Syy ja seuraus

 Sairaalassa on hurahtanut viikko. Perjantaina nuppu tt-kuvattiin ja vihdoin tulehdusarvojen kohoamiselle löytyi ihan oikea syy: rintalastan alla on märkäpaise joka ärhentelee. Se on niin viheliäisessä paikassa, ettei sitä näe ultrassa eikä rögntenissä. Oulu ja Helsinki inttivät muutaman päivän ajan hoitoprotokollasta ja Helsinki voitti, eli me vietämme täällä ainakin viikon vielä, silloin tulee täyteen kaksi viikkoa antibioottia suoraan suoneen ja pöpön poikineen pitäisi siihen mennessä olla historiaa.

Napulle laitettiin myös keskuslaskimokatetri perjantaina ja se helpottaa hommia kohtalaisen paljon silloin kun hoitajat osaavat käyttää sitä (mikä suinkaan ei ole automaatio). Päivät kuluvat lääkkeiden annostelun rytmissä ja toinen meistä vanhemmista on koko ajan täällä - paitsi sunnuntaina oli ja tulee taas tulevana pyhänä olemaan, mummo.

Jahka vapaus koittaa niin me otetaan siitä kaikki irti.

Kävin maanantaina toisen kierroksen pällilääkärin luona. Kerroin että kaikki on hyvin ja maailma on täynnä auringonpaistetta ja lähdin pois sopimatta uutta tapaamista. Jos puristus ja ahdistus vielä iskee niin hakeudun työterveyshuollon kautta juttelemaan jonkun asiantuntijan kanssa kotikonstien loppuessa. Onneksi meillä on kuukauden päästä Dublinin reissu odottamassa iloluontoisten kavereiden kanssa ja sillä reissulla nollataan tämä naamalle tullut kura.

Tyttö itse on hyvillä mielin ja mikä hätä tässä. Hän ei ole kipeä, ruokaa ja lepoa tulee tasaisin väliajoin ja koko ajan on tuttu ihminen kyljessä kiinni.

Piiri pieni pienenee

Beibin otsakanyyli meni yöllä tukkoon. Onneksi lääkettä jäi vain pieni liraus antamatta, joten me saatiin nukkua seitsemään ennen kuin labratäti tuli hellästi herättämään (eli pamautti kattovalot päälle ja ryntäsi lapsen kimppuun). Huomenta vaan.

Aamulääkerumba meni uusiksi. Yhdeksän aikaan poistuin huoneesta siksi aikaa, että osaston lääkäri laittaisi uuden kanyylin. Ei onnistunut. Sitten tuli teho-osaston lääkäri. Ei onnistunut. Sitten tuli anestesialääkäri, ei onnistunut ihan helpolla hänkään mutta kun palasin pällilääkärin luota niin nuppu nukkui ehta kanyyli kyynärvarressaan. Tästä lähtien kukaan muu kuin anestesialääkäri ei tuota tyttöä rei'itä, siitä pitää huolen monta kymmentä kiloa ärhäkkää äitiä. Nyt nassikan kanyylissa on ylläpitotippa koko ajan, se ei ehkä mene niin herkästi tukkoon kun letkussa on liikennettä. Eli liikkuminen on vielä vähän hankalampaa: muiden kanssa ei pöpövaaran takia saa olla tekemisissä ja nyt perässä seuraa 1,5metriä letkua ja lääkepumppu.

 Se minun jutteluhetki oli tänään. Mulla oli ehkä liian suuret odotukset sitä kohtaan: oletin saavani tilanteesta jotain apua mutta lähinnä kanssakeskustelijaa kiinnosti se, miten minun tilanteeni vaikuttaa tyttöön. No, katsotaan maanantaina uudestaan, jos silloinkin vielä tuntuu siltä että beibin pää on eniten vaarassa minun hulluttelun takia, niin alan hakemaan apuja työterveyshuollon kautta. Ja onhan mulla kirjaimet, niistä saa kasattua sanoja ja sanoilla voi valuttaa huonon pois ja jäsentää ajatuksiaan.

Meillä oli tänään juhlallinen vahdinvaihto. Paz tuli sairaalalle nuppusen kaveriksi ja minä pääsin kotikonnuille parin työvuoron ajaksi. Oma suihku, paras suihku. Tietty töissä ei ehtinyt muuta kuin päivittää tytön kuulumisia asiakkaiden kanssa, mutta luotan edelleenkin siihen että jaettu murhe on puolitettu murhe.

Huomenna aamusta nuppu humautetaan, hänelle laitetaan reikä rintaan (keskuslaskimokatetri tjsp jonka ei pitäisi mennä noin herkästi tukkoon) ja rinta tt-kuvataan vihulaispöpön pesäkolon löytymiseksi. Nyt taitaa olla turha haaveilla siitä, että me päästäis kotiin ennen sunnuntaisia 4v-synttäreitä. Mutta olemme onnekkaita, että meillä on tuo tyttö, jonka syntymäpäivää juhlitaan sunnuntaina (paitsi ettei juhlita, ollaan töissä se päivä ja mummo tulee nappulan kans sauraalaan hengaamaan siksi päiväksi. Juhlitaan sitten loput 364 päivää ennen seuraavia vuosijuhlia).

Normipäivä

Kävi sitten perinteiset: onnellisesti kotona, lääkkeet annettuina ja muksu leikkimässä omassa huoneessaan. Kunnes se ei enää ollut siellä huoneessa vaan minun vieressä keittiössä, beibillä valui vesi silmistä, mutta muuten se ei valitellut elämäänsä. Mittasin kuitenkin varmuuden vuoksi nappulan lämmöt ja rivakat 38,6 sai mutsiin liikettä. Survoin tenavaan buranaa ja aloin odottelemaan lämmön laskemista normaalimmaksi. Jossain takaraivossa soi pikkuriikkinen hälytyskello siitä, että eikös lääkärin määräämä pronaxen ole myös tulehduskipulääke buranan ohella. Sormi suussa soitin henkilökohtaiselle terveydenhuollon kaikkien alojen asiantuntijalle joka komensi minut ottamaan pikapuhelun Oulun sairaalaan. Ukki kuskasi mut ja tytön sairaalan päivystykseen ja reilun kahden tunnin vaanimisen jälkeen nappula kirjattiin sisälle sairaalaan kanyyli kauniisti keskellä otsaa pöjöttäen.

Yöllä kahden jälkeen huoneeseen ryntäsi kaksi hoitajatarta ilmeisen touhukkaina. Nappulasta olisi pitänyt saada otettua pissanäyte Juuri Sillä Hetkellä. Eihän pikkutyttöjä pissata kesken unien yhtään. Ilmeisen epäonnistuneina hoitajat lähtivät tyhjin kipoin huoneesta ja me saatiin nukuttua vielä muutama tunti ennen kuin seuraava tytöstä osaansa vaativa labrahoitaja tuli huoneeseen.

Täällä ollaan nyt kikkailtu vuorokausi. Mitään selvyyttä ongelman aiheuttajasta ei ole tullut. Ainoastaan tieto siitä, että aiheesta tänne tultiin koska tulehdusarvot olivat olleet taas tanakassa nousukiidossa. Huomenna nähdään kuinka nämä nykyiset lääkkeet purevat.

Torstain kehitysvammaneuvola peruttiin. Puheterapeutti oli jäänyt saikulle ja hän oli ainoa, jolle meillä oli asiaa. Lääkäriä siellä olisi ollut turha moikata eikä fyssarillakaan varmaan olisi meille muuta kuin kannustavia tarinoita. Mutta puheterapeutti toivottavasti vielä kirjoittaa suosituksen puheterapian jatkosta ainakin vuodeksi jotta saadaan pitää meidän nykyinen aarre lähistöllä.

Huomenna on uusi päivä. Oman jännityksensä siihen tuo minun klo 10 treffit psykologin/psykiatrin luona. Ihan nopsaan tuli sekin aika eteen, että pitäis osoittaa todellista siviilirohkeutta ja kertoa, ettei tuolla pään sisällä kaikki olekaan ihan järjestyksessä. Tai ei ollut niinä muutamana päivänä kun elimme siinä uskossa, että isoimmat haasteet lapsen terveyden suhteen ovat takanapäin. Nythän on palattu takaisin normaalirytmiin, kuuntelen jokaista risausta beibin nukkuessa ja toivon sydämen pohjasta, että nuo antibiootit puree pöpöön.

Jos ei enää palata asiaan, niin tiedät sitten kuka minut lukkojen taakse laittoi. ;)

Räkä ja roiskis

Tänään saatiin varmuus siitä, että nappulalla on sydänpussi tulehtunut. Nestettä on kertynyt hiukan, mutta tulehdusarvot ovat onneksi laskusuunnassa taas. OYS:sin ohjelmassa oli labrakokeet, keuhkokuva ja ultraus & lääkärin kanssa jutustelua. Isä ei ollut mukana töiden takia, joten koppasin hereilläpitäjäksi mummon. Hänen tehtävänä oli napsauttaa minulle luunappi otsaan aina kun alan pilkkimään - varsinkin auton ratissa. Edellisen yön kahden tunnin yöunet eivät ihan riittäneet turvalliseen autoiluun tytön kanssa kahdestaan.

Kun hommat sairaalalla oli paketoitu, pyysin lastenkardiologin oikeaa kättä, ihanaa sairaanhoitajaa - Tuulaa - hetkeksi sivummalle juttelemaan. Kysyin häneltä mahdollisuutta käydä hieman juttelemassa jonkun asiantuntijan kanssa stressinpurkutavoista. Minullahan on tällä hetkellä ihan pikkuriikkinen haaste toimia arjessa normaalisti. Saan ennalta varoittamatta edelleenkin hillittömiä tärinäkohtauksia ja itkeskelen vähän kaikkialla. Nyt on lisähaasteeksi tullut unettomuus, hillitön kauhu lapsen kuolemasta ja sementtisäkki rinnan päällä. Tuntuu turhauttavalta, että nyt kun kriisi on jo ohi, niin minä alan oirehtimaan. Tuula oli sitä mieltä, että tähän tarvitaan lääkärin lausunto. Hän soitti kardiologin käväisemään huoneessaan ja sillä hetkellä kun minun olisi pitänyt selkeästi artikuloiden kertoa tilanteestani, aloitin hirvittävän huutoitkun. Siinä päästelin koko viiden vuoden patoumat kerralla ja jostain ihmeen syystä lääkäri ymmärsi, mitä haen takaa. Siispä näin nelikymppisenä minut ohjataan nuorisopsykiatrian kautta hoitoon. Ainahan sen voi perustella sillä, että kaikki on varmasti alkanut lapsuudesta..

Helmikuu meillä vietetään hiljaiseloa. Kuukauden pronaxen-kuuri toivottavasti taltuttaa sydämessä muhivan pöpön. Tämän viikon torstaina meillä on vammaisneuvola, johon kardiologi laittoi määräyksen kontrolloida tytön crp ja puolivälissä kuuta on kontrolli OYS:sissa (isänsä saa viedä lapsen sinne, minä en tämän päivän shown jälkeen kehtaa siinä paikassa naamaani näyttää). Päiväkodin henkilökohtainen avustaja soitteli tänään, että milloin hän voisi tulla harjoittelemaan tytön kanssa portaat-ohjelman juttuja kotiin ja puheterapeutti pyörähtänee kerran viikossa, mutta muut vieraat eivät ole sallittuja - mikään pöpö ei voi nyt muuttaa meille asumaan.

Mutta kunhan tästä selvitään, niin kotikujalla on liekehtivät renkaanjäljet kun perhe poistuu tältä perältä. =)

Paljonko mahtuu kolmeen tuntiin

Vähän toista viikkoa leikkauksesta, muutama päivä kotihoitoa ja arki alkaa hiljalleen rullaamaan. Tyttö voi hyvin ja on reipas pikku potilas, joissan tilanteissa hän teloo itseään (rintaansa) ja säikähtää kipua mutta muuten kaikki menee mallikkaasti.

Tänään oli OYS:sin lastenkardiologin tarkastus ja historian ensimmäistä kertaa beibi antoi kuunnella stetoskoopilla ilman nyrkkitappelua.Myöskin painon tarkastaminen kävi itkutta ja kaikki sujui kuin rasvattu. Sydämen sivuääni on kähvelletty Helsingin reissulla, ultra kertoi vasemman puolen pumpusta alkaneen pienenemään ja fixattu läppä toimii huomattavasti paremmin kuin ennen ei. Lähtiessä käytiin vielä verenluovutuksessa laboratoriossa ja lähdimme ostamaan hyväsydämiselle tytölle pierupyssy (jokainen nuori nainen tarvii pierupyssyn - ja näemmä yhdeksän metriä pitkän autoradan..)

Muutama tunti käynnin jälkeen pumpputohtori soitti perään. Tulehdusarvot on edelleen yli sata vaikka antibioottia vedetään viidettä päivää. Hän epäilee, että leikkauksen jäljiltä nuppusen sydänpussi on tulehtunut ja meidän täytyy rynnätä maanantaina takaisin sairaalalle tarkempiin tutkimuksiin ja todennäköisesti pupu jää sisäruokintaan sairaalaan seurattavaksi..

No, ehdittiin me kuiten kolme tuntia iloita - se on paljon enemmän kuin puoleentoista vuoteen on ehditty. Oltiin huolettomia ja uskallettiin ääneen suunnitella kuukauden päässä häämöttävää eloonjäämisjuhlaa perheen kesken Nokian Edenissä.

Tämä tammikuu on ollut pirun raskas. Ensin nappula sairasti sen keuhkokuumeen, jonka takia hengailtiin sairaalassa pari yötä. Sen jälkeen oli viikon paussi sairastamisessa ennen sydänleikkausta ja siitä toipumista. Ja nyt sitten tämä. Jotenkin vaan tuntuu, ettei enää millään jaksaisi yhtään vastoinkäymistä, edes pientä, ilman että kameli käy kontalleen.

Valmiina, tähtää, pieraise!

Homma pakettiin

Tiistaina me päästiin lähtemään kotiin - eikä hetkeäkään liian myöhään.

Aamulla nappulan kanyyli oli mennyt tukkoon (tai eksynyt suonesta tjsp) joten antibioottia ei voinut antaa enää suonensisäisesti. Lääkäri oli tehnyt päätöksen, että bebeen ladataan vuorokauden lääkeannos suoraan lihakseen 2ml molempiin kankkuihin ja vasta piikkien jälkeen tuli puheeksi kotiutuksen kulkuneuvo. Kun lääkäri kuuli meidän lähtevät kuuden-seitsemän tunnin ajelulle henkilöautolla, hän vain tuumasi "oi voi, peppu-parka".

Tulehdusarvot olivat vielä ti-aamuna korkealla, mutta ne eivät olleet kohonneet enempää joten laajakirjoinen antibiootti auttanee. Usein leikkausten jälkeiset crp-arvojen nousut jäävät mysteereiksi, onhan sitä pientä kroppaa sorkittu isosti ja mahdollisuuksia tulehduksille ja muille pöpöille on riittävästi.

Todistusten ja hoito-ohjeisen saamisen jälkeen musta volvo lähti kiitämään nelostietä. Yhdentoista aikaan illalla oltiin kotona, väsyneitä ja kärtyisinä koko sakki - mutta kotona. Olemme onnekkaimpia ihmisiä maailmassa, koska meitä tuli kotiin sama määrä sakkia kuin mitä lähtikin Helsinkiin.

Keskiviikko, eli tämä päivä on mennyt itkeskellessä, nauraessa, ihmisille ilosanoman kertomisessa ja tyttöä ihastellessa. Huomenna pitäisi tarttua arkea sarvista ja alkaa lähettelemään papereita kelalle, varailemaan korvakontrolliaikaa ja vilkaista peiliin, minkälainen peikko siellä asiakkaita pelottelee. Normaalirytmi saa vielä hetken odottaa, nuppu on kuukauden saikulla päivähoidosta ja elämä pidetään pienessä paketissa tartuntatautien osalta.

Nyt kai mulla on lupa joskus huokaistakin väsyneenä ilman huonoa omatuntoa kun tuo tyttö alkaa ihanan ikätasoisen uhmaikäilyn.

Aamut alkavat antibiooteilla

Hiihtelin tänään aamuvirkkuuspuuskassa osastolle jo seiskan aikaan. Tyttö nukkui vielä mutta heräsi pian kun ihan hiljaa hiipiessä löin jalan roskikseen ja nappasin hämyisän yövalon sijasta kattovalot palamaan.. Onneksi tuo vandaali on hyväluontoinen heti herättyään, muuten olis muutkin osastolla majailevat heränneet turhan aikaisin.

Aamulabra nappasi veret sormenpäästä ja sen jälkeen alkoi lääkärikierron odottaminen. Ja vartominen. Ja vaaniminen. Onneksi A-kummi tuli viihdyttämään meitä. Ihanainen tätsy oli järjestänyt pikakeräyksen K4:n hyväksi ja hänellä oli kolme kassillista pelejä, levyjä ja kirjoja mukana lasten leikkihuoneeseen viihdykkeeksi. Mutta eihän tämä osasto näemmä voi vastaanottaa niitä kun ne eivät olleet uusia, niissä vois olla pöpöjä.. Toin kassit omavaltaisella päätöksellä tänne mäkkitalolle, eiköhän niille tule täälläkin käyttöä.

Kun lääkäri-Olli viimein kävi, hänellä oli sekä hyviä & huonoja uutisia. Illalla otettu veriviljely oli mennyt vituralleen mutta tulehdusarvot eivät olleet kasvaneet enää yhtä räjähdysmäisesti kuin edellisen vuorokauden aikana. Tietty crp oli noussut yli yhdeksänkymmenen mutta se ei ollut enää paljon suurempi kuin edellisen illan lukema. Edelleenkään kukaan ei tiedä, missä kohtaa tuossa metrin mittaisessa tulehdus jyllää tai minkä sorttinen se on, mutta jos antibiootit puree niin mulle sekin riittää.

Eli ei lähdetty kotiin ja tänään taas etelään reilut 500km autoillut isäkin saa hetken levähtää. Nappulan huoneestapoistumiskiellosta luovuttiin koska tirppa ei oksentele eikä räkäile, päästiin käymään leikkihuoneessa ja vessa-asiatkin hoidettiin suurimmaksi osaksi potilas wc:ssa käytävän varrella. Pääsin myös myötäelämään yhden Nurmijärveltä tulleen perheen suurta päivää kun heidän ihana ds-pikkutyttönen lähti leikkaukseen ja selvisi siitä hengissä. Mun sydämessä on aina pehmeä kohta näille klaanilaisille. Ja moottorivikaisille mukuloille. :)

Aina ei ole pakko mennä potilas-wc:hen jos piuhat ei riitä