Viimeisestä leikkauksesta on mennyt yli vuosi.
Sydän lyö, elämä kulkee eteenpäin. En ole kyennyt vieläkään lukemaan näitä juttujani - ehkä sitten jonakin kauniina päivänä istun alas ja kahlaan tämän kokonaan läpi. Nyt ei vielä voimat riitä siihen.
Mutta tytön sydän lyö - muistinhan mainita sen?
Tänä vuonna joulu tulee ajallaan. Nappulan mielestä pukin tulemiseen on kolme yötä - se on se maaginen käsityksen raja, kaksi yötä on helposti ymmärrettävä, mutta kolme yötä menee laskutaidon yli. Käytettiin sitä karusti hyväksemme, kun pidimme isänsä kanssa koko vuoden omaishoidonvapaat kerralla syys-lokakuun vaihteessa. Viikko aurinkoa, aikuisten aikaa ja Esa Saarista Pafoksella. Ai että minä kärsin alusta loppuun joka hetki.
Kulunut vuosi on ollut helvetin raskas. Paineen purkautuminen tarkoittaa aina sitä, että jossain pannu viheltää. Töissä on ollut ylimääräisiä haasteita, minä kahlaan todella vaativaa koulua tässä työn ohella, nappulan koulupäätös muutettiin meitä vanhempia kuulematta ihan absurdiksi, kotielämä uhmaikäisen kanssa voisi olla helpompaa ja kroppa oireilee. Mutta meillä eletään, kaikki kolme (tai neljä jos koirakin lasketaan).
Beibi on tämän vuoden aikana kehittynyt ihan pikkutytöksi. Mitään suuria kammoja sairaalaa tai lääkäreitä kohti ei näytä kehittyneen, nappula käy ja kukkuu. Pituutta tulee nopeampaa kuin äiti ehtii vaatteita ostamaan, jalka kasvaa ja puhe kehittyy. Tietysti nuo kaiken kieltolauseet tulevat kuin tykin suusta, kaikki on "ei voi tietää" tai ihan vaan "ei". Silloin kun nuo asiat alkaa jurppimaan ihan kunnolla, kahlaan vanhoja valokuvia ja muistelen, kuinka helpolla me on päästy. Meillä kävi tirpan tyttökaveri kylässä, sellainen aarre on meille suotu! Jotenkin katkeransuloista seurata nuorten neitien touhuja, kun nappula yrittää kommunikoida omalla tyylillään ja nauttii ihan täysillä omasta ystävästään.
Mun luona kävi meidän uusi kunnanjohtaja tässä pari päivää sitten. Meillä oli firmalla vuosipäivä ja juhlistettiin sitä vähän isommalla kädellä - kerrankos sitä kymmenen vuotta omaa eläkettään maksaa. Meille on saatu Down-tytön isä johtamaan tätä kylää ja sillä tuntuu olevan aika paljon järkeä päässä. Vielä kun hänen, nyt jo aikuisella, lapsellaan on myös ollut sama pumppuvika, niin jutusta ei tahtonut tulla loppua. Vertaistuki, sitä minä eniten kaipaan tällä hetkellä. Sitä, että joku ottaisi kainaloon ja sanoisi etten olisi kaikessa tässä vääntämisessä yksin ja että kaikki kääntyy vielä hyväksi.
Toinen asia, jota kaipaan, on joku auttamaan edelleen noiden papereiden kanssa. Tytön koulupäätös muutettiin ihan lennosta toiseen kouluun, ja nyt alan riitelemään siitä. Aikaa oli neljätoista päivää päätöksen tiedoksisaamisesta, eikä Kumpuvuori ehtinyt vastaamaan minun viestiini sinä aikana. Vaikka minä rakastan kirjoittamista, tämä on helpointa hommaa maailmassa, mutta se virkamieskieli ei taitu tässä elämässä. Siispä valjastin itseäni fiksummat hommiin, ja tuloksena oli viisi sivua timanttista virkakielistä tekstiä. Nyt on sitten pelko perseessä, että me joudutaan jättämään tämä kotiseutu ja aloittamaan alusta jossain turvaverkkojen kantomatkan ulkopuolella. Nappulan uusin koulupäätös oli niin seinästä repäisty, etten missään tilanteessa tule päästämään ainokaistani siihen paikkaan. Me vaikka vaihdetaan paikkakuntaa, jos se on siitä kiinni. Vituttaahan se lähteä, kun täällä on kaikki tuttua, mutta elämää ei voi hallita. Ja meidän elämässä on tasan yksi merkittävä asia ja se on tuo makkarissaan yskivä natiainen.
Sitten sellainen mitätön pikkujuttu. Sain muutama viikko sitten puhelun kunnanvirastolta. Kaikessa viisaudessaan kunnanhallitus on päättänyt ehdottaa minua äitienpäivän kunniamerkin saajaksi. Minua? Mutta eihän minulla ole kuin yksi lapsi! Ilmeisesti taustalla on se, että komennan myös muiden mukuloita kuin omaani ja yritän pitää katsantokantani mahdollisimman avoimena nuorten kohdalla. Kun on itse kakarana saanut paskaa niskaan ihan tarpeeksi, minä haluan olla se yksi aikuinen, joka arvostaa jokaista nuorta. Tiedän, että yksi minun entinen työntekijä on kerännyt lausuntoja minun selän takana ja tänään on ollut deadline niiden hakemusten toimittamiseksi lääninhallitukselle. Nyt vain jännitetään, pitääkö virkamiehet pikkukylän yrittäjää tarpeeksi arvokkaana vastaanottamaan äitienpäivänä lätkän rintaan.
Mutta olisihan se aivan hillittömän hienoa käydä kättelemässä Saulia (ja Lennua! Ei saa unohtaa Lennua!) äitienpäivänä.
Mutta yhtä hienoa olisi odottaa sängyssä toukokuun toisena sunnuntaina, älyttömässä pissahädässä, kun tytär keittää isänsä kanssa kahvia. Kuunnella sitä kilkatusta alakerrasta ja ajatella, kuinka uskomattoman onnekas sitä onkaan. Silloin ei ainakaan tarvitsisi kähertää tukkaa ja ahdistua pukeutumisesta. Minun suuri saavutus on tällä viikolla vähän yli metrin mittainen, se painaa reilut kaksikymmentä kiloa ja illalla, murokuppiaan tiskialtaaseen kantaessa se sanoi: "kiitoksia" samalla kun me isänsä kanssa tanssittiin hitaita vanhaan tyyliin. Se osaa melkein harjata hampaat itse, se kerää kolikoita ja tällä viikolla sitä varten ei ole soitettu kertaakaan ambulanssia. Kuukauden päästä tähän aikaan me uidaan delfiinien kanssa Karibialla, nautitaan auringosta ja ollaan taas pienen perheen kuplassa. Minä en missään nimessä tuomitse ketään, joka keskeyttää raskauden kuullessaan, että sikiöllä on Downin syndrooma tai sydänvika - mutta minä haluan näyttää, ettei sydänvika tai syndrooma voi määritellä sitä, minkälainen elämä sillä lapsella tulee olemaan.
Koska kaikki on kiinni asenteesta.
Kun asenne ratkaisee, kertokaa että meillä hymyillään paljon.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste avsd. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste avsd. Näytä kaikki tekstit
perjantai 3. marraskuuta 2017
lauantai 17. syyskuuta 2016
Kiitos ja kumarrus
Se oli sitten laitimmainen reissu tuossa rakennuksessa.
Tyttö on kotona toista päivää, vieläkään ei ole kuumetta tai mitään muutakaan ongelmaa ilmennyt. Kipulääkkeenä on burana ja panadol. Nappula käy ja kukkuu ja kaikki on hyvin.
Tällä viimeisellä kierroksella mulla ei ollut läppäri mukana, ja tämän blogin päivittäminen vanhan iphonen mikronäytöllä & nakkisormilla oli todella haasteellista, siksi radiohiljaisuus. Tietysti vielä se pikku juttu, että olin sunnuntaista tiistai-iltaan asti yksin kaupungissa. Paz todellakin tuli paikalle vasta kolmen päivän kuluttua, joten sain "nauttia" yksin leikkauksen ja tehokäynnin. Onneksi kaikki meni hyvin.
Koska nilkki oli niin reipas ja jäi henkiin kaikista koettelemuksista, järjestimme tänään syyskuun puolivälin kunniaksi pikkujoulut. Tonttulakit päässä harjoittelimme tip-tap-tipe-tipe-tip-tappia ja kolmen aikaan oven takana kolkutteli punanuttuinen vieras. Nappula oli aivan liekeissä, koska Muumipapan ohella joulupukki on kuuminta hottia. Tirppa istui pukin polvella, esitti kainostellen laulun, vastaanotti muutaman paketin ja saatteli pukin kädestä pitäen takaisin jouluvalmisteluihinsa.
Meillä on sydänterve lapsi. Uskomatonta. Haluaisin vain hymyillä seesteisesti ja sen jälkeen mennä nukkumaan kuuden vuoden stressin pois.
Tyttö on kotona toista päivää, vieläkään ei ole kuumetta tai mitään muutakaan ongelmaa ilmennyt. Kipulääkkeenä on burana ja panadol. Nappula käy ja kukkuu ja kaikki on hyvin.
Tällä viimeisellä kierroksella mulla ei ollut läppäri mukana, ja tämän blogin päivittäminen vanhan iphonen mikronäytöllä & nakkisormilla oli todella haasteellista, siksi radiohiljaisuus. Tietysti vielä se pikku juttu, että olin sunnuntaista tiistai-iltaan asti yksin kaupungissa. Paz todellakin tuli paikalle vasta kolmen päivän kuluttua, joten sain "nauttia" yksin leikkauksen ja tehokäynnin. Onneksi kaikki meni hyvin.
Koska nilkki oli niin reipas ja jäi henkiin kaikista koettelemuksista, järjestimme tänään syyskuun puolivälin kunniaksi pikkujoulut. Tonttulakit päässä harjoittelimme tip-tap-tipe-tipe-tip-tappia ja kolmen aikaan oven takana kolkutteli punanuttuinen vieras. Nappula oli aivan liekeissä, koska Muumipapan ohella joulupukki on kuuminta hottia. Tirppa istui pukin polvella, esitti kainostellen laulun, vastaanotti muutaman paketin ja saatteli pukin kädestä pitäen takaisin jouluvalmisteluihinsa.
Meillä on sydänterve lapsi. Uskomatonta. Haluaisin vain hymyillä seesteisesti ja sen jälkeen mennä nukkumaan kuuden vuoden stressin pois.
Lämmin kiitos kaikille mukana kulkeneille, Emmaa hoitaneille ja niille kymmenille korvapareille, jotka ovat hoitaneet minun mielenterveyttä tässä vuosien aikana. Tästä on hyvä aloittaa.
keskiviikko 14. syyskuuta 2016
Leikkauksen jälkeenkin on elämää
Juteltiin tuossa kanttiinissa siitä, että ilman tämän paikan perinpohjaista tuntemista olisi ihan hyvin voinut elää. Ettei tietäis, mistä K4:n ovi avataan tai K9: n vanhempien odotushuoneen lehtivalikoimaa. Silloin ei varmasti iskisi paniikki jos jossakin talossa tuoksuu samalle kuin mäkkitalossa tai oksennusrefleksi, kun näkee edes kuvan tästä Lastenklinikan sisäänkäynnistä.
Tänään illalla tulee Elämä lapselle -konsertti. En aio katsoa. Elämässä on ollut muutenkin ihan liikaa draamaa viimeiset kuusi vuotta. Istun nyt K9:n ala-aulassa ja voin nähdä meidät muutama vuosi sitten odottamassa tietoa leikkauksesta. Tai tuolla pihalla, kun kirurgi vihdoin soitti salista ja me pillitettiin tupakkapaikalla ihan estoitta.
Tyttö on elossa. Ja se on ainoa olennainen asia tässä elämässä.
Tänään illalla tulee Elämä lapselle -konsertti. En aio katsoa. Elämässä on ollut muutenkin ihan liikaa draamaa viimeiset kuusi vuotta. Istun nyt K9:n ala-aulassa ja voin nähdä meidät muutama vuosi sitten odottamassa tietoa leikkauksesta. Tai tuolla pihalla, kun kirurgi vihdoin soitti salista ja me pillitettiin tupakkapaikalla ihan estoitta.
Tyttö on elossa. Ja se on ainoa olennainen asia tässä elämässä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)