Sunnuntain ratto

Se on lähes yksi päivä paketissa. Lääkäri tuumaili kierrolla, että nappulalla on lähteneet tulehdusarvot taas nousemaan. Gggggrrrrrreeeatttt.

Nyt odotellaan iltalabran kiertoa & tulosten valmistumista. Crp:n nousu voi johtua siitä, että eilen otettiin kaikki kanyylit pois - mutta se voi myös kieliä kalenterivaikutuksesta. Beibi oli tasan kuukausi sitten edellisen kerran kipeänä ja meillähän sairastetaan tarkasti kerran kuussa.

Huomenna kuiten helpottaa. Isä tulee tänne takaisin. Jos käy niin paskanakki ettei meitä vielä kotiuteta niin torstaihin asti on kuiten optio olla täällä koko sakilla.

Pupu ei ole suostunut tänään syömään lämmintä ruokaa laisinkaan. Pari purkkia jugurttia ja minun eväsmandariinit ovat kelvanneet ja onneksi tyttö on juonut reippaasti. Hyvä vasikka elää juomallakin..

****

Kuudelta kiersi iltalabra. Seiskalta tuli tulokset. Aamun crp 49 oli iltaan mennessä kivunnut 88:aan, sisään pyyhälsi päivystävä lääkäri ja nappulaan alettiin painimaan kanyylia. Tyttö pani niin rajusti hanttiin, että hän oksensi. Hiphei, kylläpä äidin mieli olikin korkealla hetken aikaa. Kanyylin laiton yhteydessä otettiin veriviljely, josko aamuun mennessä olisi diagnoosi selvillä ja oikea lääkitys plakkarissa.

Päivälle pituutta toi se, että me ollaan ulkonaliikkumiskiellossa tartuntavaaran takia, eli napu ei saa poistua huoneesta osastolle jaloittelemaan. Pienessä, kuumassa ja jännän tuoksuisessa huoneessa vietetään rattoisia perhehetkiä tuntikausia. Onneksi meillä molemmilla on omat ipadit ja jaksamme keskittyä niihin; minä luen hömppäkirjoja ja beibi pelaa clumsy ninjaa tai seikkailee youtubessa.

Yöhoitsu tuli antamaan antibiootit ennen kuin lähdin kotiin. Reppu oli pakattuna ja tyttö sopivan uninen. Paitsi että se kanyyli ei sitten ollutkaan suonessa.. Mutsi ja huonekaveri evakkoon, päivystävä lääkäri paikalle ja uusi painiottelu käyntiin. Jälleen kerran leijonanpennun karjunta kaikui osaston
hiljaisuudessa.

Kun antibiootti oli viimein saatu sille kuuluvaan paikkaan nuppu suostui syömään kupillisen mansikkasoppaa ja asettumaan makuulleen. Minä lähdin samalla sekunnilla, koska vieruskaveri alkoi myös olla yliväsynyt ja hänen isänsä jäi yöksi huoneen lattialle nukkumaan. Onneksi beibi on hyvä nukkuja ja uskon hänen tirsaavan täyttä aamulabroihin asti.

Mutta kyllä nyt korpeaa. Ollaanhan me aiemminkin aina saatu täältä jotain kotiin viemisiksi, mutta ne on olleet selkeitä flunssia. Nyt bebe ei ole räkäinen, korva- saati pissatulehdus ei ilmoittele itsestään. Ainoat sairastumiseen viittavat jutut ovat tämän päivän kertayökkääminen sekä syömättömyys. Toivon sydämeni pohjasta että nupulla on vain kurkku kipeänä tai vähän tulehtunut hengitysputken jäljiltä eikä mitään sen vakavampaa.

"Haloo, onko potilasturvassa? Haluaisin reklamoida.."

Onnenpotkuilla eteenpäin

Teholta osastolle. Lääkityksiä puretaan, piuhoja vähennetään ja ruokaa tulee tasaisin väliajoin. Nuppu virkistyy silmissä, eilen (perjantaina) käytiin jo hatarin jaloin seisomassa vaa'alla ja potallakin on istuskeltu muutaman kerran.

Isä lähti tänään aamusella ajamaan kohti pohjoista ja iltavuoroa. Me ollaan beben kanssa nämä loppupäivät taas akkaparina täällä. Arvioitu kotiutuspäivä on maanantai. On todella terapeuttista saada nähdä tämänkaltainen menestystarina toipumisessa sen toisen leikkauksen jälkeen.

Tätä leikkausta on pelätty, kammottu ja odotettu pari vuotta. Tuntuu uskomattomalta, että nyt se on tehty ja kaikki on toistaiseksi hyvin. Mun kroppa purkaa hiljalleen sitä parin vuoden stressiä, yllätin itseni kanttiinin jonossa torstaina tärisemästä. Vapisin koko akka päästä varpaisiin, limsapullo vatkasi käsissä ja olin varma että pyörryn puolen minuutin sisään. Maksoin ostokset ihmettelevien silmien alla ja painuin pihalle rauhoittumaan. Myöskin spontaanit itkukohtaukset tulevat milloin sattuu. Ajatus harhautuu menneeseen kahteen vuoteen ja samalla hetkellä kurkkua alkaa kuristamaan ja vedet lykkää silmistä läpi. Menettämisen pelko on kulkenut kannoilla niin pitkän aikaa, ettei sitä hetkessä siitä karisteta. Aika armahtanee myös äitiä.

Pappa ja pädi, mitä muuta tarvitaan?

Muumipapan muuttoshow

Me saatiin tänään lähtöpassit teholta - eli tämä on hyvä päivä. Yksi parhaista, koska se kertoo että kaikki on hyvin.

Kilautin heti herättyäni kuuden jälkeen teholle ja kaikki oli kunnossa. Muumien katsomisen sijaan tyttö oli järjestänyt yksityisempää katsottavaa ja nukkunut ihan koko yön. Hän itse asiassa nukkui vielä soiton aikoihinkin.

Rääpiskö odottelikin meitä aamukasin aikoihin silmät punaisina. Hetkeä aiemmin oli otettu keuhkokuva ja nappula oli käynyt istumassa, eikä elämä ole kuiten aivan tuskatonta halkaistulla rintakehällä. Mutta pian beibin mieli piristyi kun hän sai pillimehua koneistoon ja äidin kännykästä palikat soimaan. Aamun vierailuaika on vain tunnin mittainen, joten ihan liian pian poistuimme osastolta.

Sain aamutuimaan vahvistuksen, että ihanaiset Lehtipisteen ihmiset ovat ottaneet avunpyyntöni todesta ja tehon omaisten huoneeseen tulee huomenna luettavaa. Tähän saakka siinä kopissa on ollut vuoden 2012 Gloria (saakohan Vickan tytön vai pojan?) sekä HUS:sin henkilöstölehti Husari (painehaavojen hoito ja valtakunnallinen painehaavapäivä). Vaikka me itse päästiin tänään pois siitä kamarista, on helpottavaa tietää että huomisesta alkaen sinne jäävillä porukoilla on tuoretta tekemistä. Kaunis kiitos Rannan Kaisalle ja kollegoilleen.

Puoli kahden vierailuaikaan lähdimme taas notkumaan omaisten huoneen ovelle. Sisäpuhelimen kautta hoitaja ilmoitti että bebe siirretään ihan pian ja saamme lähteä saatille :) Huoneessa tosin nappula oli päättänyt vastustaa ylenpalttista hoppua ja veteli sikeitä hoitajan sylissä - hänen oli ollut tarkoitus vaan nostaa tyttöä sen verran että tehon sänky vaihdetaan osaston sänkyyn mutta nappula päätti ottaa tirsat kun kerran pääsi jonkun syliin. Hoitaja vaihtui äitiin ja sain pidellä muutaman hetken umpiunista rento-reginaa ennen kuin oli aika lähteä ajamaan sänkyrallia.

Osastolla neljä tirppa sai huoneen ja jäätelöä kontrollien jälkeen ja sitten olikin sopiva aika antaa luonnon hoitaa toipumista parhaalla mahdollisella tavalla: unella. Nyt se pirpana köllöttelee tuossa kyljellään ja nukkuu levollista pikkutyttöjen unta. Täydellistä <3

Rytmissä

Sisäinen kello sanoi kuudelta, että nyt on nukuttu liian pitkään.Soitin heti, siis todellakin suoraan vuoteesta, teholle enkä ole edes aivan varma, millä nimellä itseni esittelin. Mutta tärkeintä oli nuppusen kuulumiset: elossa. Sydän lyö, nappula on irrotettu hengityskoneesta, tyttö nukkuu edelleen, limaa nousee eikä isoja rytmihäiriöitä ole tullut. Jossain välissä pumppu aina pompottelee lisälyöntejä, mutta se ei ole vakavaa tilanteessa että sitä on ronkittu isolla kädellä.

Kello kahdeksan vierailuaikaan tytsy todellakin nukkui, hieman levottomasti, mutta nukkui kuitenkin. Hän käytti hetkittäin silmiään auki mutta aivot eivät vielä olleet tässä maailmassa. Kahdeksan jälkeen meillä oli pitkä tauko ennen klo 13.30 vierailuaikaa joten lähdimme ihan vähän kävelemään hotellin vieressä olevaan Kampin keskukseen. Paitsi että paluumatkalla suunnistin himpun verran huti ja me käveltiin - ja käveltiin - pitkin Helsingin tuulisia ja jyrkkiä katuja kunnes kännykän navigoinnin avulla pääsimme takaisin hotellille ja samoilla tulilla olikin aika lähteä takaisin sairaalalle ja lapsen luo. Pirullisia ovat nuo pikkukadut, harhauttavat pahasti suuntavaistottoman ja saavat jalat kivistämään.

Puoli kahden vierailuaikaan nuppupupunen teki tärkeintä tehtäväänsä: oli elossa.Hän hengitteli itsenäisesti ja nukkui edelleen. Ultralääkäri kävi kurkkaamassa rinnan sisään eikä se välttämättä ollut miellyttävä kokemus sellaiselle, jonka rintalasta on eilen halkaistu. Mutta tutkimus saatiin tehtyä. Läppä on korjattu ja tilanne on sen suhteen kohtalaisen hyvä. Läppä on hieman ahtaahko tällä hetkellä (en tiedä, mitä se tarkoittaa mutta kysyn sitten kun aivot toimivat). Jotain lääkäri ja hoitaja tuumailivat keskenään mutta pidin parempana olla huolestumatta, murehdin kuitenkin joka risausta ihan liikaa muutenkin. Limaa nousee ja imuja oli jouduttu tekemään aika paljon sekä ventolinea hengitelty.

Tuon vierailun jälkeen sain ihanan puhelun mäkkitalolta: me saatiin sieltä huone! Wohoo! Ja nostalgisesti huone on juuri se sama jossa oltiin beibin ensimmäisessä leikkauksessa. Meidän tarina on edelleen tuossa huonevihkosessa ja vakaasti aion kirjoittaa siihen seuraavankin menestystarinan! Kirjauduttiin kiivaan ja kallellaan ulos Scandic Parkista ja haalasimme kamat Seurasaarentielle (navigaattori ei tunne tämän nykyistä osoitetta). Tämän lähemmäs kotia ei voi päästä näissä olosuhteissa. Vaikka hotellissa on hyvä, on tämä kuitenkin paras mahdollinen paikka käydä nukkumassa ja lataamassa akkuja.

Viiden vierailun aikaan jonotimme taas teholle. Hiippailin sängyn viereen ja siinä majaileva pikkuhippi tuumaili minut nähtyään: "Isi?" - kun hän sai varmistuksen että isäkin on huoneessa, alkoi hän ehdottelemaan että eikö me lähdettäis tästä hiljalleen lentämään. Meidän tyttö on herännyt! Tosin hän oli äärettömän huonovointinen juuri nautitun 4ml veden jälkeen. Tuntui kurjalta katsoa kun poloisella oli naama vihreänä ja oksennus todella lähellä. Mutta yrjö ei lentänyt - onneksi - vaan tilanne rauhoittui siihen että nappula hetken katselun ja kuiskailun jälkeen nukahti.

Ennen puoli ysin vierailuaikaa kävimme pikapikaa hakemassa huoneeseen telkkarin ja ajoimme harhaan.. Onneksi aikaa oli kuitenkin sen verran, että ehdin laittamaan pöperöä pöytään ennen kuin oli taas aika lähteä Lastenklinikalle.

Illan viimeisellä vierailulla nuppu oli jo täysin hereillä. Hän jaksoi ilveillä ja kikkailla ja oli muutenkin ihan oma valloittava itsensä. Limaa nousee, yskiminen sattuu eikä ruokaa heru (vaikka hän moneen kertaan tivasikin, missä meidän karkit on.) Kuunneltiin mun kännykästä Fröbelin palikoita ja äiti esitti hienoimmat tanssimoovit mitkä tehon historiassa on nähty. Haavasta ei juurikaan enää vuoda nestettä, monesta lääkkeestä on luovuttu (edelleen menee kuitenkin sydämen toimintaa vauhdittava adrenaliini ja antibiootti) ja nyt kun vaan neste alkaa pysymään sisällä ja huomisen keuhkokuvat näyttää hyvältä niin mikä tässä on möllötellessä. Yöhoitsu lupasi laittaa rääpiskölle videot pyörimään tai musiikkia kuulumaan kuulokkeista jos hän näyttää tylsistyneeltä eikä ala iltaunille.

Petteri Riepu bommaa - kaulassa punajuuripesun jäljet

Duckface - turvotusta on vielä leikkauksen jäljiltä

Soitto salista

Klo 13.30 kirurgi soitti. Nappula on hengissä, läppää on korjailtu ja klo 16 aikoihin pääsemme ehkä teholle katsomaan beibiä.

En muista että koskaan olisin ollut näin kauhuissani kokonaista päivää. Jokaiseen hengenvetoon piti keskittyä, rintaa puristi panta ja vatsassa tuntui kuin olisin jumissa vuoristoradan hurjimmassa laskussa.


Nyt on sitten ne kriittiset 24 tuntia jolloin nähdään, miten pumppu pompottelee.

Osa hoitoarsenaalista. Pari pömpeliä on sängyn takana lattialla.

Kello tuli 16 ja me olimme vanhempien huoneessa odottamassa pääsyä teholle. Hoitaja tuli hakemaan
meidät siitä huoneesta. Olen aivan varma, etten ikinä ole pelästynyt niin paljon kuin sillä hetkellä kun huoneen ovi avautuu ja hoitaja kysyy meitä nimeltä. Sen kohtelunhan saivat edellisellä leikkauskerralla menehtyneen tyttösen vanhemmat: hoitaja tuli hakemaan heidät keskustelemaan syrjemmälle, meidät on aina vaan kutsuttu sisäpuhelimen kautta hoitohuoneeseen ja luotettu siihen, että osaamme tulla oikeaan huoneeseen. Kerroin kyllä hoitajalle vapinani ja paniikkini syyn.

Nuppu oli kakkoshuoneessa ja hän on hengissä ja hänen sydän lyö. Maailmassa on järjestys.

Leikkauksen jälkeen ei ole tullut sellaisia rytmihäiriöitä kuin edellisellä kerralla. Keuhkokuva oli näyttänyt hyvältä. Nukutuksesta on luovuttu mutta beibiin menee roimasti kipulääkettä, rauhoittavia ja verenpainelääkettä. Minun pienen aarteen sydän lyö. Me olemme lottovoittajia onnekkaampia koska meillä on elävä lapsi! Ajatelkaa, sen sydän pysäytettiin, sitä korjattiin ja nyt se taas lyö. On se vaan ihmeellinen asia. Tällä hetkellä olisin valmis ostamaan kirurgilta omakotitalon ilman kuntotarkastuslausetta. =)

Sovittiin menevämme vielä puoli yhdeksän vierailulle sairaalaan. Sen jälkeen nämä vanhemmat on jo todennäköisesti niin rättipoikkikuitti että eiköhän tämä hotellihuone hiljene ysiin mennessä.

Yksi kanyyli, kaikki laitteet.

Kovan päivän ilta

Kääk. Pelko on valunut möykyksi vatsaan ja tärinäksi käsiin.

Viiden aikaan aamulla herättiin, ukki vei meidät kentälle ja Helsingissä taas A-kummi oli vastaanottajana/ruokalähettinä/autonkuljettajana/lapsenvahtina ja Isona henkisenä tukena koko päivän sairaalassa ja osan vielä hotellillakin.

Beibi läpäisi tänään leikkausta edeltävän terveystarkastuksen - tiukasta vastustamisesta huolimatta. Pituutta neitosella on pari senttiä vaille metri ja painoa himpun verran yli 15kg. Verenpaineet kaikista raajoista ja ekg näytti olevan ok. Verta imettiin kyynärvarresta tiukan painiottelun jälkeen neljä tai viisi putkellista ja sormenpäästä (toisen painierän jälkeen) kaksi putkea. Keuhkokuvat näytti päärynän muotoisen sydämen ja ultrassa tilanne ei ollut muuttunut radikaalisti. Yleislääkäri totesi kunnon hyväksi, nukutuslääkäri kävi tarkastamassa tilanteen ja lopuksi leikkaava kirurgi erehtyi samaan huoneeseen.

Huomisen leikkauksen suorittaa Juha Puntila - sama kirurgi oli leikkaamassa myös edellisellä kierroksella. Henkilönä hän on sellainen, jolta ostaisin käytetyn auton. Rauhallinen, määrätietoinen ja  hän ymmärsi hätääntyneen äidin möläytyksen siitä, ettei tohtorin tänä iltana kannata läärätä punaviinin kanssa.. Puntilan tapaaminen hieman kevensi pelkoa, ainakin hetkellisesti.

Nyt on tyttöpieni käynyt suihkussa, saanut iltaruoan ja odottelemme unen tulemista. Tänään ei ole mitään kiirettä nukkumaan, ehdin ikävöidä nappulaa vielä niin monena iltana että tänään rällätään niin pitkään kuin jaksetaan. Hotellihuoneessa on iso peili josta voi peilata itseään kreisibailatessa fröbelin palikoiden tahtiin.

Paz tulee tänne tunnin-parin sisään ja sen jälkeen huolet puolittuvat. Huomenna meidän on määrä olla osastolla klo 06.45, esilääkitys annetaan 07.00 ja saliin mennään klo 08.00. Se on alta 12 tuntia kun piina alka. Kun/jos leikkauksesta ja ekasta vuorokaudesta selvitään ollaan jo paremmalla puolella.

Päivät kuluu hukkaan

Meillä lähtee maanantaina lento Helsinkiin. Menen tyttösen kanssa kahdestaan edeltä tutkimuksiin ja isä tulee autolla perässä työvuoron tehtyään. Vaikka arvostankin kovasti tätä lyhyttä varoaikaa, on määrittelemättömän pitkän vapaan ottaminen hieman haastavaa tilanteessa, jossa pitää piirtää työntekijöiden vuorot ja suunnitella kaupan pyöriminen sille ajalle kun pomot puuttuu. Mutta onneksi meidän henkilökunta on tunnettu elastisuudestaan.

Kulunut viikko on mennyt turrana. Ollaan vietetty aikaa pienen perheen kuplassa. Nappula on saanut tehdä kaikkia niitä juttuja, joista hän nauttii eniten: pelannut ipadilla, uinut ja ollut isän ja äidin kanssa. Minä olen keskittynyt ihastelemaan tuota uskomatonta lasta, välissä kävellyt kädet taskuissa, pysähtynyt miettimään, itkenyt vähän ja sen jälkeen jatkanut kävelemistä. Hetkittäin tekisi mieli huutaa oudoille ihmisille, että: "katsokaa tätä tyttöä, eikö hän vain olekin ihana? Ja muutaman päivän kuluttua lääkärit pysäyttävät hänen sydämen eikä sen uudelleen käynnistymisestä ole mitään takeita." Ja toisaalta haluaisin vielä jatkaa tätä arkista elämää, antaa itselleni luvan myös joskus ärsyyntyä tuosta uhmaikäisestä juntturasta joka heittäytyy kaupan lattialle makaamaan ja alkaa nuolemaan laattoja..

Isänsä ottaa tilanteen stoalaisella tyyneydellä. Tiuskaisu: "olishan se kaksi leikkausta pitänyt riittää" leikkauskutsun tultua kuitenkin kertoo sen, että rauhallisen ulkokuoren sisällä ajatukset mylläävät. Hänelle tilanne on tietysti vielä raskaampi, koska Paz joutuu kannattelemaan myös minua silloin kun henki ei kulje ja paniikki ottaa niskalenkin.

Emmaa odottaessa meille ei annettu mitään takuuta siitä, että lapsi selviää synnytyksestä tuon sydänvian takia - mutta vielähän tuo tuossa sohvalla isänsä kanssa kisuaa ja oppii päivittäin uusia asioita meidän ihasteltavaksi. Tässä matkan varrella musta on tullut ahne, kun beibi kerran selvisi synnytyksestä ja on kohta täyttämässä jo neljä vuotta, olishan se ihana saada vielä pitää itsellä. Ehkä vaikka sata vuotta - tai ainakin pidempään kuin me itse täällä hengailemme. Ihan vain jotta säilyisi oikea järjestys.