Ihan tavallista elämää

Viimeisestä leikkauksesta on mennyt yli vuosi.

Sydän lyö, elämä kulkee eteenpäin. En ole kyennyt vieläkään lukemaan näitä juttujani - ehkä sitten jonakin kauniina päivänä istun alas ja kahlaan tämän kokonaan läpi. Nyt ei vielä voimat riitä siihen.

Mutta tytön sydän lyö - muistinhan mainita sen?

Tänä vuonna joulu tulee ajallaan. Nappulan mielestä pukin tulemiseen on kolme yötä - se on se maaginen käsityksen raja, kaksi yötä on helposti ymmärrettävä, mutta kolme yötä menee laskutaidon yli. Käytettiin sitä karusti hyväksemme, kun pidimme isänsä kanssa koko vuoden omaishoidonvapaat kerralla syys-lokakuun vaihteessa. Viikko aurinkoa, aikuisten aikaa ja Esa Saarista Pafoksella. Ai että minä kärsin alusta loppuun joka hetki.

Kulunut vuosi on ollut helvetin raskas. Paineen purkautuminen tarkoittaa aina sitä, että jossain pannu viheltää. Töissä on ollut ylimääräisiä haasteita, minä kahlaan todella vaativaa koulua tässä työn ohella, nappulan koulupäätös muutettiin meitä vanhempia kuulematta ihan absurdiksi,  kotielämä uhmaikäisen kanssa voisi olla helpompaa ja kroppa oireilee. Mutta meillä eletään, kaikki kolme (tai neljä jos koirakin lasketaan).

Beibi on tämän vuoden aikana kehittynyt ihan pikkutytöksi. Mitään suuria kammoja sairaalaa tai lääkäreitä kohti ei näytä kehittyneen, nappula käy ja kukkuu. Pituutta tulee nopeampaa kuin äiti ehtii vaatteita ostamaan, jalka kasvaa ja puhe kehittyy. Tietysti nuo kaiken kieltolauseet tulevat kuin tykin suusta, kaikki on "ei voi tietää" tai ihan vaan "ei". Silloin kun nuo asiat alkaa jurppimaan ihan kunnolla, kahlaan vanhoja valokuvia ja muistelen, kuinka helpolla me on päästy. Meillä kävi tirpan tyttökaveri kylässä, sellainen aarre on meille suotu! Jotenkin katkeransuloista seurata nuorten neitien touhuja, kun nappula yrittää kommunikoida omalla tyylillään ja nauttii ihan täysillä omasta ystävästään.

Mun luona kävi meidän uusi kunnanjohtaja tässä pari päivää sitten. Meillä oli firmalla vuosipäivä ja juhlistettiin sitä vähän isommalla kädellä - kerrankos sitä kymmenen vuotta omaa eläkettään maksaa. Meille on saatu Down-tytön isä johtamaan tätä kylää ja sillä tuntuu olevan aika paljon järkeä päässä. Vielä kun hänen, nyt jo aikuisella,  lapsellaan on myös ollut sama pumppuvika, niin jutusta ei tahtonut tulla loppua. Vertaistuki, sitä minä eniten kaipaan tällä hetkellä. Sitä, että joku ottaisi kainaloon ja sanoisi etten olisi kaikessa tässä vääntämisessä yksin ja että kaikki kääntyy vielä hyväksi.

Toinen asia, jota kaipaan, on joku auttamaan edelleen noiden papereiden kanssa. Tytön koulupäätös muutettiin ihan lennosta toiseen kouluun, ja nyt alan riitelemään siitä. Aikaa oli neljätoista päivää päätöksen tiedoksisaamisesta, eikä Kumpuvuori ehtinyt vastaamaan minun viestiini sinä aikana. Vaikka minä rakastan kirjoittamista, tämä on helpointa hommaa maailmassa, mutta se virkamieskieli ei taitu tässä elämässä. Siispä valjastin itseäni fiksummat hommiin, ja tuloksena oli viisi sivua timanttista virkakielistä tekstiä. Nyt on sitten pelko perseessä, että me joudutaan jättämään tämä kotiseutu ja aloittamaan alusta jossain turvaverkkojen kantomatkan ulkopuolella. Nappulan uusin koulupäätös oli niin seinästä repäisty, etten missään tilanteessa tule päästämään ainokaistani siihen paikkaan. Me vaikka vaihdetaan paikkakuntaa, jos se on siitä kiinni. Vituttaahan se lähteä, kun täällä on kaikki tuttua, mutta elämää ei voi hallita. Ja meidän elämässä on tasan yksi merkittävä asia ja se on tuo makkarissaan yskivä natiainen.

Sitten sellainen mitätön pikkujuttu. Sain muutama viikko sitten puhelun kunnanvirastolta. Kaikessa viisaudessaan kunnanhallitus on päättänyt ehdottaa minua äitienpäivän kunniamerkin saajaksi. Minua? Mutta eihän minulla ole kuin yksi lapsi! Ilmeisesti taustalla on se, että komennan myös muiden mukuloita kuin omaani ja yritän pitää katsantokantani mahdollisimman avoimena nuorten kohdalla. Kun on itse kakarana saanut paskaa niskaan ihan tarpeeksi, minä haluan olla se yksi aikuinen, joka arvostaa jokaista nuorta. Tiedän, että yksi minun entinen työntekijä on kerännyt lausuntoja minun selän takana ja tänään on ollut deadline niiden hakemusten toimittamiseksi lääninhallitukselle. Nyt vain jännitetään, pitääkö virkamiehet pikkukylän yrittäjää tarpeeksi arvokkaana vastaanottamaan äitienpäivänä lätkän rintaan.

Mutta olisihan se aivan hillittömän hienoa käydä kättelemässä Saulia (ja Lennua! Ei saa unohtaa Lennua!) äitienpäivänä.

Mutta yhtä hienoa olisi odottaa sängyssä toukokuun toisena sunnuntaina, älyttömässä pissahädässä, kun tytär keittää isänsä kanssa kahvia. Kuunnella sitä kilkatusta alakerrasta ja ajatella, kuinka uskomattoman onnekas sitä onkaan. Silloin ei ainakaan tarvitsisi kähertää tukkaa ja ahdistua pukeutumisesta. Minun suuri saavutus on tällä viikolla vähän yli metrin mittainen, se painaa reilut kaksikymmentä kiloa ja illalla, murokuppiaan tiskialtaaseen kantaessa se sanoi: "kiitoksia" samalla kun me isänsä kanssa tanssittiin hitaita vanhaan tyyliin. Se osaa melkein harjata hampaat itse, se kerää kolikoita ja tällä viikolla sitä varten ei ole soitettu kertaakaan ambulanssia. Kuukauden päästä tähän aikaan me uidaan delfiinien kanssa Karibialla, nautitaan auringosta ja ollaan taas pienen perheen kuplassa. Minä en missään nimessä tuomitse ketään, joka keskeyttää raskauden kuullessaan, että sikiöllä on Downin syndrooma tai sydänvika - mutta minä haluan näyttää, ettei sydänvika tai syndrooma voi määritellä sitä, minkälainen elämä sillä lapsella tulee olemaan.

Koska kaikki on kiinni asenteesta.
Kun asenne ratkaisee, kertokaa että meillä hymyillään paljon.

Kiitos ja kumarrus

Se oli sitten laitimmainen reissu tuossa rakennuksessa.

Tyttö on kotona toista päivää, vieläkään ei ole kuumetta tai mitään muutakaan ongelmaa ilmennyt. Kipulääkkeenä on burana ja panadol. Nappula käy ja kukkuu ja kaikki on hyvin.

Tällä viimeisellä kierroksella mulla ei ollut läppäri mukana, ja tämän blogin päivittäminen vanhan iphonen mikronäytöllä & nakkisormilla oli todella haasteellista, siksi radiohiljaisuus. Tietysti vielä se pikku juttu, että olin sunnuntaista tiistai-iltaan asti yksin kaupungissa. Paz todellakin tuli paikalle vasta kolmen päivän kuluttua, joten sain "nauttia" yksin leikkauksen ja tehokäynnin. Onneksi kaikki meni hyvin.

Koska nilkki oli niin reipas ja jäi henkiin kaikista koettelemuksista, järjestimme tänään syyskuun puolivälin kunniaksi pikkujoulut. Tonttulakit päässä harjoittelimme tip-tap-tipe-tipe-tip-tappia ja kolmen aikaan oven takana kolkutteli punanuttuinen vieras. Nappula oli aivan liekeissä, koska Muumipapan ohella joulupukki on kuuminta hottia. Tirppa istui pukin polvella, esitti kainostellen laulun, vastaanotti muutaman paketin ja saatteli pukin kädestä pitäen takaisin jouluvalmisteluihinsa.

Meillä on sydänterve lapsi. Uskomatonta. Haluaisin vain hymyillä seesteisesti ja sen jälkeen mennä nukkumaan kuuden vuoden stressin pois.

Lämmin kiitos kaikille mukana kulkeneille, Emmaa hoitaneille ja niille kymmenille korvapareille, jotka ovat hoitaneet minun mielenterveyttä tässä vuosien aikana. Tästä on hyvä aloittaa.

Leikkauksen jälkeenkin on elämää

Juteltiin tuossa kanttiinissa siitä, että ilman tämän paikan perinpohjaista tuntemista olisi ihan hyvin voinut elää. Ettei tietäis, mistä K4:n ovi avataan tai K9: n vanhempien odotushuoneen lehtivalikoimaa. Silloin ei varmasti iskisi paniikki jos jossakin talossa tuoksuu samalle kuin mäkkitalossa tai oksennusrefleksi, kun näkee edes kuvan tästä Lastenklinikan sisäänkäynnistä.

Tänään illalla tulee Elämä lapselle -konsertti. En aio katsoa. Elämässä on ollut muutenkin ihan liikaa draamaa viimeiset kuusi vuotta. Istun nyt K9:n ala-aulassa ja voin nähdä meidät muutama vuosi sitten  odottamassa tietoa leikkauksesta. Tai tuolla pihalla, kun kirurgi vihdoin soitti salista ja me pillitettiin tupakkapaikalla ihan estoitta.

Tyttö on elossa. Ja se on ainoa olennainen asia tässä elämässä.

Toinen - tai vaikka kuinka mones - tuleminen

Huomenna yritetään uudelleen. Saliin järjestysnumerolla kaksi. Sama protokolla kuin viime kerrallakin, nyt vaan ei toivottavasti tule sitä viime hetken puhelua.

Tämä päivä ollaan oltu tytön kans kahdestaan liikenteessä. Isä pääsee tänne vasta tiistaina yöllä, kunhan on ensin tehnyt meidän molempien työvuoron.

Peukut pystyyn, ateisti ei osaa muutakaan tapaa.

Kuinka monta muumia mahtuu laaksoon?

Vaikka leikkaus ei toteutunut suunniteltuun aikaan, ei se ollut maailmanloppu. Me hengailtiin yksi ylimääräinen vuorokausi Helsingissä kavereiden luona. Beibi otti ilon irti nuoren, vimmaisen naisen voimalla ja ravasi takaterassilla pulikointialtaasta kuplia puhaltamaan ja takaisin ilakoimaan ja pulikoimaan kahden minuutin välein. Onneksi uni tyrmäsi nuorisojaoston hyvissä ajoin ja me vanhemmatkin saatiin parantaa maailmaa muutaman tunnin ajan ennen kuin höyhensaarten juna lähti meidänkin osalta taipaleelle.

Naantalin kylpylähotelli on perälaudasta. Samoin kuin Helsingin Scandic Park, täälläkään ei ole kesällä toimivaa ilmastointia. Mikä ihme siinä on, ettei Suomen hotelleissa varauduta kesään laisinkaan? Ihan on avattava ikkuna, eikä huoneessa ole edes sellaista säädintä, jolla voisi leikkiä hallitsevansa huoneen ilmastointia. Tai no on täällä patterissa termostaatti, mutta se ei paljoa viilennä jos ulkoilman lämpötila hipoo 30 astetta. Näppärät asiakkaat kuiten ovat varautuneet kaikkeen, ja meillä on ihan oma pöytätuuletin mukana tuomassa edes pientä helpotusta tähän samperin kuumuuteen.

Torstaina oli Se Päivä, kun nappula pääsi fanittamaan livenä Suurinta Sankariaan. Me mentiin Muumimaailmaan. Mukana oli tukijoukkoja paikkakuntalaisesta D-perheestä sekä yksi Helsingin tuliainenkin, joka tosin liittyi sakkiin vasta Tärkeimmän Homman jälkeen.

Kun pikkunilkki näki Muumipapan ensimmäistä kertaa, hän oli ihan hämmentynyt. ”Papa” oli ainoa asia, jonka hän kykeni sanomaan. Kiltisti tyttö kuitenkin odotti vuoroaan ennen kuin tuli hänen hetkensä käydä Pappaa iholle. Eikä Emma halannut Pappaa, ehei, hän nojasi Pappaan niin että nenä meni lyttyyn ja vain seisoi siinä Pappaa vasten pitkän tovin. Äidillään tietysti vedet lensi silmistä, koska beibillä on aina leikkauksissa ja teholla ollessaan ollut mukana pehmopappa. Yleensä sairaalareissujen jälkeen Papa on saanut pitkän kylvyn 40 asteen ohjelmassa UPO:n toimesta, koska siinä on ollut verta aika reilusti.

Muumipapa on myöskin Petteri-rievun ohella ollut mukana lähes joka reissulla, joka ollaan tehty ja sitä on etsitty joskus kissojen ja koirien kanssa hotellien sänkyjen alta ja seinänvierustoilta. Ja nyt pikkupirpana pääsi nojailemaan Pappaa vasten ja oli kerrankin itse Papan paijattavana, eikä aina toisin päin.  

Ottaen huomioon, että me ollaan se sakki, joka kiersi Louvren alta kahteen tuntiin ja British Museossa Lontoossa aikaa kului vajaat kolme tuntia (josta lounas vei leijonanosan), oli ihme, että Muumimaailmassa me viihdyttiin ihan kevyesti viisi tuntia ja vieläkin saattoi jäädä joku nurkka koluamatta. Ja todennäköisesti tuosta tulee meille ihan vakio kesäkohde, jonne on päästävä vuosi toisensa jälkeen. Pappaa vasten nojailemaan ja voimia keräämään.

Muumimaailman jälkeen hotellille ja iltahommiin. Huomenna palataan takaisin kotiin ja arkeen ja aletaan taas odottamaan jonohoitajan soittoa. Mutta nyt en enää pelkää sitä niin pahasti kuin mitä aiemmin. Koska käytännössä kyseessä tulee olemaan ”kauneusleikkaus”, mikä sujunee ilman dramatiikkaa. Toivottavasti.

Ja PS. Eilisen päivän aikana tuli loistouutisia Etelä-Pohjanmaalta: pieni, hieno sankaritar on nyt virallisesti selättänyt leukemian! Ihan parhautta! Päivä ei voisi paremmaksi käydä noiden uutisten jälkeen!

Papalta lämpöä hakemassa

Nuuska Muikkunen vaeltelee talvet, tyttö ympäri vuoden

Yritys hyvä, kymmenen pistettä ja papukaijamerkki

Sunnuntain, klo 21.30 jatkuneen iltavuoron jälkeen, olo ei ollut virkuin mahdollinen kun lähdimme ajamaan kohti Helsinkiä 03.40. Mutta perille päästiin aikataulussa klo 11.00 mennessä.

Osastolla K4 oli hoitajatar odottelemassa. Emmalta otettiin strategiset mitat, sydänkäyrä ja verenpaineet. Käytiin keuhkokuvissa ja verikokeessa. Sydän ultrattiin, anestesialääkäri ja leikkaava kirurgi kävivät esittäytymässä ja edelleenkin voisin ostaa Puntilalta (kirurgi) käytetyn auton. Tässä tulevassa leikkauksessa ei tulla pysäyttämään sydäntä, joten huolen tipahti murto-osaan aikaisemmasta.

Aikatauluksi sovittiin ilmoittautuminen osastolle tiistaina klo 09.00 – tyttö oli toisena leikkausjonossa, eli todennäköisesti saliin päästäisiin joskus puolen päivän aikoihin. Aamu ravinnotta, hiukset letille ja homma pakettiin. Yksi yö teholla kivunhoidon takia ja sen jälkeen radalle (eli K4:lle).

Tiistaina kahdeksalta, juuri kun olimme laittamassa kenkiä jalkaan sairaalaan lähtöä varten, tuli sitten se soitto. Teholle oli yön aikana tullut potilaita ovista ja ikkunoista ja tiistaille suunnitellut, ei kiireelliset, leikkaukset peruttiin. Uutta infoa tulisi päivän aikana. Jahans, tästä tulikin sitten lomareissu.

Emmahan itse tietysti oli äärimmäisen pettynyt kun ei päässyt tohtoriin kahtena peräkkäisenä päivänä, mutta mielipaha laantui hotellin aamiaisella. Suhattiin kaupungilla ja suunniteltiin päivän ohjelmaa uusiksi. Iltapäivällä hoitaja soitti, eikä meillä vieläkään ole päivämäärää tiedossa. Sen verran esitin toivetta, että koska meillä on isänsä kanssa 10v hääpäivä ensi kuussa ja sen myötä muutaman päivän aikuisten vapaa, josko Emma leikattaisiin joko a) ihan lähipäivinä tai b) vasta meidän "häämatkan" jälkeen, ettei me jätettäis toipilasta mukulaa mummon harteille.  Asiaa luvattiin harkita.

Tästä reissusta saamme onneksi D-todistuksen sekä käyntitodistuksen, ettei nyt ihan kaikki mennyt aivan omasta edestään. Onneksi isänsä on niin harkiten toimiva (lue: hidas liikkeissään), ettei hän ollut ehtinyt perua ennen leikkausaikaa varattua Muumimaailman retkeä. Siispä yhden ylimääräisen Helsingin yökyläilyn jälkeen lähdemme tänään Naantaliin pariksi yöksi nauttimaan kylpylästä ja Muumimaailmasta. Mikä tahansa on parempaa kuin K9:n vanhempien ”lepohuoneen” sohvan kuluttaminen..

Yritämme uudestaan jahka saamme mahdollisuuden. Sydän kuitenkin toimii niin hyvin kuin se tässä tilanteessa voi, tyttö kasvaa ja kehittyy rytinällä ja tänään päästään uimaan. Elämä on ihana lahja.

Pikkukylän onni ja autuus

Torstai

- päiväkotiin ilmoitettu - tsek
- puheterapeutille ilmoitettu - tsek
- työhommat kuosissa lauantaihin asti - tsek
- hotelli Helsingistä varattu - tsek

Soittelin tänään Raahen sairaalan laboratorioon ja varmistelin, onko Helsingistä laitettu lähete nappulan perjantaiseen crp-testiin. Ei ollut ei, joku epämääräinen faxi oli tullut, mutta koneelta ei löytynyt minkäänlaista määräystä. Hoitaja neuvoi minua soittamaan uudestaan Lastenklinikalle ja hoputtamaan lääkäriä kirjaamaan määräys. Ihan niin pitkälle en ehtinyt, ennen kuin toinen labrahoitaja soitti perään ja kertoi kirjanneensa beibin määräyksen ihan itse koneelle. Kyseessä oli meidän entinen työntekijä, joka teki välivuoden meidän firmassa töitä ja lähti sitten opisekelemaan labrahommia.) Olenhan muistanut sanoa, että pikkukylät on maailman parhaita paikkoja? Täällä asiat hoituu nopeasti, jouhevasti ja ilman turhaa byrokratiaa. Ja tietty se maalaisjärki on mukana näissä jutuissa hyvinkin voimakkaasti pikkukylissä.

Huomenna klo 9.40 isänsä käyttää nappulaa verikokeessa ja sen jälkeen jännitetään tulosta. Vielä eilen posti ei tuonut vihreäreunaista kirjekuorta, eli en tiedä, ilmoittaudutaanko me Lastenklinikalle maanantaina klo 08.00 vai myöhemmin. Tieto olisi olennainen siitä syystä, että tälläkin kertaa me mennään omalla autolla ja vaihtoehtoina on se, että a) lähdetään heti sunnuntain työvuoron jälkeen klo 21.30 ajamaan kohti Helsinkiä - silloin me oltaisiin jota kuinkin klo 08. aikaan paikan päällä. Vai b) nukutaan muutama tunti ja lähdetään sitten liikenteeseen, jos ilmoittautuminen sopii vähän myöhemmin. Itse kannatan vaihtoehtoa B, toivottavasti se sopii myös Lastenklinikan aikatauluihin.

Suussa maistuu sappi koko ajan. Töissä käy tasaisin väliajoin takapihalla huutamassa ja itkemässä. Autolla ajaessa ajatukset pääsevät harhailemaan ja olkapään peikko huutaa isolla äänellä. Kurkussa on koko ajan möykky ja itku ihan nurkan takana. Hermoja ei ole, tupakkaa palaa enemmän kuin venäläisellä huoltoasemalla ja kierrokset nousevat nollasta sataan alta sekunnissa.

Ukki järjesti vielä lisäjännitystä tähän päivään kaatumalla postinhakureissulla mopolla. Tosimieshän ei kypärää käytä, joten pää sai aikamoisen tällin. Äiti soitti aamulla paniikissa siitä, että isä on kopittanut ja verta tulee päästä ja jalasta ja ambulanssi on jo matkalla. Yritin olla rationaalisena järjen äänenä ja hoitaa eläinten uudelleensijoittelun niin, että mutsi pääsee ukin luo sairaalalle. Niinpä meille tuli yksi ylimääräinen tyhmä koira tänne joksikin tunniksi pyörimään jalkoihin ja karkailemaan etuovesta. Raahessa tehdyn paikkaamisen jälkeen, ukin pyörryttyä, hänet päätettiin siirtää Ouluun - eikä mummoa huolittu mukaan (koska hän jos kuka on panikoija). Nyt mymmeli odottaa huolesta umpisolmussa infoa Oulun sairaalalta, eikä ehdi murehtimaan meidän asioita. Toivottavasti se äijä pääsee pian pois, jotta voin käydä lyömässä sitä pesäpallomailalla päähän ja ripittää typeryydestä. On tässä huolia ihan omasta takaa, ei niitä noin pitäisi saada lisää.

Parin päivän teemana on ollut: "kunhan me tästä selvitään, niin..." Melkein joka toinen lause on alkanut noilla sanoilla. Nyt minua eniten korpeaa ne kommentit, joissa sanotaan että "kyllä se menee hyvin" - katsoppas kun kukaan ei tiedä, miten se tulee menemään, minä kaikkein vähiten. Mutta toivoa täytyy, että kaikki menisi hyvin ja sujuvasti, koska edelleenkin tuo nappula on hienointa meidän koskaan tekemää.

Scandic Parkista on huone varattu yhdeksi yöksi. Minä protestoin viimeiseen asti siihen läävään menemistä, mutta pakko kait se on mennä. Käytiin kevätreissulla Helsingissä ja yövyttiin samaisessa paikassa ja siitä reissusta jäi kevyt lietelannan maku suuhun kyseistä paikkaa kohtaan. Mutta minkäs teet, kun puoliso vaatii suu vaahdossa juuri siihen hotelliin menemistä? Ärh. Huomenna voin vasta soittaa Mäkkitalolle ja kysellä tilaa, mutta tuskin sieltä, ainakaan ensimmäiseksi yöksi, nukkumapaikkaa saadaan.

Pelottaa, ahdistaa ja ketuttaa. Haluaisin olla ihan zen - mutta olen kaukana siitä.