sillä lailla, että edessä on enää pikkuleikkaus jolla korjataan luutumatta jäänyt rintalasta ja sydämen tilaa seurataan kerran vuodessa kontrollissa.

Voi sen tähden. Mitä tässä matkan varrella on opittu?

- saturaatiomittarin hälytyksen voi vaimentaa ihan itsekin, yhdeksässä tapauksessa kymmenestä sen hälyttäminen on virheellinen ja johtuu lapsen liikahtamisesta.

- sairaanhoitajat on ihan oikeasti huippuja! Ne päästää väsyneet vanhemmat syömään ja tupakalle ja niistä on juttuseuraa mustina aamuyön tunteina ja pitkästyttävinä karanteenipäivinä ja -viikkoina.

- hyvät lääkärit ovat harvinaista herkkua ja sellaisista kannattaa pitää kynsin & hampain kiinni

- ihminen pystyy mahdottomiin voimanponnistuksiin ja selviää äärettömän raskaista hetkistä läpi kun vaan keskittyy hengittämään sisään ja ulos.

- toisille annetaan raskaampi taakka, kuin mitä he jaksavat kantaa. Mutta kun sitä taakkaa ei heiltä kukaan tule ottamaan pois, niin sen kanssa on vain hengitettävä päivästä toiseen.

- se, että jossain paikassa tuoksuu samalle kuin Lastenklinikalla tai McDonalds-talolla on kelpo syy tuntea fyysistä pahoinvointia ja pakokauhua

- reippaatkin äidit itkevät, makaavat lattialla sikiöasennossa ja huutavat tuskaansa

- sairaalan kanttiinissa kannattaa käydä juuri kymmenen jälkeen, silloin valikoima on laajimmillaan eikä nälkäinen henkilökunta ole vielä ehtinyt syömään tiskejä tyhjiksi.

- Paciuksenkadun k-kauppa on kiva, mutta Töölöntorilla näkee enemmän ihmisiä ja voi hetken aikaa kuvitella olevansa urbaani cityihminen päivittäisellä kauppareissullaan.

- jos vaisto sanoo, että kaikki ei ole hyvin, niin silloin olisi kannattanut jo olla päivystyksessä

- lapsen hoitopapereihin/tiedostoihin kannattaa vaatia etusivulle se tieto, että vain anestesialääkäri saa pistää lasta. Silloin ei tarvitse yökkäillä päivystyshuoneen oven takana ja kuunnella oman lapsen kirkuvan kandin taistellessa kanyylia paikalleen.

- ei ne lääkärit oikeasti lue koko sairauskertomusta koskaan läpi, siksi äidin/isän on toimittava konsultoivana lääkärinä ja muistettava lääkeaineallergiat, aiemmat infektiot ja sairaushistoria vähintään viimeisen kahden vuoden ajalta. Tämä tietysti on lyhennettävä mahdollisimman ytimekkääseen muotoon: "tyttö 5v, AVSD-sydänvika leikattu kolmesti, Downin syndrooma, heikko kuulo ja näkö, valkotakkikauhu, ei puhu, allerginen amoksisilliinille eikä saa antaa rytmiin vaikuttavia lääkeitä - ja vasta sen jälkeen silloisenkin tulon syy."

- lapsen sairastamisesta on helppo puhua pintapuolisesti. Mutta niistä möröistä makkarin nurkassa, kuolemanpelosta, omista mustista ajatuksista - niistä kerrotaan harkiten ja valituille. Yleensä niille, jotka on käyneet samankaltaisia juttuja läpi. Ja se puhuminen oikeasti keventää oloa.

- "kunhan se vain on terve" on aika paha lause odottavan äidin suusta.. "kunhan se vain on elossa ja pysyykin sellaisena" toimisi paljon paremmin.  

- kummit kannattaa valita huolella ja kerralla oikein.

- Lastenklinikalta kannattaa mennä pois yön ajaksi. Vaikka tuntuu kamalalta jättää nappula yön ajaksi toisten vastuulle, ei siellä kuitenkaan saa itse nukuttua kunnolla ja väsynyt vanhempi ei ole terävä vanhempi

- lääkäritkin on erehtyväisiä. He istuvat kakalla ja heidänkin etuhampaisiin tarttuu pinaattia, joskus diagnoosit osoittautuvat oikeiksi ja joskus vääriksi ja joskus heidän asenteensa kehitysvammaisia kohtaan eivät ole parhaita mahdollisia. Jos kusipäisyys näkyisi jo alkuraskauden ultrassa, niin meillä olisi aika monta lääkäriä vähemmän..

- "kyllä se hyvin menee" -lause tulee sellaisen suusta, joka ei voi edes kuvitella läpikäytävää tilannetta. Ei se aina mene, mutta sekin on vain elettävä läpi

- mikä tahansa lahjonta on sallittua lääkärikäynneillä, eikä niitä lahjuksia koskaan myönnetä hammaslääkärissä käydessä ("ei tietenkään karkkia, ei jätskiä eikä varsinkaan pillimehuja ja pizzaa - pois se meistä")

- jos lapsi uppoutuu satukirjaan tuntien ajaksi, hän on söpö lukutoukka. Jos lapsi jaksaa piirtää pitkään, hän on ihanan taiteellinen. Jos lapsi leikkii yksinään puoli päivää, hän on uskomattoman itsenäinen. Jos lapsi räplää tietokonetta, hän on peliriippuvainen ja tuleva ongelmatapaus.. Meillä on ipadin kasvattama lapsi, nyt se luettelee numerot ja värit suomeksi ja englanniksi (tosin ulkopuoliset eivät saa kummastakaan kielestä selvää), osaa tilata haluamansa tuotteet ulkomailla ravintolassa ja kiittää molemmilla kielillä ja pärjää brittitenavien kanssa uima-altaalla. Ei paha, ei laisinkaan paha.

- käsilaukussa pitää olla aina nenäliinapaketti mukana, koska ikinä ei tiedä, milloin itku tulee. Kirpputorin kassa kysyy yhtä äkkiä, olenko minä Sen Tytön Jonka Sydän On Leikattu Kolmesti Äiti tai yrittäjien kokous alkaa selkääntaputtelulla "kun te saitte tänään niitä hyviä uutisia". Itku vaan tulee silloin kun itkun aika on, ja ajan myötä ihmiset alkaa ymmärtämään, ettei itku aina ole huono merkki.

Nyt minä lopetan tämän. Olihan se mutkikas matka ja monta päivää vaihtaisin pois, mutta tuota sankaria en.

Pikakelaus kesän yli

 Kesä on mennyt - jos sitä lämmintä aikaa koskaan olikaan. Beibi aloitti hoidon taas tällä viikolla ja äiti jätti liekehtivät renkaanjäljet päiväkodin pihalle. Alkuvuoden saldo oli kahdeksan kokonaista hoitopäivää, eli vanhempien naamat on käyneet kovin tutuiksi menneinä kuukausina. Nappula sairasti pari kuukautta sitten toisen keuhkokuumeen ja pääsimme sairaalan pahnoille muutamaksi yöksi. Kuumeen syykin löytyi jostain virusluettelosta, eli todennäköisesti se rintalastan pöpö on passiivisessa tilassa tai parantunut. Suurin osa kotona vietetystä ajasta meni sisätiloissa ja eristyksessä, mutta sehän sopii meille erakkohenkisille veikkosille.

Heinäkuussa pääsin myös nauttimaan sosiaalipuolen avoimuudesta vammaispalvelujen kohdalla. Hain avustusta, vammaispalvelulain perusteella, tontin ympärille rakennettavaan aitaan. Tyttö on alkanut karkailemaan ihan tosissaan, ja jos ei koko pihalla oloaikaa roiku hänen tekstiileissä kiinni, niin hyvin pian pikkuakka on joko takapihan ojan reunalla tai naapurin hevoslaitumella. Hylkypäätös siihen hakemukseen tietysti tuli, mutta koska olen päässyt siihen tilanteeseen, että jaksan taas tapella, otin yhteyttä lakiavustajaan. Ja mikä aarre sieltä löytyikään, ohlalaa! Pientä korvausta vastaan hän teki oikaisupyynnön lautakunnalle sekä aita-asiasta että siitä, ettei meitä päästetty kehitysvammalääkärin vastaanotolle hakemaan lausuntoa tytön karkailusta. Nyt odotan syyskuuta ja lautakunnan kokousta, sen päätöksen mukaan sitten valitetaan hallinto-oikeuteen tai korkataan skumppapullo.

Reilu vuosi sitten hain omaishoitajuutta tyttöselle. En saanut sitä, koska tyttö oli niin itsenäinen, oma-aloitteinen ja hyvin toimiva (vaikka sydän oli todella huonossa kunnossa, lapsi oli täysin vaipoissa ja ehkä yksivuotiaan tasolla kehityksessään). Tänä vuonna tilanne muuttui ihan toiseksi. Sossu kävi 6.7. tekemässä arvion kotona ja sain myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta 8.7. Tällä asiallahan ei ole mitään tekemistä tämän nykyisen takapiruni, Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuoren kanssa - eihän? ;) Saattoi olla, että löin nyrkkiä pöytään ja uhkasin viedä tämän omaishoitajuuden galaksien väliseen oikeuteen saakka sen saadakseni.

Kävin alkuvuodesta lääkärissä ruikuttamassa tästä yrittäjien tyyppiviasta, julmetusta närästyksestä. Sain tukkupakkauksen refluksilääkettä ja lähetteen vatsalaukun tähystykseen. Siellä operaatiossa (jota tästä eteenpäin en tule ikunakuunanakuna käymään toista kertaa läpi) lääkäri kehotti minua luopumaan stressinaiheuttajista. Tosi helppoa, mistä aloitetaan:  Kehitysvammaisesta, sydänsairaasta lapsesta? Huolesta oman mielenterveyden tilasta ja omasta jaksamisesta? Liitoksissaan natisevasta avioliitosta? Kannattavuuden kanssa kiikun kaakun olevasta firmasta? Vai velkaisesta omakotitalosta?

Asia kerrallaan olen aloittanut päivityksen. Tytön tilanne vaikuttaa hyvältä, hän käy ja kukkuu. Kasvaa pituutta ja harjoittelee elämäntaitoja. Puheterapia on alkanut kesälomien jälkeen, toivottavasti pääsemme jossain vaiheessa kehitysvammapolille asiantuntijoiden arvioitavaksi, olisiko toimintaterapiasta apua. Ensi kuun alussa on kardiologi, korvien putkitukseen jonotetaan ja rintalasta toivottavasti korjataan heti kun pumppu saa puhtaat paperit. Lääkitys on purettu ja syksyn ensimmäisiä päiväkodista saatavia tartuntatauteja odotetaan. Syyskuun alussa mulla on treffit sydänystäväni kanssa Kuopiossa ja siellä tyttö toivottavasti pääsee nauttimaan kummitätinsä seurasta ja kellumaan Rauhalahden kylpylään ja minä saan hyvää juttuseuraa ja elämää tämän kuplan ulkopuolella.

Olen pyrkinyt itse lääkitsemään mielenterveyttä puhumalla ystävien kanssa näistä kipupisteistä. Ilmoittauduin ja lähdin mukaan terapiakirjoittamisen ryhmään, siellä toivottavasti saan vähän avattua näitä solmuja mielen perukoilla. Edelleenkin musta pilvi kulkee pään päällä ja jokainen lapsen yskäisy saa aikaan paniikkikohtauksen. Näen levottomia unia ja hiljaisina hetkinä möröt kömpivät kaapista ulos.

Posittivinen osuus:

Yrityksen kanssa olen täynnä virtaa. Olen uusinut koneistoja ja kehittämässä toimintaa taas monen vuoden tauon jälkeen. Meidän kilpailutilanne muuttuu olennaisesti vuodenvaihteessa ja minun on nyt saatava kaikki niin timanttiseen kuntoon, ettei kilpailu pääse näivettämään minun ja kymmenen työntekijän toimeentuloa. Lisäksi kotielämän vastapainona tuo firma on ollut pitämässä minut kiinni elämän syrjässä.

Talo alkaa olemaan siinä kuosissa, että voisi tilata rakennustarkastajan tekemään lopputarkastuksen. Tänä kesänä projektina on ollut pihan kunnostaminen ja tällä hetkellä ruoho vihertää ja leikkimökki alkaa olemaan kuosissa.

Tärkein asia on kuitenkin se, että tässä hetkessä lapsi on hengissä. Leikkimässä päiväkodissa muiden lasten kanssa tutun henkilökohtaisen avustajansa tuella. Sydämenlyönti kerrallaan - se riittää.

Mutka matkassa

 Tällä viikolla oli sydänkontrolli. Meidän "normaalin" lääkärin sijasta oli toinen lääkäri ultraamassa tyttöä, mutta tulos oli sama: pumppu toimii ja pompottelee =) Omalääkärikin kävi katsomassa kuiten tuloksia ja selitti meille, että tytön sydän on kompromissi. Korjattu läppä vuotaa hieman, mutta jos sitä olisi korjattu enemmän se olisi käynyt ahtaaksi.

 Hieman kinkkinen tilanne tulee siitä, ettei rintalasta ole luutunut leikkauksen jäljiltä. Syynä lienee se rintalastassa räyhännyt bakteeripöpö tai sitten se, että nappulan rinta on kuitenkin avattu jo kolme kertaa, ja arpikudosta on varmasti kohtalaisen rajusti sisällä. Olenkin joskus vähän ihmetellen katsonut kun nappulalla näyttää hetkittäin olevan kananrinta (eli rintalasta todella koholla) ja joskus taas ei (varmaan minun silmät äsken valehteli). Nyt sitten Oulu konsultoi Helsinkiä ja odotetaan sieltä toimintasuunnitelmaa.

 Kävin eilen juttelemassa perheneuvolassa viidestä kuluneesta vuodesta. Oli aika hurjaa, vapauttavaa ja karua kertoa meidän perheen lyhyt historia kaunistelematta uppo-oudolle ihmiselle. Siinä vesi lenti silmistä, mutta nämä koulutetut heebot osaavat kysyä ne oikeat kysymykset ja tehdä oikeat johtopäätökset. En taida mennä enää toista kertaa tuonne, koska ainoa asia joka tähän pään puristamiseen auttaa on tässä näppäimistön tällä puolella: täytyy opetella olemaan armollinen itselleen ja ottaa aikaa toipua noista niskaan sataneista kurakuormista. Se on jännä että tytön kanssa pienetkin kehitysaskeleet on superhienoja ja hän saa kulkea tätä elämäänsä ihan omaan tahtiinsa, mutta itseni kanssa vaadin enemmän ja heti!

Nappulan sydän lyö - se on Ainoa Tärkeä Asia

Joko saa tuulettaa?

 Tuntuu ihan samalta kuin kouluaikoina kun sai kokeen tehtyä ja piti kuitenkin odottaa kiltisti paikallaan istuen  tietty aika ennen kuin pääsi ulos luokasta (yleensä nurkan taakse tupakalle & kaivertamaan törkeyksiä wc:n seiniin.)

Tyttö taitaa olla kunnossa. Kotona ollaan oltu reilu kaksi kuukautta, leikkauksesta on kolme kuukautta. Nesteenpoistolääkitys on purettu ajat sitten ja kaikki rajoitukset on poistuneet.

Ohhoh. Tätäkö se on sellainen ihan "normaali" elämä? Että käydään päivästä toiseen ilman hillitöntä pelkoa. Tietysti itsestä tuntuu kamalalta kun pakolla jossain vaiheessa uhmaikäisen kanssa leikkaa hermot kiinni - edelleenkin takaraivossa kummittelee se "entä jos?"-vaihtoehto. Meidän elämä voisi hyvinkin olla perustavalla tavalla erilaista tällä hetkellä, mutta eipä ole - ähäkutti kohtalolle.

Kuntouttava päivähoito on alkanut jälleen pyörimään. Tosin tälle vuodelle nappula meni hoitoon ekan kerran vasta maaliskuun lopulla ja näin huhtikuussa näyttää tulevan ainakin yksi saikkuviikko. Onneksi meidän työt ja mummo joustaa niin että saadaan hoidettua tuo nappula kolmestaan.

Minun pääkoppa ei ole vieläkään ihan kuosissa, mutta siihen helpostusta tuonee ensi viikolla tavattava psykiatri. Sain neuvolan kautta lähetteen terveydenhuoltokuntayhtymään uutena tulleelle perheneuvolan pällilääkärille, juttelin hänen kanssa puhelimessa (eli minä itkin ja hän plarasi kalenteria löytääkseen mahdollisimman pikaisen ajan tapaamiselle) ja vajaan viikon päästä on treffit. Mielenterveyskuormassa olisi ylimääräisenä haasteena se, että heitettiin huhtikuun alusta tupakat nurkkaan. Paitsi että se lupaus ratkesi tässä muutama päivä sitten (pässi! ääliö! tollo!). Mutta yritetään uudestaan jahka saan kerättyä rohkeutta taas sen verran.  

Eloonjäämisturnee on tehty. Ensi viikolla on sydänkontrolli josta suostun ottamaan vain ja ainoastaan hyviä uutisia vastaan.

Ainoa tapa matkustaa hississä, pissa housussa ja akka mahallaan. 

Muutama pallo ja yksi teletappi

Ps. Youtubessa on julkaistu hieno lyhytelokuva nimellä "Amanda ja Tomi". Se todennäköisesti tulee olemaan meidän tyttösen auosikki jahka hän tuosta kasvaa. 19 minuutin pätkä sisältää tietoa leikkaukseen menevälle lapselle ja monta sellaista huonetta & paikkaa jotka saavat sydänleikattujen lasten äidit myöhemmin nykäisemään parinkymmenen minuutin huutoitkut tietokoneen ruudun edessä..

https://m.youtube.com/watch?v=joQ6R0wcWSY

Länsirintamalta ei mitään uutta

Eilen oli kontrolli OYS:sissa tuon märkäkertymän osalta. Tyttö nukutettiin, ruiskutettiin täyteen jodia, kuvattiin ja palautettiin krapulaisena lähettäjälleen. Patti on pienentynyt, puolitoista kuukautta sitten se mörkö oli 12mm*15mm ja nyt 9mm*9mm. Mutta tuo pienentyminen ei ole ollut niin rivakkaa kuin lääkärit odottivat.

Eli nyt odotellaan - siinähän me ollaan hyviä. Vielä lääkärit eivät sorki tuota tyttöä, koepalaa ei oteta eikä antibiootteja jatketa. Ainoa ohje on, että joka ainoan (siis todellakin joka ainoan) kuumeisen infektion yhteydessä täytyy saada arvio OYS:sin lasten päivystyspoliklinikalta - sieltä konsultoidaan infektiolääkäriä joka päättää, johtuuko infektio käsiin räjähtäneestä bakteeripesäkkeestä vai jostakin normiflunssasta.

 Makean tilanteesta tekee se, että tuo nappulahan sairastaa vähintään kerran kuukaudessa kuumeen kanssa. Eivät hoitajattaret oikein innostuneet minun ehdotuksesta tuoda omat verhot ja astiat sisätautiosaston potilashuoneeseen kotoisuuden lisäämiseksi. Koska siellä tullaan vielä viettämään monen monta herkullista yötä. Ärh. Taisteluväsymys alkaa saamaan niskalenkin.

Vein tänään, vastoin kaikkia omantunnon sääntöjä, beibin päiväkotiin. Edellisen kerran se on viettänyt siellä laatuaikaa ikäistensä kanssa joulukuun alussa ja nythän ollaan jo maaliskuun puolivälissä. Tyttö oli liekeissä, vaikka melutason nouseminen parilla sadalla desibelillä hieman näyttikin häiritsevän. Ja lupaavaa oli, että hänen henkilökohtainen avustaja on nuhassa. Eiköhän me jo viikonloppuna päästä takaisin sairaalaan - varsinkin kun olen piirtänyt meille pari vapaapäivää.

Vaikka elämä laittaakin aina joskus matot rullalle ja jättää ne kulkureiteille, niin tärkeintä kuitenkin on se, että tuo tyttö tuossa edelleenkin on. Hän leikkii, laulelee omalla kielellään, vaatii ipadia ja kantelee heti jos äitin kaasujalka on ollut kotimatkalla himpun verran normaalia raskaampi. Ja vaan on - ja pitää niin perhanan tiukasti kiinni siitä kipinästä jota elämäksi sanotaan.

Hämmennystä ja hymyilyä

Eilen oli tyttösellä sydämen kontrolli OYS:ssa. Ohjelmassa oli ultraus ja verikokeita ja tällä kertaa kardiologi ei soittanut perään verikokeiden tuloksista vaan antoi suosiolla terveen paperit.

Ohhoh.

Maaliskuun puolivälissä on tutkimuskuvaus, huhti-toukokuussa seuraava kardiologin kontrolli ja jos kaikki näyttää hyvältä vielä silloinkin, niin me päästäneen siihen tahtiin, että kerran vuodessa kontrolloidaan sydämen toiminta.

Voi sen tähären.

Nyt kun tämä hetki on koittanut, tuntuu aika hämmentävältä. Edelleenkin odotan jostain nurkan takaa pommin ilmestyvän ja lääkärin soittavan: "lällällää, heti luuli kumihuuli"-puhelun. Tämä on samanlaista kuin Grand Canyonin näkeminen, asian suuruus hiipii tajuntaan vasta paljon, paljon myöhemmin.

Mutta paljon mua hymyilyttää =)

Arvoituksia

Mikä on metrin mittainen ja kikattaa ääneen tajutessaan olinpaikkansa? Vastaus: pieni tyttö kotona.

Ihan kypsä kotiutettavaksi

Tänään päästiin pois sairaalasta. Edelleenkin märkäpaiseen aiheuttaja on mysteeri, antibiootit eivät ole purreet siihen halutulla tavalla mutta nyt näyttää siltä, että luonto parantaa itse itseään. Eilisessä kuvauksessa ilmeni, ettei pesäke ole ainakaan kasvanut lisää. Lääkärit eivät tiedä mikä pöpö se oli, todennäköisesti joku ihossa normaalistikin majaileva bakteeri joka leikkaushaavaan päästessään alkoi ärhentelemään.

Nyt toivotaan että nappulan kunto jatkuu hyvänä ja kuukauden päästä thoraxin tt-tutkimuksiin sisätautiosaston kautta. Onhan meillä onneksi jo perjantaina sydänkontrolli ja lupa hakeutua suoraan OYS:siin jos kunto romahtaa. Nyt peukut pystyyn ja varpaat kans.

Tänä iltana pienessä mökissä metsän laidalla on neljä iloista ihmistä ja yksi riehakas koira. Mummo tulee yökylään ja menee pikkutytön kanssa vinttiin nukkumaan. Minä lähden elämäni auringon kanssa muutaman tunnin saunareissulle joka pitää sisällään kuluneen viiden vuoden stressin purkamista ja shampanjapullon (ei parane sekoittaa sitä shampoopulloon), eli luvassa on hikeä ja kyyneleitä.

Jokohan meillä olisi mahdollisuus aloittaa se normaali lapsuus? Huisaa =)

Asemasotaa

Pikkunilkki paranee - ennemmin tai myöhemmin johonkin suuntaan on tapahduttava muutos. Muutama päivä ollaan menty siihen hyvään suuntaan: tulehdusarvot on laskeneet ja tyttö on sirkutellut terveen oloisena. Tänään mummo kuiten soitti lapsenlikkavuorollaan, että nappulalla on noussut lämpö.

Ärh.

Maanantaina pitäis olla anestesiassa uusi ct-kuvaus jotta nähdään, miten rintalastan salamatkustaja on reagoinut hoitoon. Mutta eihän kukaan ala nukuttamaan kuumeista mukulaa. Ja miten käy meidän tiistai-keskiviikon kotiutuksen?

Tämä sairaalaelämä alkaa tulemaan korvista pihalle. Olen perin juurin kyllästynyt olemaan kuumassa huoneessa, ruikuttamaan hoitajilta sen verran lastenhoitoa että ehdin käymään pihalla tupakalla, syömään kanttiinin patonkeja, juomaan automaattikahvia ja öisin heräilemään siihen kun kaksi ihmistä häärää tytön sängyn vieressä ja tupeloi katetrin kanssa. Yhtenä yönä yöhoitajalla oli käynyt ihan pikkuriikkinen vahinko ja ilmeisesti katetrin tulppa oli jäänyt heikosti kiinni, Paz huomasi jossain vaiheessa yötä että nappulan sänkyyn vaihdetaan touhukkaana petivaatteita ja verta oli vähän kaikkialla. Tietysti miehen aivot rekisteröivät kaiken hieman hitaammin ja koko asia valkeni hänelle vasta aamutuimaan. Hoitaja ei kuitenkaan ollut kirjannut mitään erityistä siltä yöltä ylös eikä muuten jättänyt niitä verisiä vuodevaatteita huoneen pyykkikoriinkaan, joten asian selvittäminen näin jälkikäteen on hankalaa. Mutta ei tuo ainakaan keventänyt meidän taakkaa.

Onneksi Paz jaksaa tsempata tässäkin tilanteessa ja on joka toinen yö sairaalassa beibin kanssa. Silloin minä saan olla korvaamaton töissä ja ajattelematta tätä tilannetta.

Huomenna aamusella mummo palaa sairaalamoodiin ja me tehdään Paz:n kanssa pitkä päivä töissä. Sitten ma-aamuna ryntään ukin kyydillä päivystämään OYS:siin ja kuulemaan, mitä teuhakkeen kanssa tehdään/ollaan tekemättä. Siihen saakka yritän keskittyä siihen ihanaan hetkeen, kun jonakin kauniina päivänä tulevaisuudessa me ollaan koko sakki kotiluolassa, pidetään ovet lukossa ja hengaillaan ilman aikatauluja, lääkkeitä tai mitään muutakaan ylimääräistä. Leikitään omilla leluilla ja vaan ollaan ja nautitaan elämästä. Sitä hetkeä ajattelemalla tästäkin suosta rämmitään yli.   

Syy ja seuraus

 Sairaalassa on hurahtanut viikko. Perjantaina nuppu tt-kuvattiin ja vihdoin tulehdusarvojen kohoamiselle löytyi ihan oikea syy: rintalastan alla on märkäpaise joka ärhentelee. Se on niin viheliäisessä paikassa, ettei sitä näe ultrassa eikä rögntenissä. Oulu ja Helsinki inttivät muutaman päivän ajan hoitoprotokollasta ja Helsinki voitti, eli me vietämme täällä ainakin viikon vielä, silloin tulee täyteen kaksi viikkoa antibioottia suoraan suoneen ja pöpön poikineen pitäisi siihen mennessä olla historiaa.

Napulle laitettiin myös keskuslaskimokatetri perjantaina ja se helpottaa hommia kohtalaisen paljon silloin kun hoitajat osaavat käyttää sitä (mikä suinkaan ei ole automaatio). Päivät kuluvat lääkkeiden annostelun rytmissä ja toinen meistä vanhemmista on koko ajan täällä - paitsi sunnuntaina oli ja tulee taas tulevana pyhänä olemaan, mummo.

Jahka vapaus koittaa niin me otetaan siitä kaikki irti.

Kävin maanantaina toisen kierroksen pällilääkärin luona. Kerroin että kaikki on hyvin ja maailma on täynnä auringonpaistetta ja lähdin pois sopimatta uutta tapaamista. Jos puristus ja ahdistus vielä iskee niin hakeudun työterveyshuollon kautta juttelemaan jonkun asiantuntijan kanssa kotikonstien loppuessa. Onneksi meillä on kuukauden päästä Dublinin reissu odottamassa iloluontoisten kavereiden kanssa ja sillä reissulla nollataan tämä naamalle tullut kura.

Tyttö itse on hyvillä mielin ja mikä hätä tässä. Hän ei ole kipeä, ruokaa ja lepoa tulee tasaisin väliajoin ja koko ajan on tuttu ihminen kyljessä kiinni.

Piiri pieni pienenee

Beibin otsakanyyli meni yöllä tukkoon. Onneksi lääkettä jäi vain pieni liraus antamatta, joten me saatiin nukkua seitsemään ennen kuin labratäti tuli hellästi herättämään (eli pamautti kattovalot päälle ja ryntäsi lapsen kimppuun). Huomenta vaan.

Aamulääkerumba meni uusiksi. Yhdeksän aikaan poistuin huoneesta siksi aikaa, että osaston lääkäri laittaisi uuden kanyylin. Ei onnistunut. Sitten tuli teho-osaston lääkäri. Ei onnistunut. Sitten tuli anestesialääkäri, ei onnistunut ihan helpolla hänkään mutta kun palasin pällilääkärin luota niin nuppu nukkui ehta kanyyli kyynärvarressaan. Tästä lähtien kukaan muu kuin anestesialääkäri ei tuota tyttöä rei'itä, siitä pitää huolen monta kymmentä kiloa ärhäkkää äitiä. Nyt nassikan kanyylissa on ylläpitotippa koko ajan, se ei ehkä mene niin herkästi tukkoon kun letkussa on liikennettä. Eli liikkuminen on vielä vähän hankalampaa: muiden kanssa ei pöpövaaran takia saa olla tekemisissä ja nyt perässä seuraa 1,5metriä letkua ja lääkepumppu.

 Se minun jutteluhetki oli tänään. Mulla oli ehkä liian suuret odotukset sitä kohtaan: oletin saavani tilanteesta jotain apua mutta lähinnä kanssakeskustelijaa kiinnosti se, miten minun tilanteeni vaikuttaa tyttöön. No, katsotaan maanantaina uudestaan, jos silloinkin vielä tuntuu siltä että beibin pää on eniten vaarassa minun hulluttelun takia, niin alan hakemaan apuja työterveyshuollon kautta. Ja onhan mulla kirjaimet, niistä saa kasattua sanoja ja sanoilla voi valuttaa huonon pois ja jäsentää ajatuksiaan.

Meillä oli tänään juhlallinen vahdinvaihto. Paz tuli sairaalalle nuppusen kaveriksi ja minä pääsin kotikonnuille parin työvuoron ajaksi. Oma suihku, paras suihku. Tietty töissä ei ehtinyt muuta kuin päivittää tytön kuulumisia asiakkaiden kanssa, mutta luotan edelleenkin siihen että jaettu murhe on puolitettu murhe.

Huomenna aamusta nuppu humautetaan, hänelle laitetaan reikä rintaan (keskuslaskimokatetri tjsp jonka ei pitäisi mennä noin herkästi tukkoon) ja rinta tt-kuvataan vihulaispöpön pesäkolon löytymiseksi. Nyt taitaa olla turha haaveilla siitä, että me päästäis kotiin ennen sunnuntaisia 4v-synttäreitä. Mutta olemme onnekkaita, että meillä on tuo tyttö, jonka syntymäpäivää juhlitaan sunnuntaina (paitsi ettei juhlita, ollaan töissä se päivä ja mummo tulee nappulan kans sauraalaan hengaamaan siksi päiväksi. Juhlitaan sitten loput 364 päivää ennen seuraavia vuosijuhlia).

Normipäivä

Kävi sitten perinteiset: onnellisesti kotona, lääkkeet annettuina ja muksu leikkimässä omassa huoneessaan. Kunnes se ei enää ollut siellä huoneessa vaan minun vieressä keittiössä, beibillä valui vesi silmistä, mutta muuten se ei valitellut elämäänsä. Mittasin kuitenkin varmuuden vuoksi nappulan lämmöt ja rivakat 38,6 sai mutsiin liikettä. Survoin tenavaan buranaa ja aloin odottelemaan lämmön laskemista normaalimmaksi. Jossain takaraivossa soi pikkuriikkinen hälytyskello siitä, että eikös lääkärin määräämä pronaxen ole myös tulehduskipulääke buranan ohella. Sormi suussa soitin henkilökohtaiselle terveydenhuollon kaikkien alojen asiantuntijalle joka komensi minut ottamaan pikapuhelun Oulun sairaalaan. Ukki kuskasi mut ja tytön sairaalan päivystykseen ja reilun kahden tunnin vaanimisen jälkeen nappula kirjattiin sisälle sairaalaan kanyyli kauniisti keskellä otsaa pöjöttäen.

Yöllä kahden jälkeen huoneeseen ryntäsi kaksi hoitajatarta ilmeisen touhukkaina. Nappulasta olisi pitänyt saada otettua pissanäyte Juuri Sillä Hetkellä. Eihän pikkutyttöjä pissata kesken unien yhtään. Ilmeisen epäonnistuneina hoitajat lähtivät tyhjin kipoin huoneesta ja me saatiin nukuttua vielä muutama tunti ennen kuin seuraava tytöstä osaansa vaativa labrahoitaja tuli huoneeseen.

Täällä ollaan nyt kikkailtu vuorokausi. Mitään selvyyttä ongelman aiheuttajasta ei ole tullut. Ainoastaan tieto siitä, että aiheesta tänne tultiin koska tulehdusarvot olivat olleet taas tanakassa nousukiidossa. Huomenna nähdään kuinka nämä nykyiset lääkkeet purevat.

Torstain kehitysvammaneuvola peruttiin. Puheterapeutti oli jäänyt saikulle ja hän oli ainoa, jolle meillä oli asiaa. Lääkäriä siellä olisi ollut turha moikata eikä fyssarillakaan varmaan olisi meille muuta kuin kannustavia tarinoita. Mutta puheterapeutti toivottavasti vielä kirjoittaa suosituksen puheterapian jatkosta ainakin vuodeksi jotta saadaan pitää meidän nykyinen aarre lähistöllä.

Huomenna on uusi päivä. Oman jännityksensä siihen tuo minun klo 10 treffit psykologin/psykiatrin luona. Ihan nopsaan tuli sekin aika eteen, että pitäis osoittaa todellista siviilirohkeutta ja kertoa, ettei tuolla pään sisällä kaikki olekaan ihan järjestyksessä. Tai ei ollut niinä muutamana päivänä kun elimme siinä uskossa, että isoimmat haasteet lapsen terveyden suhteen ovat takanapäin. Nythän on palattu takaisin normaalirytmiin, kuuntelen jokaista risausta beibin nukkuessa ja toivon sydämen pohjasta, että nuo antibiootit puree pöpöön.

Jos ei enää palata asiaan, niin tiedät sitten kuka minut lukkojen taakse laittoi. ;)