"Isi - puhelin soi."
Ihan kummaksi vain mennyt tuo soittoääni. Miten ihmeessä se soittaa Ari Koivusen version "Hetki lyö"-kappaleesta?
Voi ei, jononhoitajan soittoääni.
Sen sijaan että lähtisimme ensi viikon keskiviikkona Muumimaailmaan, meitä kutsuukin se paikka, jossa kaikki laitteet saa yhdellä rannekkeella.
Tämän viikon perjantaina aluesairaalaan otattamaan CRP.
Maanantaina kaikki loput testit Helsingissä
ja tiistaina leikkuriin.
Voi sen tähden.
tiistai 19. heinäkuuta 2016
sunnuntai 20. maaliskuuta 2016
torstai 18. helmikuuta 2016
Elämän kevät
Tänään oli Se Päivä jolloin pohjoisen taivas pitäisi täyttyä ilotulituksesta ja läpi Suomen tulisi tarjoilla mansikkakakkua iltapalaksi. Nappula sai terveen paperit - tietysti terve tarkoittaa tässä tapauksessa sarjaa "tytöt 0-5 vuotta, kolmeen kertaan operoitu ja muita pikkuvikoja" - mutta nyt ne tuli EIKÄ lääkäri tällä kierroksella soittanut perään parin tunnin päästä ja perunut lausuntoaan.
Me pällilomailtiin vajaa viikko just ennen tämän päivän lääkärikäyntiä. Tiedossa oli, etten kuitenkaan olisi kyennyt mihinkään järjelliseen toimintaan töissä saati kotona jännityksen takia, joten otin meille lomaa ja halpalennettiin Teneriffalle uimaan, ottamaan aurinkoa ja viettämään pienen perheen vierihoitoaikaa muutamaksi päiväksi. Uhmaikäisen kanssa matkustaminen on ahterista, kehitysvammaisen uhmaikäisen kanssa se vaatii lehmän hermoja - mutta kaikki kuittaantuu sillä kun nilviäinen pääsee uimaan ja syömään jäätelöä. Ja hän onneksi nukahti iltaisin aika aikaisin niin meille vanhemmille jäi aikaa istua tuijottamassa tyhjyyteen sekä nauttia hiljaisuudesta ja valkkarista terassilla.
Beibillä on ihan selkeästi havaittavissa jonkin sortin aistiyliherkkyyttä - valitettavan yleistä downin syndrooman kantajalle. Tietyt äänet aiheuttavat fyysistä kipua ja yksikin epämiellyttävä kokemus saa aikaan haastavia hetkiä. Hetkellä tarkoitan reipasta kolmea tuntia, jotka tyttöriepu käytti kirkumalla kauhuaan eläinpuistossa, kun hän päätti alkaa pelkäämään kasvillisuutta. Ja eläimiä. Ja wc:n käsienkuivauspuhaltimia. Ja vessanpyttyjä. Ja muita eläinpuistossa olijoita. Ja pehmolintuja. Hyvä merkki tuossa oli se, että se ennakoi tulevan sydäntutkimuksen tuloksen olevan vähintäänkin kohtuullinen: sairaalla pumpulla tuokin maratonkirkuminen olisi ollut huomattavasti lyhyempi.
Eilen illalla räytyneet reissulaiset kotiutuivat ja tänään oli klo 11.15 aika kardiologille. Onneksi saimme takaisin luottolääkärimme, Markun, tutkimaan sydämen - kaikella kunnioituksella osastolla olevaa toista lääkäriä kohtaan - mutta Markku on seurannut tytön sydämen tilaa raskausviikosta 22 alkaen, eli luottomme häneen on erittäin kova. Ja onneksi huoneessa oli kaksi kandia seuraamassa toimenpidettä, jottei meidän tarvinnut odottaa koko tutkimuksen aikaa tiedottomina pimeässä, hiljaisessa huoneessa - vaan Markku selitti kaikki poikkeamat ja hyvät jutut suoraan opiskelijoille.
Se on kuulkaas nyt sillä lailla, että edessä on enää pikkuleikkaus jolla korjataan luutumatta jäänyt rintalasta ja sydämen tilaa seurataan kerran vuodessa kontrollissa.
Voi sen tähden. Mitä tässä matkan varrella on opittu?
- saturaatiomittarin hälytyksen voi vaimentaa ihan itsekin, yhdeksässä tapauksessa kymmenestä sen hälyttäminen on virheellinen ja johtuu lapsen liikahtamisesta.
- sairaanhoitajat on ihan oikeasti huippuja! Ne päästää väsyneet vanhemmat syömään ja tupakalle ja niistä on juttuseuraa mustina aamuyön tunteina ja pitkästyttävinä karanteenipäivinä ja -viikkoina.
- hyvät lääkärit ovat harvinaista herkkua ja sellaisista kannattaa pitää kynsin & hampain kiinni
- ihminen pystyy mahdottomiin voimanponnistuksiin ja selviää äärettömän raskaista hetkistä läpi kun vaan keskittyy hengittämään sisään ja ulos.
- toisille annetaan raskaampi taakka, kuin mitä he jaksavat kantaa. Mutta kun sitä taakkaa ei heiltä kukaan tule ottamaan pois, niin sen kanssa on vain hengitettävä päivästä toiseen.
- se, että jossain paikassa tuoksuu samalle kuin Lastenklinikalla tai McDonalds-talolla on kelpo syy tuntea fyysistä pahoinvointia ja pakokauhua
- reippaatkin äidit itkevät, makaavat lattialla sikiöasennossa ja huutavat tuskaansa
- sairaalan kanttiinissa kannattaa käydä juuri kymmenen jälkeen, silloin valikoima on laajimmillaan eikä nälkäinen henkilökunta ole vielä ehtinyt syömään tiskejä tyhjiksi.
- Paciuksenkadun k-kauppa on kiva, mutta Töölöntorilla näkee enemmän ihmisiä ja voi hetken aikaa kuvitella olevansa urbaani cityihminen päivittäisellä kauppareissullaan.
- jos vaisto sanoo, että kaikki ei ole hyvin, niin silloin olisi kannattanut jo olla päivystyksessä
- lapsen hoitopapereihin/tiedostoihin kannattaa vaatia etusivulle se tieto, että vain anestesialääkäri saa pistää lasta. Silloin ei tarvitse yökkäillä päivystyshuoneen oven takana ja kuunnella oman lapsen kirkuvan kandin taistellessa kanyylia paikalleen.
- ei ne lääkärit oikeasti lue koko sairauskertomusta koskaan läpi, siksi äidin/isän on toimittava konsultoivana lääkärinä ja muistettava lääkeaineallergiat, aiemmat infektiot ja sairaushistoria vähintään viimeisen kahden vuoden ajalta. Tämä tietysti on lyhennettävä mahdollisimman ytimekkääseen muotoon: "tyttö 5v, AVSD-sydänvika leikattu kolmesti, Downin syndrooma, heikko kuulo ja näkö, valkotakkikauhu, ei puhu, allerginen amoksisilliinille eikä saa antaa rytmiin vaikuttavia lääkeitä - ja vasta sen jälkeen silloisenkin tulon syy."
- lapsen sairastamisesta on helppo puhua pintapuolisesti. Mutta niistä möröistä makkarin nurkassa, kuolemanpelosta, omista mustista ajatuksista - niistä kerrotaan harkiten ja valituille. Yleensä niille, jotka on käyneet samankaltaisia juttuja läpi. Ja se puhuminen oikeasti keventää oloa.
- "kunhan se vain on terve" on aika paha lause odottavan äidin suusta.. "kunhan se vain on elossa ja pysyykin sellaisena" toimisi paljon paremmin.
- kummit kannattaa valita huolella ja kerralla oikein.
- Lastenklinikalta kannattaa mennä pois yön ajaksi. Vaikka tuntuu kamalalta jättää nappula yön ajaksi toisten vastuulle, ei siellä kuitenkaan saa itse nukuttua kunnolla ja väsynyt vanhempi ei ole terävä vanhempi
- lääkäritkin on erehtyväisiä. He istuvat kakalla ja heidänkin etuhampaisiin tarttuu pinaattia, joskus diagnoosit osoittautuvat oikeiksi ja joskus vääriksi ja joskus heidän asenteensa kehitysvammaisia kohtaan eivät ole parhaita mahdollisia. Jos kusipäisyys näkyisi jo alkuraskauden ultrassa, niin meillä olisi aika monta lääkäriä vähemmän..
- "kyllä se hyvin menee" -lause tulee sellaisen suusta, joka ei voi edes kuvitella läpikäytävää tilannetta. Ei se aina mene, mutta sekin on vain elettävä läpi
- mikä tahansa lahjonta on sallittua lääkärikäynneillä, eikä niitä lahjuksia koskaan myönnetä hammaslääkärissä käydessä ("ei tietenkään karkkia, ei jätskiä eikä varsinkaan pillimehuja ja pizzaa - pois se meistä")
- jos lapsi uppoutuu satukirjaan tuntien ajaksi, hän on söpö lukutoukka. Jos lapsi jaksaa piirtää pitkään, hän on ihanan taiteellinen. Jos lapsi leikkii yksinään puoli päivää, hän on uskomattoman itsenäinen. Jos lapsi räplää tietokonetta, hän on peliriippuvainen ja tuleva ongelmatapaus.. Meillä on ipadin kasvattama lapsi, nyt se luettelee numerot ja värit suomeksi ja englanniksi (tosin ulkopuoliset eivät saa kummastakaan kielestä selvää), osaa tilata haluamansa tuotteet ulkomailla ravintolassa ja kiittää molemmilla kielillä ja pärjää brittitenavien kanssa uima-altaalla. Ei paha, ei laisinkaan paha.
- käsilaukussa pitää olla aina nenäliinapaketti mukana, koska ikinä ei tiedä, milloin itku tulee. Kirpputorin kassa kysyy yhtä äkkiä, olenko minä Sen Tytön Jonka Sydän On Leikattu Kolmesti Äiti tai yrittäjien kokous alkaa selkääntaputtelulla "kun te saitte tänään niitä hyviä uutisia". Itku vaan tulee silloin kun itkun aika on, ja ajan myötä ihmiset alkaa ymmärtämään, ettei itku aina ole huono merkki.
Nyt minä lopetan tämän. Olihan se mutkikas matka ja monta päivää vaihtaisin pois, mutta tuota sankaria en.
Me pällilomailtiin vajaa viikko just ennen tämän päivän lääkärikäyntiä. Tiedossa oli, etten kuitenkaan olisi kyennyt mihinkään järjelliseen toimintaan töissä saati kotona jännityksen takia, joten otin meille lomaa ja halpalennettiin Teneriffalle uimaan, ottamaan aurinkoa ja viettämään pienen perheen vierihoitoaikaa muutamaksi päiväksi. Uhmaikäisen kanssa matkustaminen on ahterista, kehitysvammaisen uhmaikäisen kanssa se vaatii lehmän hermoja - mutta kaikki kuittaantuu sillä kun nilviäinen pääsee uimaan ja syömään jäätelöä. Ja hän onneksi nukahti iltaisin aika aikaisin niin meille vanhemmille jäi aikaa istua tuijottamassa tyhjyyteen sekä nauttia hiljaisuudesta ja valkkarista terassilla.
Beibillä on ihan selkeästi havaittavissa jonkin sortin aistiyliherkkyyttä - valitettavan yleistä downin syndrooman kantajalle. Tietyt äänet aiheuttavat fyysistä kipua ja yksikin epämiellyttävä kokemus saa aikaan haastavia hetkiä. Hetkellä tarkoitan reipasta kolmea tuntia, jotka tyttöriepu käytti kirkumalla kauhuaan eläinpuistossa, kun hän päätti alkaa pelkäämään kasvillisuutta. Ja eläimiä. Ja wc:n käsienkuivauspuhaltimia. Ja vessanpyttyjä. Ja muita eläinpuistossa olijoita. Ja pehmolintuja. Hyvä merkki tuossa oli se, että se ennakoi tulevan sydäntutkimuksen tuloksen olevan vähintäänkin kohtuullinen: sairaalla pumpulla tuokin maratonkirkuminen olisi ollut huomattavasti lyhyempi.
Eilen illalla räytyneet reissulaiset kotiutuivat ja tänään oli klo 11.15 aika kardiologille. Onneksi saimme takaisin luottolääkärimme, Markun, tutkimaan sydämen - kaikella kunnioituksella osastolla olevaa toista lääkäriä kohtaan - mutta Markku on seurannut tytön sydämen tilaa raskausviikosta 22 alkaen, eli luottomme häneen on erittäin kova. Ja onneksi huoneessa oli kaksi kandia seuraamassa toimenpidettä, jottei meidän tarvinnut odottaa koko tutkimuksen aikaa tiedottomina pimeässä, hiljaisessa huoneessa - vaan Markku selitti kaikki poikkeamat ja hyvät jutut suoraan opiskelijoille.
Se on kuulkaas nyt sillä lailla, että edessä on enää pikkuleikkaus jolla korjataan luutumatta jäänyt rintalasta ja sydämen tilaa seurataan kerran vuodessa kontrollissa.
Voi sen tähden. Mitä tässä matkan varrella on opittu?
- saturaatiomittarin hälytyksen voi vaimentaa ihan itsekin, yhdeksässä tapauksessa kymmenestä sen hälyttäminen on virheellinen ja johtuu lapsen liikahtamisesta.
- sairaanhoitajat on ihan oikeasti huippuja! Ne päästää väsyneet vanhemmat syömään ja tupakalle ja niistä on juttuseuraa mustina aamuyön tunteina ja pitkästyttävinä karanteenipäivinä ja -viikkoina.
- hyvät lääkärit ovat harvinaista herkkua ja sellaisista kannattaa pitää kynsin & hampain kiinni
- ihminen pystyy mahdottomiin voimanponnistuksiin ja selviää äärettömän raskaista hetkistä läpi kun vaan keskittyy hengittämään sisään ja ulos.
- toisille annetaan raskaampi taakka, kuin mitä he jaksavat kantaa. Mutta kun sitä taakkaa ei heiltä kukaan tule ottamaan pois, niin sen kanssa on vain hengitettävä päivästä toiseen.
- se, että jossain paikassa tuoksuu samalle kuin Lastenklinikalla tai McDonalds-talolla on kelpo syy tuntea fyysistä pahoinvointia ja pakokauhua
- reippaatkin äidit itkevät, makaavat lattialla sikiöasennossa ja huutavat tuskaansa
- sairaalan kanttiinissa kannattaa käydä juuri kymmenen jälkeen, silloin valikoima on laajimmillaan eikä nälkäinen henkilökunta ole vielä ehtinyt syömään tiskejä tyhjiksi.
- Paciuksenkadun k-kauppa on kiva, mutta Töölöntorilla näkee enemmän ihmisiä ja voi hetken aikaa kuvitella olevansa urbaani cityihminen päivittäisellä kauppareissullaan.
- jos vaisto sanoo, että kaikki ei ole hyvin, niin silloin olisi kannattanut jo olla päivystyksessä
- lapsen hoitopapereihin/tiedostoihin kannattaa vaatia etusivulle se tieto, että vain anestesialääkäri saa pistää lasta. Silloin ei tarvitse yökkäillä päivystyshuoneen oven takana ja kuunnella oman lapsen kirkuvan kandin taistellessa kanyylia paikalleen.
- ei ne lääkärit oikeasti lue koko sairauskertomusta koskaan läpi, siksi äidin/isän on toimittava konsultoivana lääkärinä ja muistettava lääkeaineallergiat, aiemmat infektiot ja sairaushistoria vähintään viimeisen kahden vuoden ajalta. Tämä tietysti on lyhennettävä mahdollisimman ytimekkääseen muotoon: "tyttö 5v, AVSD-sydänvika leikattu kolmesti, Downin syndrooma, heikko kuulo ja näkö, valkotakkikauhu, ei puhu, allerginen amoksisilliinille eikä saa antaa rytmiin vaikuttavia lääkeitä - ja vasta sen jälkeen silloisenkin tulon syy."
- lapsen sairastamisesta on helppo puhua pintapuolisesti. Mutta niistä möröistä makkarin nurkassa, kuolemanpelosta, omista mustista ajatuksista - niistä kerrotaan harkiten ja valituille. Yleensä niille, jotka on käyneet samankaltaisia juttuja läpi. Ja se puhuminen oikeasti keventää oloa.
- "kunhan se vain on terve" on aika paha lause odottavan äidin suusta.. "kunhan se vain on elossa ja pysyykin sellaisena" toimisi paljon paremmin.
- kummit kannattaa valita huolella ja kerralla oikein.
- Lastenklinikalta kannattaa mennä pois yön ajaksi. Vaikka tuntuu kamalalta jättää nappula yön ajaksi toisten vastuulle, ei siellä kuitenkaan saa itse nukuttua kunnolla ja väsynyt vanhempi ei ole terävä vanhempi
- lääkäritkin on erehtyväisiä. He istuvat kakalla ja heidänkin etuhampaisiin tarttuu pinaattia, joskus diagnoosit osoittautuvat oikeiksi ja joskus vääriksi ja joskus heidän asenteensa kehitysvammaisia kohtaan eivät ole parhaita mahdollisia. Jos kusipäisyys näkyisi jo alkuraskauden ultrassa, niin meillä olisi aika monta lääkäriä vähemmän..
- "kyllä se hyvin menee" -lause tulee sellaisen suusta, joka ei voi edes kuvitella läpikäytävää tilannetta. Ei se aina mene, mutta sekin on vain elettävä läpi
- mikä tahansa lahjonta on sallittua lääkärikäynneillä, eikä niitä lahjuksia koskaan myönnetä hammaslääkärissä käydessä ("ei tietenkään karkkia, ei jätskiä eikä varsinkaan pillimehuja ja pizzaa - pois se meistä")
- jos lapsi uppoutuu satukirjaan tuntien ajaksi, hän on söpö lukutoukka. Jos lapsi jaksaa piirtää pitkään, hän on ihanan taiteellinen. Jos lapsi leikkii yksinään puoli päivää, hän on uskomattoman itsenäinen. Jos lapsi räplää tietokonetta, hän on peliriippuvainen ja tuleva ongelmatapaus.. Meillä on ipadin kasvattama lapsi, nyt se luettelee numerot ja värit suomeksi ja englanniksi (tosin ulkopuoliset eivät saa kummastakaan kielestä selvää), osaa tilata haluamansa tuotteet ulkomailla ravintolassa ja kiittää molemmilla kielillä ja pärjää brittitenavien kanssa uima-altaalla. Ei paha, ei laisinkaan paha.
- käsilaukussa pitää olla aina nenäliinapaketti mukana, koska ikinä ei tiedä, milloin itku tulee. Kirpputorin kassa kysyy yhtä äkkiä, olenko minä Sen Tytön Jonka Sydän On Leikattu Kolmesti Äiti tai yrittäjien kokous alkaa selkääntaputtelulla "kun te saitte tänään niitä hyviä uutisia". Itku vaan tulee silloin kun itkun aika on, ja ajan myötä ihmiset alkaa ymmärtämään, ettei itku aina ole huono merkki.
Nyt minä lopetan tämän. Olihan se mutkikas matka ja monta päivää vaihtaisin pois, mutta tuota sankaria en.
torstai 13. elokuuta 2015
Pikakelaus kesän yli
Kesä on mennyt - jos sitä lämmintä aikaa koskaan olikaan. Beibi aloitti hoidon taas tällä viikolla ja äiti jätti liekehtivät renkaanjäljet päiväkodin pihalle. Alkuvuoden saldo oli kahdeksan kokonaista hoitopäivää, eli vanhempien naamat on käyneet kovin tutuiksi menneinä kuukausina. Nappula sairasti pari kuukautta sitten toisen keuhkokuumeen ja pääsimme sairaalan pahnoille muutamaksi yöksi. Kuumeen syykin löytyi jostain virusluettelosta, eli todennäköisesti se rintalastan pöpö on passiivisessa tilassa tai parantunut. Suurin osa kotona vietetystä ajasta meni sisätiloissa ja eristyksessä, mutta sehän sopii meille erakkohenkisille veikkosille.
Heinäkuussa pääsin myös nauttimaan sosiaalipuolen avoimuudesta vammaispalvelujen kohdalla. Hain avustusta, vammaispalvelulain perusteella, tontin ympärille rakennettavaan aitaan. Tyttö on alkanut karkailemaan ihan tosissaan, ja jos ei koko pihalla oloaikaa roiku hänen tekstiileissä kiinni, niin hyvin pian pikkuakka on joko takapihan ojan reunalla tai naapurin hevoslaitumella. Hylkypäätös siihen hakemukseen tietysti tuli, mutta koska olen päässyt siihen tilanteeseen, että jaksan taas tapella, otin yhteyttä lakiavustajaan. Ja mikä aarre sieltä löytyikään, ohlalaa! Pientä korvausta vastaan hän teki oikaisupyynnön lautakunnalle sekä aita-asiasta että siitä, ettei meitä päästetty kehitysvammalääkärin vastaanotolle hakemaan lausuntoa tytön karkailusta. Nyt odotan syyskuuta ja lautakunnan kokousta, sen päätöksen mukaan sitten valitetaan hallinto-oikeuteen tai korkataan skumppapullo.
Reilu vuosi sitten hain omaishoitajuutta tyttöselle. En saanut sitä, koska tyttö oli niin itsenäinen, oma-aloitteinen ja hyvin toimiva (vaikka sydän oli todella huonossa kunnossa, lapsi oli täysin vaipoissa ja ehkä yksivuotiaan tasolla kehityksessään). Tänä vuonna tilanne muuttui ihan toiseksi. Sossu kävi 6.7. tekemässä arvion kotona ja sain myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta 8.7. Tällä asiallahan ei ole mitään tekemistä tämän nykyisen takapiruni, Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuoren kanssa - eihän? ;) Saattoi olla, että löin nyrkkiä pöytään ja uhkasin viedä tämän omaishoitajuuden galaksien väliseen oikeuteen saakka sen saadakseni.
Kävin alkuvuodesta lääkärissä ruikuttamassa tästä yrittäjien tyyppiviasta, julmetusta närästyksestä. Sain tukkupakkauksen refluksilääkettä ja lähetteen vatsalaukun tähystykseen. Siellä operaatiossa (jota tästä eteenpäin en tule ikunakuunanakuna käymään toista kertaa läpi) lääkäri kehotti minua luopumaan stressinaiheuttajista. Tosi helppoa, mistä aloitetaan: Kehitysvammaisesta, sydänsairaasta lapsesta? Huolesta oman mielenterveyden tilasta ja omasta jaksamisesta? Liitoksissaan natisevasta avioliitosta? Kannattavuuden kanssa kiikun kaakun olevasta firmasta? Vai velkaisesta omakotitalosta?
Asia kerrallaan olen aloittanut päivityksen. Tytön tilanne vaikuttaa hyvältä, hän käy ja kukkuu. Kasvaa pituutta ja harjoittelee elämäntaitoja. Puheterapia on alkanut kesälomien jälkeen, toivottavasti pääsemme jossain vaiheessa kehitysvammapolille asiantuntijoiden arvioitavaksi, olisiko toimintaterapiasta apua. Ensi kuun alussa on kardiologi, korvien putkitukseen jonotetaan ja rintalasta toivottavasti korjataan heti kun pumppu saa puhtaat paperit. Lääkitys on purettu ja syksyn ensimmäisiä päiväkodista saatavia tartuntatauteja odotetaan. Syyskuun alussa mulla on treffit sydänystäväni kanssa Kuopiossa ja siellä tyttö toivottavasti pääsee nauttimaan kummitätinsä seurasta ja kellumaan Rauhalahden kylpylään ja minä saan hyvää juttuseuraa ja elämää tämän kuplan ulkopuolella.
Olen pyrkinyt itse lääkitsemään mielenterveyttä puhumalla ystävien kanssa näistä kipupisteistä. Ilmoittauduin ja lähdin mukaan terapiakirjoittamisen ryhmään, siellä toivottavasti saan vähän avattua näitä solmuja mielen perukoilla. Edelleenkin musta pilvi kulkee pään päällä ja jokainen lapsen yskäisy saa aikaan paniikkikohtauksen. Näen levottomia unia ja hiljaisina hetkinä möröt kömpivät kaapista ulos.
Posittivinen osuus:
Yrityksen kanssa olen täynnä virtaa. Olen uusinut koneistoja ja kehittämässä toimintaa taas monen vuoden tauon jälkeen. Meidän kilpailutilanne muuttuu olennaisesti vuodenvaihteessa ja minun on nyt saatava kaikki niin timanttiseen kuntoon, ettei kilpailu pääse näivettämään minun ja kymmenen työntekijän toimeentuloa. Lisäksi kotielämän vastapainona tuo firma on ollut pitämässä minut kiinni elämän syrjässä.
Talo alkaa olemaan siinä kuosissa, että voisi tilata rakennustarkastajan tekemään lopputarkastuksen. Tänä kesänä projektina on ollut pihan kunnostaminen ja tällä hetkellä ruoho vihertää ja leikkimökki alkaa olemaan kuosissa.
Tärkein asia on kuitenkin se, että tässä hetkessä lapsi on hengissä. Leikkimässä päiväkodissa muiden lasten kanssa tutun henkilökohtaisen avustajansa tuella. Sydämenlyönti kerrallaan - se riittää.
Heinäkuussa pääsin myös nauttimaan sosiaalipuolen avoimuudesta vammaispalvelujen kohdalla. Hain avustusta, vammaispalvelulain perusteella, tontin ympärille rakennettavaan aitaan. Tyttö on alkanut karkailemaan ihan tosissaan, ja jos ei koko pihalla oloaikaa roiku hänen tekstiileissä kiinni, niin hyvin pian pikkuakka on joko takapihan ojan reunalla tai naapurin hevoslaitumella. Hylkypäätös siihen hakemukseen tietysti tuli, mutta koska olen päässyt siihen tilanteeseen, että jaksan taas tapella, otin yhteyttä lakiavustajaan. Ja mikä aarre sieltä löytyikään, ohlalaa! Pientä korvausta vastaan hän teki oikaisupyynnön lautakunnalle sekä aita-asiasta että siitä, ettei meitä päästetty kehitysvammalääkärin vastaanotolle hakemaan lausuntoa tytön karkailusta. Nyt odotan syyskuuta ja lautakunnan kokousta, sen päätöksen mukaan sitten valitetaan hallinto-oikeuteen tai korkataan skumppapullo.
Reilu vuosi sitten hain omaishoitajuutta tyttöselle. En saanut sitä, koska tyttö oli niin itsenäinen, oma-aloitteinen ja hyvin toimiva (vaikka sydän oli todella huonossa kunnossa, lapsi oli täysin vaipoissa ja ehkä yksivuotiaan tasolla kehityksessään). Tänä vuonna tilanne muuttui ihan toiseksi. Sossu kävi 6.7. tekemässä arvion kotona ja sain myönteisen päätöksen omaishoitajuudesta 8.7. Tällä asiallahan ei ole mitään tekemistä tämän nykyisen takapiruni, Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuoren kanssa - eihän? ;) Saattoi olla, että löin nyrkkiä pöytään ja uhkasin viedä tämän omaishoitajuuden galaksien väliseen oikeuteen saakka sen saadakseni.
Kävin alkuvuodesta lääkärissä ruikuttamassa tästä yrittäjien tyyppiviasta, julmetusta närästyksestä. Sain tukkupakkauksen refluksilääkettä ja lähetteen vatsalaukun tähystykseen. Siellä operaatiossa (jota tästä eteenpäin en tule ikunakuunanakuna käymään toista kertaa läpi) lääkäri kehotti minua luopumaan stressinaiheuttajista. Tosi helppoa, mistä aloitetaan: Kehitysvammaisesta, sydänsairaasta lapsesta? Huolesta oman mielenterveyden tilasta ja omasta jaksamisesta? Liitoksissaan natisevasta avioliitosta? Kannattavuuden kanssa kiikun kaakun olevasta firmasta? Vai velkaisesta omakotitalosta?
Asia kerrallaan olen aloittanut päivityksen. Tytön tilanne vaikuttaa hyvältä, hän käy ja kukkuu. Kasvaa pituutta ja harjoittelee elämäntaitoja. Puheterapia on alkanut kesälomien jälkeen, toivottavasti pääsemme jossain vaiheessa kehitysvammapolille asiantuntijoiden arvioitavaksi, olisiko toimintaterapiasta apua. Ensi kuun alussa on kardiologi, korvien putkitukseen jonotetaan ja rintalasta toivottavasti korjataan heti kun pumppu saa puhtaat paperit. Lääkitys on purettu ja syksyn ensimmäisiä päiväkodista saatavia tartuntatauteja odotetaan. Syyskuun alussa mulla on treffit sydänystäväni kanssa Kuopiossa ja siellä tyttö toivottavasti pääsee nauttimaan kummitätinsä seurasta ja kellumaan Rauhalahden kylpylään ja minä saan hyvää juttuseuraa ja elämää tämän kuplan ulkopuolella.
Olen pyrkinyt itse lääkitsemään mielenterveyttä puhumalla ystävien kanssa näistä kipupisteistä. Ilmoittauduin ja lähdin mukaan terapiakirjoittamisen ryhmään, siellä toivottavasti saan vähän avattua näitä solmuja mielen perukoilla. Edelleenkin musta pilvi kulkee pään päällä ja jokainen lapsen yskäisy saa aikaan paniikkikohtauksen. Näen levottomia unia ja hiljaisina hetkinä möröt kömpivät kaapista ulos.
Posittivinen osuus:
Yrityksen kanssa olen täynnä virtaa. Olen uusinut koneistoja ja kehittämässä toimintaa taas monen vuoden tauon jälkeen. Meidän kilpailutilanne muuttuu olennaisesti vuodenvaihteessa ja minun on nyt saatava kaikki niin timanttiseen kuntoon, ettei kilpailu pääse näivettämään minun ja kymmenen työntekijän toimeentuloa. Lisäksi kotielämän vastapainona tuo firma on ollut pitämässä minut kiinni elämän syrjässä.
Talo alkaa olemaan siinä kuosissa, että voisi tilata rakennustarkastajan tekemään lopputarkastuksen. Tänä kesänä projektina on ollut pihan kunnostaminen ja tällä hetkellä ruoho vihertää ja leikkimökki alkaa olemaan kuosissa.
Tärkein asia on kuitenkin se, että tässä hetkessä lapsi on hengissä. Leikkimässä päiväkodissa muiden lasten kanssa tutun henkilökohtaisen avustajansa tuella. Sydämenlyönti kerrallaan - se riittää.
torstai 23. huhtikuuta 2015
Mutka matkassa
Tällä viikolla oli sydänkontrolli. Meidän "normaalin" lääkärin sijasta oli toinen lääkäri ultraamassa tyttöä, mutta tulos oli sama: pumppu toimii ja pompottelee =) Omalääkärikin kävi katsomassa kuiten tuloksia ja selitti meille, että tytön sydän on kompromissi. Korjattu läppä vuotaa hieman, mutta jos sitä olisi korjattu enemmän se olisi käynyt ahtaaksi.
Hieman kinkkinen tilanne tulee siitä, ettei rintalasta ole luutunut leikkauksen jäljiltä. Syynä lienee se rintalastassa räyhännyt bakteeripöpö tai sitten se, että nappulan rinta on kuitenkin avattu jo kolme kertaa, ja arpikudosta on varmasti kohtalaisen rajusti sisällä. Olenkin joskus vähän ihmetellen katsonut kun nappulalla näyttää hetkittäin olevan kananrinta (eli rintalasta todella koholla) ja joskus taas ei (varmaan minun silmät äsken valehteli). Nyt sitten Oulu konsultoi Helsinkiä ja odotetaan sieltä toimintasuunnitelmaa.
Kävin eilen juttelemassa perheneuvolassa viidestä kuluneesta vuodesta. Oli aika hurjaa, vapauttavaa ja karua kertoa meidän perheen lyhyt historia kaunistelematta uppo-oudolle ihmiselle. Siinä vesi lenti silmistä, mutta nämä koulutetut heebot osaavat kysyä ne oikeat kysymykset ja tehdä oikeat johtopäätökset. En taida mennä enää toista kertaa tuonne, koska ainoa asia joka tähän pään puristamiseen auttaa on tässä näppäimistön tällä puolella: täytyy opetella olemaan armollinen itselleen ja ottaa aikaa toipua noista niskaan sataneista kurakuormista. Se on jännä että tytön kanssa pienetkin kehitysaskeleet on superhienoja ja hän saa kulkea tätä elämäänsä ihan omaan tahtiinsa, mutta itseni kanssa vaadin enemmän ja heti!
Nappulan sydän lyö - se on Ainoa Tärkeä Asia
Hieman kinkkinen tilanne tulee siitä, ettei rintalasta ole luutunut leikkauksen jäljiltä. Syynä lienee se rintalastassa räyhännyt bakteeripöpö tai sitten se, että nappulan rinta on kuitenkin avattu jo kolme kertaa, ja arpikudosta on varmasti kohtalaisen rajusti sisällä. Olenkin joskus vähän ihmetellen katsonut kun nappulalla näyttää hetkittäin olevan kananrinta (eli rintalasta todella koholla) ja joskus taas ei (varmaan minun silmät äsken valehteli). Nyt sitten Oulu konsultoi Helsinkiä ja odotetaan sieltä toimintasuunnitelmaa.
Kävin eilen juttelemassa perheneuvolassa viidestä kuluneesta vuodesta. Oli aika hurjaa, vapauttavaa ja karua kertoa meidän perheen lyhyt historia kaunistelematta uppo-oudolle ihmiselle. Siinä vesi lenti silmistä, mutta nämä koulutetut heebot osaavat kysyä ne oikeat kysymykset ja tehdä oikeat johtopäätökset. En taida mennä enää toista kertaa tuonne, koska ainoa asia joka tähän pään puristamiseen auttaa on tässä näppäimistön tällä puolella: täytyy opetella olemaan armollinen itselleen ja ottaa aikaa toipua noista niskaan sataneista kurakuormista. Se on jännä että tytön kanssa pienetkin kehitysaskeleet on superhienoja ja hän saa kulkea tätä elämäänsä ihan omaan tahtiinsa, mutta itseni kanssa vaadin enemmän ja heti!
Nappulan sydän lyö - se on Ainoa Tärkeä Asia
torstai 16. huhtikuuta 2015
Joko saa tuulettaa?
Tuntuu ihan samalta kuin kouluaikoina kun sai kokeen tehtyä ja piti kuitenkin odottaa kiltisti paikallaan istuen tietty aika ennen kuin pääsi ulos luokasta (yleensä nurkan taakse tupakalle & kaivertamaan törkeyksiä wc:n seiniin.)
Tyttö taitaa olla kunnossa. Kotona ollaan oltu reilu kaksi kuukautta, leikkauksesta on kolme kuukautta. Nesteenpoistolääkitys on purettu ajat sitten ja kaikki rajoitukset on poistuneet.
Ohhoh. Tätäkö se on sellainen ihan "normaali" elämä? Että käydään päivästä toiseen ilman hillitöntä pelkoa. Tietysti itsestä tuntuu kamalalta kun pakolla jossain vaiheessa uhmaikäisen kanssa leikkaa hermot kiinni - edelleenkin takaraivossa kummittelee se "entä jos?"-vaihtoehto. Meidän elämä voisi hyvinkin olla perustavalla tavalla erilaista tällä hetkellä, mutta eipä ole - ähäkutti kohtalolle.
Kuntouttava päivähoito on alkanut jälleen pyörimään. Tosin tälle vuodelle nappula meni hoitoon ekan kerran vasta maaliskuun lopulla ja näin huhtikuussa näyttää tulevan ainakin yksi saikkuviikko. Onneksi meidän työt ja mummo joustaa niin että saadaan hoidettua tuo nappula kolmestaan.
Minun pääkoppa ei ole vieläkään ihan kuosissa, mutta siihen helpostusta tuonee ensi viikolla tavattava psykiatri. Sain neuvolan kautta lähetteen terveydenhuoltokuntayhtymään uutena tulleelle perheneuvolan pällilääkärille, juttelin hänen kanssa puhelimessa (eli minä itkin ja hän plarasi kalenteria löytääkseen mahdollisimman pikaisen ajan tapaamiselle) ja vajaan viikon päästä on treffit. Mielenterveyskuormassa olisi ylimääräisenä haasteena se, että heitettiin huhtikuun alusta tupakat nurkkaan. Paitsi että se lupaus ratkesi tässä muutama päivä sitten (pässi! ääliö! tollo!). Mutta yritetään uudestaan jahka saan kerättyä rohkeutta taas sen verran.
Eloonjäämisturnee on tehty. Ensi viikolla on sydänkontrolli josta suostun ottamaan vain ja ainoastaan hyviä uutisia vastaan.
Ps. Youtubessa on julkaistu hieno lyhytelokuva nimellä "Amanda ja Tomi". Se todennäköisesti tulee olemaan meidän tyttösen auosikki jahka hän tuosta kasvaa. 19 minuutin pätkä sisältää tietoa leikkaukseen menevälle lapselle ja monta sellaista huonetta & paikkaa jotka saavat sydänleikattujen lasten äidit myöhemmin nykäisemään parinkymmenen minuutin huutoitkut tietokoneen ruudun edessä..
Tyttö taitaa olla kunnossa. Kotona ollaan oltu reilu kaksi kuukautta, leikkauksesta on kolme kuukautta. Nesteenpoistolääkitys on purettu ajat sitten ja kaikki rajoitukset on poistuneet.
Ohhoh. Tätäkö se on sellainen ihan "normaali" elämä? Että käydään päivästä toiseen ilman hillitöntä pelkoa. Tietysti itsestä tuntuu kamalalta kun pakolla jossain vaiheessa uhmaikäisen kanssa leikkaa hermot kiinni - edelleenkin takaraivossa kummittelee se "entä jos?"-vaihtoehto. Meidän elämä voisi hyvinkin olla perustavalla tavalla erilaista tällä hetkellä, mutta eipä ole - ähäkutti kohtalolle.
Kuntouttava päivähoito on alkanut jälleen pyörimään. Tosin tälle vuodelle nappula meni hoitoon ekan kerran vasta maaliskuun lopulla ja näin huhtikuussa näyttää tulevan ainakin yksi saikkuviikko. Onneksi meidän työt ja mummo joustaa niin että saadaan hoidettua tuo nappula kolmestaan.
Minun pääkoppa ei ole vieläkään ihan kuosissa, mutta siihen helpostusta tuonee ensi viikolla tavattava psykiatri. Sain neuvolan kautta lähetteen terveydenhuoltokuntayhtymään uutena tulleelle perheneuvolan pällilääkärille, juttelin hänen kanssa puhelimessa (eli minä itkin ja hän plarasi kalenteria löytääkseen mahdollisimman pikaisen ajan tapaamiselle) ja vajaan viikon päästä on treffit. Mielenterveyskuormassa olisi ylimääräisenä haasteena se, että heitettiin huhtikuun alusta tupakat nurkkaan. Paitsi että se lupaus ratkesi tässä muutama päivä sitten (pässi! ääliö! tollo!). Mutta yritetään uudestaan jahka saan kerättyä rohkeutta taas sen verran.
Eloonjäämisturnee on tehty. Ensi viikolla on sydänkontrolli josta suostun ottamaan vain ja ainoastaan hyviä uutisia vastaan.
 |
| Ainoa tapa matkustaa hississä, pissa housussa ja akka mahallaan. |
 |
| Muutama pallo ja yksi teletappi |
Ps. Youtubessa on julkaistu hieno lyhytelokuva nimellä "Amanda ja Tomi". Se todennäköisesti tulee olemaan meidän tyttösen auosikki jahka hän tuosta kasvaa. 19 minuutin pätkä sisältää tietoa leikkaukseen menevälle lapselle ja monta sellaista huonetta & paikkaa jotka saavat sydänleikattujen lasten äidit myöhemmin nykäisemään parinkymmenen minuutin huutoitkut tietokoneen ruudun edessä..
https://m.youtube.com/watch?v=joQ6R0wcWSY
tiistai 17. maaliskuuta 2015
Länsirintamalta ei mitään uutta
Eilen oli kontrolli OYS:sissa tuon märkäkertymän osalta. Tyttö nukutettiin, ruiskutettiin täyteen jodia, kuvattiin ja palautettiin krapulaisena lähettäjälleen. Patti on pienentynyt, puolitoista kuukautta sitten se mörkö oli 12mm*15mm ja nyt 9mm*9mm. Mutta tuo pienentyminen ei ole ollut niin rivakkaa kuin lääkärit odottivat.
Eli nyt odotellaan - siinähän me ollaan hyviä. Vielä lääkärit eivät sorki tuota tyttöä, koepalaa ei oteta eikä antibiootteja jatketa. Ainoa ohje on, että joka ainoan (siis todellakin joka ainoan) kuumeisen infektion yhteydessä täytyy saada arvio OYS:sin lasten päivystyspoliklinikalta - sieltä konsultoidaan infektiolääkäriä joka päättää, johtuuko infektio käsiin räjähtäneestä bakteeripesäkkeestä vai jostakin normiflunssasta.
Makean tilanteesta tekee se, että tuo nappulahan sairastaa vähintään kerran kuukaudessa kuumeen kanssa. Eivät hoitajattaret oikein innostuneet minun ehdotuksesta tuoda omat verhot ja astiat sisätautiosaston potilashuoneeseen kotoisuuden lisäämiseksi. Koska siellä tullaan vielä viettämään monen monta herkullista yötä. Ärh. Taisteluväsymys alkaa saamaan niskalenkin.
Vein tänään, vastoin kaikkia omantunnon sääntöjä, beibin päiväkotiin. Edellisen kerran se on viettänyt siellä laatuaikaa ikäistensä kanssa joulukuun alussa ja nythän ollaan jo maaliskuun puolivälissä. Tyttö oli liekeissä, vaikka melutason nouseminen parilla sadalla desibelillä hieman näyttikin häiritsevän. Ja lupaavaa oli, että hänen henkilökohtainen avustaja on nuhassa. Eiköhän me jo viikonloppuna päästä takaisin sairaalaan - varsinkin kun olen piirtänyt meille pari vapaapäivää.
Vaikka elämä laittaakin aina joskus matot rullalle ja jättää ne kulkureiteille, niin tärkeintä kuitenkin on se, että tuo tyttö tuossa edelleenkin on. Hän leikkii, laulelee omalla kielellään, vaatii ipadia ja kantelee heti jos äitin kaasujalka on ollut kotimatkalla himpun verran normaalia raskaampi. Ja vaan on - ja pitää niin perhanan tiukasti kiinni siitä kipinästä jota elämäksi sanotaan.
Eli nyt odotellaan - siinähän me ollaan hyviä. Vielä lääkärit eivät sorki tuota tyttöä, koepalaa ei oteta eikä antibiootteja jatketa. Ainoa ohje on, että joka ainoan (siis todellakin joka ainoan) kuumeisen infektion yhteydessä täytyy saada arvio OYS:sin lasten päivystyspoliklinikalta - sieltä konsultoidaan infektiolääkäriä joka päättää, johtuuko infektio käsiin räjähtäneestä bakteeripesäkkeestä vai jostakin normiflunssasta.
Makean tilanteesta tekee se, että tuo nappulahan sairastaa vähintään kerran kuukaudessa kuumeen kanssa. Eivät hoitajattaret oikein innostuneet minun ehdotuksesta tuoda omat verhot ja astiat sisätautiosaston potilashuoneeseen kotoisuuden lisäämiseksi. Koska siellä tullaan vielä viettämään monen monta herkullista yötä. Ärh. Taisteluväsymys alkaa saamaan niskalenkin.
Vein tänään, vastoin kaikkia omantunnon sääntöjä, beibin päiväkotiin. Edellisen kerran se on viettänyt siellä laatuaikaa ikäistensä kanssa joulukuun alussa ja nythän ollaan jo maaliskuun puolivälissä. Tyttö oli liekeissä, vaikka melutason nouseminen parilla sadalla desibelillä hieman näyttikin häiritsevän. Ja lupaavaa oli, että hänen henkilökohtainen avustaja on nuhassa. Eiköhän me jo viikonloppuna päästä takaisin sairaalaan - varsinkin kun olen piirtänyt meille pari vapaapäivää.
Vaikka elämä laittaakin aina joskus matot rullalle ja jättää ne kulkureiteille, niin tärkeintä kuitenkin on se, että tuo tyttö tuossa edelleenkin on. Hän leikkii, laulelee omalla kielellään, vaatii ipadia ja kantelee heti jos äitin kaasujalka on ollut kotimatkalla himpun verran normaalia raskaampi. Ja vaan on - ja pitää niin perhanan tiukasti kiinni siitä kipinästä jota elämäksi sanotaan.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)