Tuomio

Siinäpä se. Tuohon loppui soutaminen ja huopaaminen. Joulu saadaan näillä näkymin olla rauhassa (ja hyvä niin, päiväkodissa on vesirokkoa ja beibin rokotussarja jäi kesken leikkaustuomion takia).

Ensi viikolla on kontrolli Oulussa ja siellä kuullaan, tarviiko hommia hoputtaa.

Onneksi tämä vuoristorata (leikataan, ei leikata, leikattaneen, ehkä kuitenkaan ei..) on saapunut taas yhdelle etapille. Psyyke on ollut hemmetin kovilla, on ollut epätoivon viikkoja ja kuukausia. Mutta sitähän elämä on, hyvin harvaan juttuun saadaan mukana takuulappua.

Lyönti kerrallaan

Me taidettiin jäädä jumiin tänne pään sisäiseen apinatarhaan, eikä täällä ole yhtään kivaa.

Helsingin reissusta on alta viikko. Mitään tietoa ei ole vielä tullut siitä, onko kirurgien kokous käsitellyt nappulan asian ja me ollaan ehditty mutustelemaan tuota ultranneen lääkärin antamaa tietoa.

Ja tottahan sitä täytyy alkaa huolehtimaan ja murehtimaan. Me keskityttiin niin innokkaina siihen yhteen ainoaan lauseeseen: "ei leikkausta" että tärkein asia jäi kysymättä: miten beibin sydämen tilanne kehittyy tästä eteenpäin? Olemmeko saavuttaneet sen tilan, että lääketiede nostaa kätensä pystyyn kun mitään ole enää tehtävissä? Keskitytäänkö nyt oireiden helpottamiseen nesteenpoistolääkityksellä,  mutta sydän jatkaa laajenemistaan, läppävuoto voimistuu ja kaikki menee päin helvettiä. Kas siinäpä vasta mieltä ylentävä ajatus aamuyön pikkutunteihin.

Suomessa kehitysvammaiset eivät saa siirtoelimiä, eli se reitti on suljettiin sillä hetkellä kun munasolu hedelmöittyi virheellisesti.

Helsingin kirurgit päättävät leikkauksesta Oulun kardiologin konsultaation perusteella - tavallisesti. Nyt meillä on Helsingin lääkärin lausunto ja kuvat eikä Oululla enää ole asiaan sanomista. Tietysti leikkaus itsessään on hurjan suuri riski eikä sekään automaattisesti tarkoita palaamista elävien kirjoihin. Mutta mikä tässä tilanteessa olisi paras ratkaisu? Se, että mennään isolla riskillä leikkaukseen joka ei todennäköisesti paranna tilannetta jos lapsi siitä edes selviää hengissä vai se, että mennään niin pitkälle kuin vaan luonto antaa? Onneksi se asia ei ole meidän käsissämme. Mutta tuntuu todella haljulta miettiä, kumman tahtoisin lapselleni, ainokaiselleni, kaikelleni.

Nyt on äidin psyyke kovilla. Edellisissä leikkauksissa olen aina keskittynyt siihen, että asiat etenevät sydämenlyönti kerrallaan. Jossain tässä matkan varrella olen päässyt jo vähän irti siitä ajattelutavasta. Mutta näemmä palaamme jälleen asian ytimeen ja takaraivossa alkaa taas soimaan lakkaamattomana korvamatona Edu Kettusen "kone älä hyydy"

Se viisas, joka aikoinaan lanseerasi lauseen "kenellekään ei anneta enempää kuin mitä jaksaa kantaa" puhui paskaa. Tämä selkä on katkennut jo ajat sitten ja silti jostain lykkää lisää painoa koko ajan.

Helsingistä päivää

Lennettiin maanantaina Helsinkiin. Koluttiin Korkeasaari ja vietettiin ydinperheaikaa Katajanokan vankilahotellissa - eristyssellihän se on tunnetusti paras perhetyökalu.

Meillä oli kutsu saapua Lastenklinikalle syyskuun toisena päivänä klo 08.15. Ohjelmassa olisi sydämen 3D ultraus, ekg,  verenpaine ja laboratoriokokeita. Aamulla taksissa matkalla kohti klinikkaa huokasin puolisolle: "Pidä sinä minut kasassa, hoida puhuminen äläkä anna minun hajota ainakaan lääkärin silmien edessä." Pieni tyttö istui meidän keskellä lippalakki päässä ja tivasi, mennäänkö me suihkuun tai kylpyyn.

Sydänosasto otti meidät vastaan ja aikataulut pitivät. Nappula antoi - ensimmäistä kertaa - ottaa ekg:n ja mitata verenpaineen ilman vastustelua. Apuna tilanteessa oli iphone ja countryvideot (äidin ylpeys!). Isä ei uskonut kun kerroin mitkä tutkimukset huoneessa oli tehty koska karjuntaa kuulunut. Virallisen mittauksen mukaan beibi on 94cm pitkä ja painoa on naiselliset 15.2kg. Ultraajana toimi kardiologi Tiina Ojala. Nappulalle tilattiin valmiiksi rauhoittavat lääkkeet koska tutkimuksen ajan pitäisi maata ihan liikkumatta pitkä aika eikä kukaan huoneessa olijoista luottanut siihen että vahvatahtoinen 3v malttaisi olla niin pitkää aikaa paikoillaan varsinkaan kun päiväuniaikaan oli vielä pitkä hetki. Mutta turhaksi osoittautui lääkkeet, beibi makasi koko 60 minuuttia ihan kiltisti ja tuijotti lumoutuneena Timppa-lampaan seikkailuja ipadista. Ultraaminen on todella, todella tylsää hommaa - varsinkin kun ne lääkärit eivät koskaan puhu sanaakaan siitä mitä tutkittavasta paikasta löytyy. Siinä me sitten istuttiin tunti liikkumatta, minä pillittelin hetkittäin kun peikot saivat niskalenkin ja tutkimuksen jälkeiset sanat pelottivat.

Kun tutkimus oli ohi, alkoi tulosten purkaminen. Nupulla on rakenteellinen vika sydämessä, jossain viallisen läpän lähistöllä on lihas jonka ei pitäisi olla siinä. Siksi ensimmäinen leikkaus epäonnistui niin radikaalisti eikä toisenkaan tuloksessa ole hurraamista. Kolmannessa leikkauksessa olisi lääkärin mukaan  todennäköisesti sama tulos. Ja koska läppävuoto ei ole rajua, kammioiden välissä oleva vsd on kohtalaisen pieni ja leikkauksen riskit olisivat suuremmat kuin siitä mahdollisesti saatava hyöty niin Ojalan mielestä meillä ei ole tarvetta kolmannelle sydänleikkaukselle. Verenpainelääkitystä ei aloiteta vaan sydämen kuormitusta kevennetään isommalla furesis-annostuksella. Tähän saakkahan nappula on ollut annoksella 5mg kerran päivässä (onpa muuten mahtavan helppoa hommaa murentaa 20mg:n tabletista paperiveitsellä 5mg:n annoksia..) ja nyt annostus nousee 10mg kahdesti päivässä.

Tietysti kirurgien kokous tekee lopullisen päätöksen leikkaamattomuudesta, mutta Ojalan laskuopin mukaan tulos tulee olemaan samanlainen.

Jonoon, mars.

Kesäkuun 16. päivänä Armon vuonna 2014 jouduttiin taas leikkausjonoon Oulun kardiologin toimesta. Tuomio on selvä & tyly: pumppu pompottelee tasaisesti, mutta vasen ja oikea puoli ovat eri paria.. Vasemman puolen pinta-ala on kaksi kertaa oikean puolen kokoinen, eli läppä vuotaa ja sydämen lihakset  laajenee toiselta puolelta liikaa.

Löysin sieluni sopukoista piilossa pysyneen leijonaemon, keräsin kaiken rohkeuteni ja soitin jonohoitajalle seuraavalla viikolla. Siinä vaiheessa vielä kirurgit eivät olleet käsitelleet kokouksessaan beibin leikkauksen aikataulua, ja ehdin vielä ilmoittamaan että tarvittaessa me päästään Helsinkiin lyhyelläkin varoitusajalla - eli peruutusajatkin käy. Se hyvä puoli tässä yrittäjän hommassa on, että jos vapaata täytyy raivata se useimmiten onnistuu (tosin kalliiksi tulee, mutta onnistuu).

Jonohoitaja soitti tällä viikolla.

Kirurgit olivat käsitelleet nuppusen lähetteen perjantain kokouksessa ja leikkausajan sijaan, meille annettiin aika tulla 3D-ultraan Helsinkiin elokuun lopulle. Se on joko a) hyvä uutinen tai b) ei ole. Ensimmäinen oletukseni on, että koska nappulan pumppua on leikattu jo kahteen kertaan eikä sitä olennaista vikaa ole saatu korjattua, kirurgi tahtoo olla aivan varma siitä, mikä vika on ja miten se korjataan. Toinen vaihtoehto on, että he arvioivat silloin, kannattaako sydäntä enää leikata. Toivottavasti olen oikeassa tuon ensimmäisen oletuksen kanssa.

Päätin, että tuo elokuun aika on hyvä juttu. Ainakaan ennen sitä ei leikata, eli jatkoaika on myönnetty! Me voidaan rällätä ja riekkua tämä kesä kuin viimeistä päivää - kunhan uimavedet lämpenisi ja pihalla tarkenisi olemaan ilman toppapukua.

Pari sanaa peikoista ja apinoista

Näitä lapsia ei ole tässä maailmassa yhtään liikaa. Itse asiassa maailmaan mahtuisi paljon enemmänkin kiinansilmä-nappuloita, ihan vaan opettamaan meille yksinkertaisille tolloille sen olennaisen elämästä. Kaikki on hyvin kun vatsa on täynnä ruokaa ja olen paikassa jossa minusta pidetään huolta.

Tänään sain tiedon siitä, että toinen down-perhe on aloittanut leukemiahoidot. Paska. Vaikka olkapäälläni roikkuu se sydänleikkauksen musta apina, joka kirkuu pahoja ennusteitaan ja hetkittäin valaa kauhua selkäytimeen - se ei kuitenkaan missään vaiheessa ole verrattavissa peikkoon nimeltä leukemia.

Sydänleikkauksessa on henki katkolla, mutta siitä saa kuitenkin palautteen nopeasti. Leikkauspäivän jälkeen muutama kriittinen päivä ja sen jälkeen alkaa jo näkemään, miten tilanne kehittyy. Syöpähoidoissa ei. Siinä joudutaan roikkumaan löysässä hirressä niin paljon pidempään. Miten saada pää kestämään ne viikot, kuukaudet tai vuodet jotka palautteen saaminen hoitojen onnistumisesta vaatii? Silloin kun beibi on ollut tiukoissa paikoissa sairaalassa, minulla on ollut selkeä rutiini: aamulla ylös, pikainen aamupala, käveleminen sairaalalle, päivä osastolla, yhdeksän aikoihin takaisin kämpille kun beibi on nukahtanut ja päivän tapahtumista kirjoittamista niin kauan että kaadun tajuttomana sänkyyn. Millekään muulle ei ole pystynyt antamaan aikaa, koska silloin se apina alkaa huutamaan niin isolla äänellä ettei sitä voi jättää kuuntelematta. Tulevaisuuden suunnitelmia ei yksinkertaisesti ole siinä hetkessä, täytyy vain asentaa aivot siihen moodiin, että eteenpäin mennään yksi sydämenlyönti kerrallaan.

Me ollaan selvitty kahdesta "onnistuneesta" (kunnes toisin todistettu on) leikkauksesta, ja silti olen jossain määrin kantanut mukanani tuota taipumusta jättää tulevaisuuden suunnittelu niille, jotka sitä uskaltaa sinisilmäisyyksissään tehdä. Meidän sakki on edennyt korkeintaan kuukausi kerrallaan elämässä ja se on riittänyt. Tietysti tuon toisen, "onnistuneen" leikkauksen jälkeen olimme hetken aikaa onnen autereissa ja uskalsimme hetken jopa haaveilla pikkusiskosta tai -veljestä beibille - kunnes kardiologi palautti universumin järjestykseen. Sydämenlyönti kerrallaan, se riittäköön nyt. Yritetään kuitenkin pitää tämä ainokainen hengissä.

Mutta miten valaa uskoa niihin, joiden taistelu ylivoimaista vihulaista vastaan on alkamassa? Älkää ajatelko, rakastakaa ja toimikaa, juoskaa mäelle huutamaan ja polkemaan jalkaa, näyttäkää keskisormea taivaalle tai ristikää kädet, jakakaa pelot, älkää koteloituko niiden kanssa, menkää sinne sängyn alle makaamaan sikiöasentoon, hämmentäkää satunnaisia ohikulkijoita tarinallanne. Pitäkää peikot hiljaisina keinolla millä hyvänsä. Vaikka jokainen vanhempi rakastaa lastaan sydän vereslihalla, on sairaan lapsen kanssa toimiminen aina vaikeampaa. Jossain pahimmassa vaiheessa mielen suojamekanismiksi nousee se, että ennemmin hoitaa sairasta lasta kuin omaa lasta ja sen yleensä huomaa vasta jälkeenpäin. Mutta sekin on normaalia, kaikki käytös on normaalia ja suvaittavaa sillä hetkellä kun maailman rakkain on vakavasti kipeänä.  

Ja jos jossain on korkeampi tahto, se ei voi olla huomaamatta sitä lämpimien ajatusten tulvaa mikä Tampereen sairaalalle menee. Sillä näitä lapsia ei ole maailmassa yhtään liikaa, eikä yhtäkään anneta pois ilman taistelua. Ei yhtäkään.